ருமாட்டிக் இதய நோய்க்கான 1வது உலக காங்கிரஸ் - "உண்மையான உலகளாவிய இயக்கம்"
“இந்தப் புள்ளிவிவரங்களுக்குப் பின்னால் இருக்கும் மனித முகங்களை நாம் மறந்துவிடக் கூடாது. RHD என்பது மிகவும் பாதிக்கப்படக்கூடியவர்களின் மீது விகிதாசாரத்தில் விழும் ஒரு சுமையாகும். இந்தப் புள்ளி விவரங்கள் வெறும் எண்கள் அல்ல; அவை வாழ்க்கை தடைபட்டுள்ளன."
– WHF தலைவராக தேர்ந்தெடுக்கப்பட்ட ஜகத் நருலா
தி ருமாட்டிக் இதய நோய்க்கான 1வது உலக காங்கிரஸ் அபுதாபியில், நடத்தியது உலக இதய கூட்டமைப்பு (WHF), 52 நாடுகளில் இருந்து அழைக்கப்பட்ட பேச்சுக்கள் மற்றும் சுருக்கங்கள் நிரம்பிய ஒரு நிகழ்ச்சி நிரலை வழங்கியது. ஆராய்ச்சியாளர்கள், பயிற்சியாளர்கள், நோயாளிகள் மற்றும் வக்கீல்கள் உட்பட ருமேடிக் இதய நோய் (RHD) நிபுணர்கள், சமீபத்திய ஆராய்ச்சிகளை மதிப்பாய்வு செய்யவும், உலகளாவிய தலைவர்களுடன் ஈடுபடவும், RHD ஐ முடிவுக்குக் கொண்டுவருவதற்கான நடைமுறை மற்றும் பயனுள்ள தீர்வுகளை ஆராயவும் இது ஒன்று சேர்த்தது.
WHF தலைவர்-தேர்ந்தெடுக்கப்பட்ட, ஜகத் நருலா, வரவேற்கப்பட்ட பிரதிநிதிகள் கூறியதாவது: "இது உண்மையிலேயே ஒரு உலகளாவிய இயக்கம்: RHD ஐ முடிவுக்குக் கொண்டுவரும் ஒரே குறிக்கோளுடன், உலகம் முழுவதும் 52 க்கும் மேற்பட்ட நாடுகளில் இருந்து வரும் எங்கள் பார்வையாளர்கள் மற்றும் எங்கள் பேச்சாளர்களின் பன்முகத்தன்மையால் நான் ஈர்க்கப்பட்டேன்."
எமி வெர்ஸ்டாப்பன், Global ARCH தலைவர் பேட்டியளித்தார் கேட் டோஹெர்டி-ஷ்மெக் (Global ARCH நிர்வாக இயக்குநர்) மூலம் தொடக்கக் கூட்டத்தில் வெற்றிடம்o அங்கு அவர்கள் விவாதித்தனர் Global ARCHநோயாளிகளின் தேவைகளை நிவர்த்தி செய்வதில் முக்கியப் பங்கு வகிக்கிறது, RHD ஐ முடிவுக்குக் கொண்டுவருவது மற்றும் நோயுடன் வாழ்பவர்களின் வாழ்க்கையை மேம்படுத்துவது. எமி எப்படி உறுதியான உதாரணங்களைக் கொடுத்தார் Global ARCH உறுப்பினர் குழுக்கள் மாற்றத்தை உருவாக்க பொறுமையான குரலின் சக்தியைப் பயன்படுத்தி வழி நடத்துகின்றன. பராமரிப்பை மேம்படுத்த நோயாளிகளின் தேவைகளை நன்கு புரிந்துகொள்வதற்கு நோயாளி குழுக்களுடன் கூட்டுசேருமாறு தொழில்முறை மற்றும் மருத்துவ சமூகத்தை அவர் வலியுறுத்தினார். நோயாளிகள் மற்றும் மருத்துவ சமூகத்தின் ஒத்துழைப்பு #EndRHD க்கு அதிக தாக்கத்தை ஏற்படுத்தும்.
Global ARCH மருத்துவ ஆலோசனைக் குழு உறுப்பினர்களால் நன்கு பிரதிநிதித்துவப்படுத்தப்பட்டது டாக்டர். லிஸ்ல் ஜுல்கே, டாக்டர் கிருஷ்ண குமார், மற்றும் டாக்டர். டொமினிக் வெர்டோர்ட், மற்றும் இயக்குநர் குழு உறுப்பினர்கள் அனு கோமஞ்சு மற்றும் Flavia Baturine கமலம்போ, RHD நோயாளிகள் மற்றும் செயலில் உள்ள நோயாளி வக்கீல்கள் இருவரும். மாநாட்டுத் தலைவர் டாக்டர். Zühlke, கேப் டவுன் பல்கலைக்கழகம், தொடக்க விழாவில் வழங்கியது, "எல்எம்ஐசிகளை விகிதாசாரமாக பாதிக்கும் RHD இன் நோயுற்ற தன்மை மற்றும் இறப்பு பற்றிய மறுக்க முடியாத ஆதாரங்கள் குறித்து இன்று பல பேச்சுக்களை நாங்கள் கேட்டிருக்கிறோம்... WHO உறுப்பு நாடுகள் நடவடிக்கை எடுப்பது முக்கியம்." அவர் மேலும் கூறினார், "அந்த தொண்டை வலியை புறக்கணிக்காதீர்கள்!"
அனு கோமஞ்சு ஒரு நோயாளி வழக்கறிஞராக தனது நுண்ணறிவுகளைப் பகிர்ந்து கொண்டார் மற்றும் அவரது வாழ்க்கை அனுபவம் மற்றும் அதன் தாக்கம் பற்றி நகரும் குறும்படத்தின் மூலம் பகிர்ந்து கொண்டார் வெற்றிடம்o. அனு என்சிடிஐ வறுமை நெட்வொர்க், காத்மாண்டு இன்ஸ்டிடியூட் ஆஃப் சைல்ட் ஹெல்த் மற்றும் Global ARCH. அவள், "இந்த RHD காங்கிரஸ் ஒரு வெற்றி மற்றும் கனவு நனவாகும் RHD உடன் வாழும் மக்களுக்காக வாதிடுகின்றனர், அதே போல் ருமாட்டிக் இதய நோய் மற்றும் அதனுடன் வாழ்வது எவ்வளவு கடினம் என்பது பற்றி தெரியாதவர்களுக்கும்."
2ஆம் நாள், அனு, அறை முழுவதும் கவனத்தை ஈர்த்தது, “இன்று காலை எனக்கு படபடப்பு ஏற்பட்டது. நான் குழுவில் இருக்க முடியாது என்பதை RHD காங்கிரஸுக்கு தெரியப்படுத்தலாமா என்று யோசித்துக்கொண்டிருந்தேன். RHD நோயாளிகளாகிய நாம் இதைத்தான் சமாளிக்க வேண்டும். நோயாளிகள் மற்றும் அவர்களது குடும்பத்தினரை ஆராய்ச்சி மற்றும் முடிவெடுப்பதில் சேர்த்துக்கொள்வதன் முக்கியத்துவத்தை அவர் வலியுறுத்தினார்.
டாக்டர் கிருஷ்ண குமார், அமிர்தா மருத்துவ அறிவியல் மற்றும் ஆராய்ச்சி மையம் மற்றும் Global ARCH மருத்துவ ஆலோசனைக் குழு உறுப்பினர், RHDக்கான வடிகுழாய் அடிப்படையிலான சிகிச்சைகளுக்கான அணுகல், LMIC இல் வடிகுழாய் பதிவேடுகளின் தேவை மற்றும் RHD நோயாளிகளுக்கு அறுவை சிகிச்சை ஆபத்து நிலைப்படுத்தல் பற்றி பேசினார். "பராமரிப்பு இல்லாததை விட மோசமான தரமான பராமரிப்பு மிகவும் தீங்கு விளைவிக்கும்." மல்டிசென்டர் வடிகுழாய் பதிவேடுகள் எல்எம்ஐசிகள், தர மேம்பாடு மற்றும் திட்டமிடல் ஆகியவற்றை நிறுவுவதற்கு அவர் அழைப்பு விடுத்தார், "எங்களிடம் வெவ்வேறு மக்கள், வெவ்வேறு நோய்கள், வெவ்வேறு வளங்கள் உள்ளன [vs. HICs]." என்றும் அவர் குறிப்பிட்டார்.வால்வு பழுதுபார்ப்பது சிறந்தது [மாற்று செய்வதை விட], ஆனால் அனைவருக்கும் அது சரியான நேரத்தில் கிடைப்பதில்லை... விவாதம் எது சிறந்தது என்பது அல்ல, ஆனால் நோயாளிகளை சரியான நேரத்தில் அறுவை சிகிச்சைக்கு கொண்டு செல்வது எப்படி?"
டாக்டர் டொமினிக் வெர்வோர்ட், டொராண்டோ பல்கலைக்கழகம் மற்றும் மருத்துவ ஆலோசனைக் குழு உறுப்பினர் (மற்றும் சமூக ஊடக விஜ்!), கவனிப்பு இல்லாமல் ஆறு பில்லியனுக்கு இருதய அறுவை சிகிச்சைக்கான அணுகலை மேம்படுத்துவது பற்றி பேசினார். RHD உடன் வாழும் 6 மில்லியன் மக்கள் உட்பட 40 பில்லியன் மக்களுக்கு பாதுகாப்பான, சரியான நேரத்தில் மற்றும் மலிவு விலையில் இதய அறுவை சிகிச்சைக்கான அணுகல் இல்லாததை அவர் வலியுறுத்தினார்.RHD என்பது வறுமையின் புறக்கணிக்கப்பட்ட நோயாகும்."
Global ARCH இயக்குநர்கள் குழு உறுப்பினர் மற்றும் RHD நோயாளி வழக்கறிஞர், Flavia Baturine கமலம்போ, உகாண்டா ஹார்ட் இன்ஸ்டிடியூட், இரண்டு அமர்வுகளில் வழங்கப்பட்டது மற்றும் RHD கவனிப்பில் உள்ள இடைவெளிகளை நிவர்த்தி செய்வதில் நோயாளி ஆதரவு குழுக்களின் தாக்கம் பற்றி பேசினார். RHD வாழ்ந்த அனுபவமுள்ள அனைத்து நோயாளிகளையும் கிடைக்கக்கூடிய ஆதரவு குழுக்களுடன் இணைக்கும் ஒரு ஒழுங்கமைக்கப்பட்ட முறையான செயல்முறையை உருவாக்க அவர் பரிந்துரைத்தார். இந்த குழுக்கள், அவர் கூறினார், "ஆதரவு அளிக்கப்பட வேண்டும் - நிதி ரீதியாகவும் மற்ற வகையிலும் - அதனால் அவர்கள் தங்கள் இலக்குகளை அடைய முடியும். RHD உள்ள இளம் பருவத்தினர், இனப்பெருக்க வயதுடைய பெண்கள் போன்ற குறிப்பிட்ட மக்கள்தொகையைப் பூர்த்தி செய்ய அவை பிரிக்கப்பட வேண்டும், ஏனெனில் தேவைகள் வாழ்நாள் முழுவதும் வேறுபட்டவை. குறிப்பாக RHD பற்றிய தவறான எண்ணங்கள் மற்றும் கவலைகளை நிவர்த்தி செய்ய நோயாளிகள் மற்றும் வழங்குநர்களிடையே அதிக ஒத்துழைப்பை ஃபிளாவியா ஊக்குவித்தார்.
நிறைவு விழாவில் டாக்டர். லிஸ்ல் ஜுல்கே கூறினார், "இந்த மூன்று அழகான, ஊக்கமளிக்கும் நாட்களில் நாங்கள் சாதித்ததைப் பற்றி நான் மிகவும் பெருமைப்படுகிறேன். ருமாட்டிக் இதய நோய் இன்று பாதிக்கப்பட்டுள்ள மில்லியன் கணக்கானவர்களுக்கு அச்சுறுத்தலாக இருக்காது என்பதை உறுதிசெய்யும் அதே ஆர்வத்தையும் உறுதியையும் பகிர்ந்துகொள்ளும் சக ஊழியர்களையும் நண்பர்களையும் பழைய மற்றும் புதிய நண்பர்களையும் சந்திக்கும் வாய்ப்பு எங்களுக்கு கிடைத்தது.
Global ARCH இந்த முதன்மையான உலக காங்கிரஸில் இந்த புகழ்பெற்ற தலைவர்கள் பங்கேற்பதில் நம்பமுடியாத பெருமையும் மரியாதையும் உள்ளது. RHD நோயாளிகளின் தேவைகளை நிவர்த்தி செய்வதற்கான பயனுள்ள தீர்வுகளைக் கண்டறிவதில் அவர்களின் வார்த்தைகளும் செயல்களும் பங்களிக்கும் என்று நாங்கள் நம்புகிறோம், RHD ஐ நிரந்தரமாக ஒழிக்கும் நோக்கத்துடன்.
"ஒவ்வொரு தனிநபரும் சிறந்த இதயப் பராமரிப்புக்கான அணுகலுக்கு தகுதியானவர் என்று WHF நம்புகிறது, மேலும் இந்த நம்பிக்கை எங்கள் செயல்களையும் முன்முயற்சிகளையும் இயக்குகிறது. RHD ஐப் பற்றி பேசுவதன் மூலம், அனைவருக்கும் இருதய ஆரோக்கியத்தை உறுதி செய்வதற்கான எங்கள் பணியை நாங்கள் தொடர்வது மட்டுமல்லாமல், RHD ஒரு சமூக நீதிப் பிரச்சினை என்பதையும் அங்கீகரித்து, வறுமை மற்றும் ஏற்றத்தாழ்வுகள் அதிகமாக இருக்கும் இடத்தில் செழித்து வருகிறது.
– WHF தலைவராக தேர்ந்தெடுக்கப்பட்ட ஜகத் நருலா
