Mtandao wa Siku ya Kasoro za Kuzaliwa Duniani: Kufanya kazi pamoja ili kujenga sauti ya pamoja
Katika onyesho la kihistoria la mshikamano, mashirika matano ya wagonjwa yanayowakilisha watu wenye matatizo ya kuzaliwa nayo yalijiunga na Shirika la Afya Ulimwenguni na Vituo vya Marekani vya Kudhibiti na Kuzuia Magonjwa kwa ajili ya mkutano wa wavuti katika kuadhimisha Siku ya Dunia ya Kasoro za Kuzaliwa. Kushughulikia Ukosefu wa Usawa wa Kasoro za Kuzaliwa - Kinga, Kuokoa Maisha, na Utunzaji wa Maisha Yote, iliyowasilishwa mnamo Machi 4, ililenga kuongeza ufahamu kuhusu hitilafu za kuzaliwa duniani kote na kutoa wito kwa watunga sera, serikali, na jumuiya za kiraia kuwekeza katika utunzaji muhimu wa maisha yote. Ilikuwa pia fursa ya kuinua hadithi za mafanikio za wagonjwa na mashirika ili kuonyesha jinsi wametetea na kuhudumia mahitaji ya jamii zao. Ifuatayo ni muhtasari mfupi.
Dk. Tedros, Mkurugenzi Mkuu, Shirika la Afya Duniani Alisema kuna takriban watoto wachanga milioni 8 duniani kote wanaozaliwa na tatizo la kuzaliwa, na takriban 240,000 hufariki katika mwezi wao wa kwanza wa maisha. Wengi wamezaliwa katika nchi za kipato cha chini na cha kati (LMICs) ambapo upatikanaji wa matibabu ya uchunguzi na huduma za usimamizi ni mdogo. Waathirika wanaweza kukabiliwa na ulemavu, umaskini, na unyanyapaa maishani. Ingawa maisha ya watoto katika LMIC yanaboreka duniani kote, hatua zinahitajika ili kuzuia, kuzuia na kutibu hali hizi. Kwa kuzingatia zaidi na uwekezaji, WHO inaweza kuwasaidia watoto hawa kuwa na maisha bora, bila kujali wapi wanazaliwa.
Dk. Karen Remley, Mkurugenzi wa Kituo cha Kitaifa cha Kasoro za Kuzaliwa na Ulemavu wa Kimaendeleo katika Kituo cha Marekani cha Kudhibiti na Kuzuia Magonjwa (CDC) alielezea kuwa matatizo makubwa ya kuzaliwa huathiri 3-6% ya watoto duniani kote kila mwaka, ikitafsiriwa kwa mamilioni duniani kote. Kipaumbele kikuu cha CDC ni kusaidia familia za vijana, ikiwa ni pamoja na wale walioathiriwa na matatizo ya kuzaliwa. Lengo lao ni ufuatiliaji, sababu, athari za muda mrefu, na kubadilisha data kuwa vitendo. Kuelewa sababu kunaweza kusababisha mapendekezo, sera, na huduma za kuzuia. Kuboresha utambuzi na utambuzi kunaweza kuhakikisha utunzaji wa wakati, na rufaa kwa huduma zinazofaa.
"Kulinda afya ni mchezo wa timu. Hakuna wakala au nchi moja inayoweza kukabiliana na changamoto za kiafya duniani pekee.
Dk. Anshu Banerjee, Mkurugenzi, Idara ya Afya na Uzee wa Watoto wachanga na Vijana, Shirika la Afya Ulimwenguni. alizungumza kuhusu malengo ya maendeleo endelevu ya WHO ya 2023 kupunguza vifo vya watoto wachanga. Katika LMICs, kiwango cha vifo kwa wale walio na matatizo ya kuzaliwa kinakadiriwa kuongezeka kwa 30%, kwa hivyo kuna haja ya haraka ya kusaidia nchi hizi. Shughuli za WHO zinajumuisha kunasa hitilafu za kuzaliwa kutoka kwa sajili na kuunda fasihi iliyopitiwa na marika na hakiki za utaratibu ili kukusanya data bora. Alitaja utengenezaji wa Kitengo cha Kurekebisha Matatizo ya Kasoro za Kuzaliwa ili kusaidia wasimamizi wa afya wa programu kutambua kwa usahihi matatizo ya kuzaliwa kwa kutumia picha, hivyo kanuni sahihi inatumika katika utoaji wa taarifa.
Mtandao huo ulikuwa na watetezi watatu wa kushangaza ambao walizungumza juu ya uzoefu wao wa kibinafsi wanaoishi na shida ya kuzaliwa, na kazi wanayofanya na mashirika yao ya utetezi.
Martha Shiimi, mwanzilishi mwenza Brave Little Hearts Zimbabwe, sauti inayoongoza kwa jumuiya za kuzaliwa kwa moyo nchini Zimbabwe, alisema kuwa ndoto yake ni kuunda jumuiya yenye nguvu ya wagonjwa, wazazi, na watoa huduma za afya ili kusaidia kuboresha ubora wa maisha kwa watu wote wenye ugonjwa wa moyo wa kuzaliwa (CHD).
“Usikate tamaa. Una siku ambazo unahisi peke yako, lakini tumia tu sauti yako na ushiriki hadithi yako. Tumia sauti yako kwa sababu sisi wagonjwa ndio wadau muhimu katika jamii hii nzima.”
Alitoa ujumbe huu kwa wataalamu wa afya: "Sikiliza wagonjwa wako. Ukishirikiana nasi, utaelewa maswala tunayokabiliana nayo kila siku, kama vile uwezo wetu wa wafanyikazi.
Toby Bunyan, mtetezi mgonjwa wa Miguu ya Miujiza, alizaliwa Marekani na alibahatika kupata matibabu mapema. Miracle Feet ni shirika linaloongeza upatikanaji wa matibabu yanayofaa kwa watoto waliozaliwa na mguu uliopinda katika LMICs kupitia ushirikiano na watoa huduma za afya wa ndani. Toby alisema, "Pamoja na matibabu sahihi, pamoja na mawazo thabiti, matatizo ya kuzaliwa sio lazima kufafanua maisha yako."
"Tunahitaji zana za kutetea dhamira yetu, kwa jamii yetu, lakini pia kwa sisi wenyewe. Kuna watu wengi nyuma yetu wanaohitaji sisi kuwa sauti kwa ajili yao.”
Jackson Doane, mzaliwa wa New Zealand na kasoro ya uso wa fuvu, anafanya kazi na Operesheni Smile katika Kituo chao cha Mafunzo ya Mwingiliano.. Operesheni Smile hutoa matibabu ya kitaalam kwa midomo iliyopasuka na kaakaa iliyopasuka ulimwenguni. Jackson anasema, “Utetezi huanza katika meza ya chakula cha jioni na ngazi ya jumuiya, ili kuhakikisha wanajamii wanaelimishwa kuhusu tatizo lako la kuzaliwa. Kuwa wazi na mwaminifu kuhusu ulemavu wako na changamoto, na kuwa na watu kusikiliza, hatimaye kuboresha huduma.
"Ninachofikiria ni nzuri sana juu ya kuzaliwa tofauti ni kwamba tuna karibu jukumu la asili la kuwa mwangaza wa huruma."
Dk. Salimah Walani, Mshauri wa Sera na Utetezi wa Kimataifa, Miguu ya Miujiza, ilieleza kuwa bila kutibiwa, mguu wa mguu ni mojawapo ya sababu kubwa zaidi za ulemavu wa kimwili duniani kote, na kesi 200,000 mpya kila mwaka, na 90% katika LMICs. Ingawa matibabu ni $500 pekee, na yanaweza kufanywa katika mazingira ya wagonjwa wa nje, 85% ya walioathiriwa hawana ufikiaji. Kwa kuwa mafanikio ya matibabu huwa makubwa zaidi katika siku 28 za kwanza za maisha, utambuzi wa mapema na rufaa ni muhimu.
Dk. Walani anaamini kwamba utetezi wa mguu wa klabu lazima ufanyike ndani ya harakati kubwa za utetezi wa matatizo ya kuzaliwa na katika sera za afya ya watoto wachanga na watoto duniani kote.
Bistra Zheleva, Makamu wa Rais wa Mkakati wa Kimataifa na Utetezi, HeartLink ya Watoto, shirika lisilo la faida ambalo huokoa maisha ya watoto kwa kubadilisha huduma ya moyo kwa watoto katika sehemu ambazo hazijahudumiwa vizuri duniani, lilieleza kuwa kadiri mzigo wa magonjwa ya kuambukiza unavyopungua duniani kote, CHD inaibuka kama sababu kuu ya vifo vya watoto wachanga duniani kote, huku LMICs ikiathiriwa zaidi.
Kazi kuu ya Children's HeartLink ni kujenga vituo vya ubora katika utunzaji wa moyo kwa watoto, na kukuza njia za utunzaji wa wagonjwa, utambuzi ufaao, na ufuatiliaji katika hospitali hizi. Pia wanashirikiana na jumuiya za kitaaluma, ikiwa ni pamoja na Global ARCH, ambaye hivi karibuni walizindua Wito wa Kuchukua Hatua katika Kushughulikia Mzigo wa Magonjwa ya Moyo kwa Watoto na Kuzaliwa. Wanatoa wito kwa serikali, wafadhili, na watetezi kufanya mabadiliko kwa kuongeza uwezo, kuboresha maendeleo ya wafanyikazi, na kuziba pengo la data. Hadi sasa, imetiwa saini na zaidi ya vyama vya kitaaluma 1,500 na NGOs.
Dk. Gavrav Deshpande, Makamu Mkuu wa Rais Mshiriki, Uangalizi wa Kati na Usalama, Operesheni Tabasamu, ilisema kuwa watu bilioni 5 ulimwenguni kote wanakosa huduma ya upasuaji salama na ya bei nafuu, na milioni 7 wanaishi na hali ya mpasuko. Alizungumza kuhusu uhitaji wa elimu na mafunzo zaidi ya madaktari, kwa hiyo wanasikiliza wagonjwa wao. Alisisitiza umuhimu wa mashirika kufanya kazi pamoja ili "kusawazisha uwanja kimataifa" ili kuhakikisha wagonjwa wanapata huduma ya hali ya juu.
Amy Verstappen ni mtetezi anayeishi na ugonjwa wa moyo wa kuzaliwa. Yeye ni Rais wa Muungano wa Kimataifa wa Mioyo ya Rheumatic na Congenital, shirika lisilo la faida ambalo linalenga kuboresha matokeo ya maisha yote duniani kote katika ugonjwa wa moyo unaoanza utotoni kupitia kuwezesha mashirika ya wagonjwa na familia.
Amy alizungumza kuhusu ukosefu wa maendeleo duniani kote katika CHD kwa 90% ya watoto wanaozaliwa katika LMICs. Alisisitiza kuwa kiungo muhimu na ambacho mara nyingi hupuuzwa ni wagonjwa wa ndani ya nchi na mashirika ya familia ambao wanaweza kutambua mahitaji ya wagonjwa na kuzungumza kwa ajili ya jumuiya zao kwa kutumia sauti ya pamoja kufanya mabadiliko katika kiwango cha sera. Global ARCH kwa sasa ina zaidi ya wanakikundi 80 katika zaidi ya nchi 40, zaidi ya nusu katika LMICs.
Katika 2023 Global ARCH ilishirikiana na Children's HeartLink kuzindua Wito wa Kuchukua Hatua Kushughulikia Mzigo wa Ulimwenguni wa Magonjwa ya Moyo ya Watoto na ya Kuzaliwa huko Washington, DC wakati wa Kongamano la Dunia la Upasuaji wa Watoto na Upasuaji wa Moyo. Amy alijadili jinsi Ilivyotumika kama zana ya utetezi yenye matokeo na imeshirikiwa na viongozi wakuu katika Shirika la Umoja wa Mataifa la Maendeleo ya Kimataifa, Benki ya Dunia, Baraza Kuu la Umoja wa Mataifa, n.k. Kilichofuata ni kuundwa kwa Muungano wa Kimataifa wa Mioyo ya Watoto na Kuzaliwa. , ambayo sasa inajumuisha zaidi ya mashirika 60 wanachama, ikijumuisha wagonjwa wa CHD na vikundi vya familia. Lengo ni kukuza uwekezaji wa kimataifa katika uchunguzi wa CHD, matibabu, na ufuatiliaji, hasa katika LMICs, kwa kuzingatia vipengele 4 muhimu: kuongeza uwezo wa kutunza watu wenye CHD; kujenga nguvu kazi ya watoto na CHD; kufunga pengo la data; na kufadhili matibabu ya watoto na CHD. Amy alifunga kwa kusisitiza umuhimu wa kufanya kazi kwa ushirikiano ili kujenga sauti ya pamoja, ili kila mtoto anayezaliwa awe na haki sawa ya afya na ustawi.
Dk. Sylvia Roozen, Katibu Mkuu, Shirikisho la Kimataifa la Spina Bifida na Hydrocephalus, shirika ambalo linawakilisha nchi 95 duniani kote linalofanya kazi ili kupata ufikivu kwa wote.
Dr. Roozen alizungumza kuhusu vikwazo, ikiwa ni pamoja na ukosefu wa huduma za afya zinazopatikana na nafuu, ufahamu, ujuzi, na rasilimali; kuondolewa kwa taasisi; unyanyapaa wa kijamii; na ubaguzi kwa wale wenye ulemavu. Haki ya afya imeainishwa katika Kifungu cha 25 cha Mkataba wa Umoja wa Mataifa wa Haki za Watu wenye Ulemavu, na tunahitaji kuwezesha majukwaa ya kubadilishana ujuzi na ushirikiano na kuweka vipaumbele vya muda mfupi na mrefu pamoja. Alitoa mfano wa mpango wa urutubishaji wa asidi ya foliki, ambao ulichukua miaka 40 ya kazi ya utetezi na kupata kasi ya kimataifa inayoendeshwa na mashirika ya kiraia.
Nenosiri la wavuti: .^2pt4N@
