Mkutano wa 1 wa Dunia juu ya Ugonjwa wa Moyo wa Rheumatic - "harakati ya kweli ya kimataifa"
"Hatupaswi kusahau sura za wanadamu nyuma ya takwimu hizi. RHD ni mzigo unaoangukia kwa njia isiyo sawa kwa walio hatarini zaidi. Takwimu hizi sio nambari tu; maisha yao yameingiliwa.”
- Rais Mteule wa WHF Jagat Narula
The Mkutano wa 1 wa Dunia juu ya Ugonjwa wa Moyo wa Rheumatic katika Abu Dhabi, mwenyeji na Shirikisho la Moyo Duniani (WHF), ilitoa ajenda iliyojaa hotuba zilizoalikwa na muhtasari kutoka nchi 52. Ilileta pamoja wataalam wa ugonjwa wa moyo wa baridi yabisi (RHD), wakiwemo watafiti, madaktari, wagonjwa, na watetezi, kukagua utafiti wa hivi punde, kushirikiana na viongozi wa kimataifa, na kutafuta suluhu za vitendo na faafu za kukomesha RHD mara moja na kwa wote.
Rais Mteule wa WHF, Jagat Narula, aliwakaribisha wajumbe akisema: "Kwa hakika ni vuguvugu la kimataifa: Nimefurahishwa na utofauti wa watazamaji wetu na wazungumzaji wetu wanaotoka zaidi ya nchi 52 duniani kote, wote wakiwa na lengo moja la kumaliza RHD."
Amy Verstappen, Global ARCH Rais, alihojiwa na Kate Doherty-Schmeck (Global ARCH Mkurugenzi Mtendaji) katika kikao cha ufunguzi kupitia pigao ambapo walijadili Global ARCH'jukumu muhimu katika kushughulikia mahitaji ya wagonjwa, kwa lengo kuu kukomesha RHD na kuboresha maisha ya wale wanaoishi na ugonjwa huo. Amy alitoa mifano halisi ya jinsi Global ARCH vikundi vya wanachama vinaongoza kwa kutumia nguvu ya sauti ya mgonjwa kuleta mabadiliko. Aliitaka jumuiya ya wataalamu na kliniki kushirikiana na makundi ya wagonjwa ili kuelewa vyema mahitaji ya wagonjwa ili kuboresha huduma. Ushirikiano wa wagonjwa na jumuiya ya kimatibabu unaweza kuleta athari kubwa kwa #EndRHD.
Global ARCH iliwakilishwa vyema na Wajumbe wa Bodi ya Ushauri wa Matibabu Dk. Liesl Zühlke, Dkt. Krishna Kumar, na Dk. Dominique Vertoort, na Wajumbe wa Bodi ya Wakurugenzi Anu Gomanju na Flavia Baturine Kamalembo, wagonjwa wa RHD na watetezi wa wagonjwa wanaofanya kazi. Mwenyekiti wa Mkutano Dk. Zühlke, Chuo Kikuu cha Cape Town, kilichowasilishwa kwenye sherehe za ufunguzi akisema, "Tumesikia mazungumzo mengi leo kuhusu ushahidi usioweza kukanushwa juu ya magonjwa na vifo vya RHD ambavyo vinaathiri isivyo uwiano LMICs…Kilicho muhimu ni kwa Nchi Wanachama wa WHO kuchukua hatua." Aliongeza, “Usipuuze maumivu ya koo!”
Anu Gomanju alishiriki maarifa yake kama wakili wa mgonjwa na kuhusu uzoefu wake wa moja kwa moja na athari zake kupitia muhtasari wa kusonga mbele pigao. Anu anawakilisha Mtandao wa Umaskini wa NCDI, Taasisi ya Afya ya Mtoto ya Kathmandu, na Global ARCH. Alisema, "Kongamano hili la RHD ni ushindi na ndoto ya kutimia kwa watu wanaoishi na RHD ambao wanatetea hili, na vile vile kwa wale ambao hawajui kuhusu ugonjwa wa rheumatic moyo na jinsi ni vigumu kuishi nao."
Siku ya 2, Anu alivutia umakini wa chumba kizima aliposema, “Leo asubuhi, nilipatwa na mapigo ya moyo. Nilikuwa nikifikiria ikiwa nifahamishe Bunge la RHD kwamba singeweza kuwa kwenye jopo. Hili ndilo jambo ambalo sisi kama wagonjwa wa RHD tunapaswa kushughulika nalo. Alisisitiza umuhimu wa kujumuisha wagonjwa na familia zao katika utafiti na kufanya maamuzi.
Dkt. Krishna Kumar, Taasisi ya Amrita ya Sayansi ya Tiba na Kituo cha Utafiti, na Global ARCH Mjumbe wa Bodi ya Ushauri wa Matibabu, alizungumza kuhusu ufikiaji wa matibabu ya katheta kwa RHD, hitaji la sajili za katheta katika LMIC, na uwekaji wa hatari za upasuaji kwa wagonjwa walio na RHD. "Utunzaji duni wa ubora unaweza kuwa mbaya zaidi kuliko kutokuwa na utunzaji." Alitoa wito wa kuanzishwa kwa sajili za katheta nyingi za LMIC, uboreshaji wa ubora, na kupanga, akisema, "Tuna idadi tofauti ya watu, magonjwa tofauti, rasilimali tofauti [mst. HICs]." Pia alibainisha kuwa “Urekebishaji wa vali ni bora zaidi [kuliko uingizwaji], lakini si kila mtu anaipata kwa wakati…majadiliano sio bora zaidi, lakini tunawezaje kuwapeleka wagonjwa kwa upasuaji kwa wakati?”
Dk. Dominique Vervoort, Chuo Kikuu cha Toronto, na Mjumbe wa Bodi ya Ushauri wa Matibabu (na whiz ya mitandao ya kijamii!), walizungumza kuhusu kuboresha ufikiaji wa upasuaji wa moyo kwa bilioni sita bila huduma. Alisisitiza kukosekana kwa huduma ya upasuaji wa moyo salama, kwa wakati na nafuu kwa watu bilioni 6, wakiwemo watu milioni 40+ wanaoishi na RHD, akisema kuwa "RHD ni ugonjwa wa umaskini uliopuuzwa.”
Global ARCH Mjumbe wa Bodi ya Wakurugenzi na wakili wa wagonjwa wa RHD, Flavia Baturine Kamalembo, Taasisi ya Moyo ya Uganda, iliwasilisha katika vikao viwili na kuzungumza kuhusu athari za vikundi vya usaidizi wa wagonjwa katika kushughulikia mapungufu katika huduma ya RHD. Alipendekeza kuunda mchakato rasmi wa kuunganisha wagonjwa wote wenye uzoefu wa kuishi wa RHD kwa vikundi vya usaidizi vinavyopatikana. Alisema vikundi hivi, "wanahitaji kuungwa mkono - kifedha na vinginevyo - ili waweze kufikia malengo yao. Pia zinapaswa kugawanywa ili kukidhi idadi fulani ya watu, kama vile vijana waliobalehe walio na RHD, wanawake walio katika umri wa uzazi, n.k. kwa sababu mahitaji ni tofauti maishani.” Flavia pia alihimiza ushirikiano zaidi kati ya wagonjwa na watoa huduma kushughulikia hasa kuhusu imani potofu na wasiwasi kuhusu RHD.
Katika sherehe ya kufunga Dk. Liesl Zühlke alisema, "Ninajivunia sana kile ambacho tumefanikiwa kwa muda wa siku hizi tatu nzuri na za kutia moyo. Tulipata nafasi ya kukutana na wafanyakazi wenzetu na marafiki, wazee na wapya, ambao wanashiriki shauku na azimio sawa la kuhakikisha kwamba ugonjwa wa moyo wa baridi yabisi sio tishio tena kwa mamilioni walioathiriwa leo.
Global ARCH inajivunia na kuheshimiwa kuwa na viongozi hawa mashuhuri wanaoshiriki katika kongamano hili kuu la Dunia. Tuna hakika kwamba maneno na matendo yao yatachangia kupata masuluhisho madhubuti ya kushughulikia mahitaji ya wagonjwa wa RHD, kwa lengo la kutokomeza RHD mara moja na kwa wote.
"WHF inaamini kwamba kila mtu anastahili kupata huduma bora zaidi ya moyo, na imani hii inaongoza vitendo na mipango yetu. Kwa kushughulikia RHD, hatufuatilii tu dhamira yetu ya kuhakikisha afya ya moyo na mishipa kwa kila mtu, lakini pia tunatambua kuwa RHD ni suala la haki ya kijamii, linalostawi ambapo umaskini na ukosefu wa usawa ndio wa juu zaidi.
- Rais Mteule wa WHF Jagat Narula
