உலக பிறப்பு குறைபாடுகள் தின வலையரங்கம்: ஒரு பொதுவான குரலை உருவாக்க ஒன்றிணைந்து செயல்படுதல்

உலக பிறப்பு குறைபாடுகள் தின வலையரங்கம்: ஒரு பொதுவான குரலை உருவாக்க ஒன்றிணைந்து செயல்படுதல்

ஒற்றுமையின் ஒரு முக்கிய நிகழ்ச்சியாக, பிறவி முரண்பாடுகள் உள்ளவர்களை பிரதிநிதித்துவப்படுத்தும் ஐந்து நோயாளி அமைப்புகள் உலக பிறப்பு குறைபாடுகள் தினத்தை கொண்டாடும் ஒரு வெபினாருக்காக உலக சுகாதார அமைப்பு மற்றும் நோய் கட்டுப்பாடு மற்றும் தடுப்புக்கான அமெரிக்க மையங்களில் இணைந்தன. பிறப்பு குறைபாடுகள் ஏற்றத்தாழ்வுகளை நிவர்த்தி செய்தல் - மார்ச் 4 அன்று வழங்கப்பட்ட தடுப்பு, உயிர்காத்தல் மற்றும் வாழ்நாள் முழுவதும் பராமரிப்பு, உலகளவில் பிறவி முரண்பாடுகள் பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதையும், கொள்கை வகுப்பாளர்கள், அரசாங்கங்கள் மற்றும் சிவில் சமூகங்களை முக்கியமான வாழ்நாள் முழுவதும் கவனிப்பதில் முதலீடு செய்ய அழைப்பு விடுப்பதையும் நோக்கமாகக் கொண்டது. நோயாளிகள் மற்றும் நிறுவனங்களின் வெற்றிக் கதைகளை அவர்கள் எவ்வாறு திறம்பட வாதிடுகிறார்கள் மற்றும் அவர்களின் சமூகங்களின் தேவைகளுக்கு சேவை செய்தார்கள் என்பதை நிரூபிக்க இது ஒரு வாய்ப்பாக இருந்தது. பின்வருவது ஒரு சுருக்கமான மறுபரிசீலனை.

டாக்டர் டெட்ரோஸ், டைரக்டர் ஜெனரல், உலக சுகாதார நிறுவனம் உலகளவில் 8 மில்லியன் புதிதாகப் பிறந்த குழந்தைகள் பிறவிக் குறைபாடுகளுடன் பிறந்ததாகவும், தோராயமாக 240,000 அவர்கள் பிறந்த முதல் மாதத்தில் இறக்கின்றனர் என்றும் கூறினார். பலர் குறைந்த மற்றும் நடுத்தர வருமான நாடுகளில் (LMICs) பிறக்கிறார்கள், அங்கு கண்டறியும் சிகிச்சை மற்றும் மேலாண்மை சேவைகள் குறைவாகவே உள்ளன. உயிர் பிழைத்தவர்கள் வாழ்நாள் முழுவதும் இயலாமை, வறுமை மற்றும் களங்கத்தை சந்திக்க நேரிடும். LMIC களில் குழந்தை உயிர்வாழ்வது உலகளவில் மேம்பட்டு வரும் நிலையில், இந்த நிலைமைகளைத் தடுக்கவும், தடுக்கவும் மற்றும் சிகிச்சையளிக்கவும் தலையீடுகள் தேவைப்படுகின்றன. அதிக கவனம் மற்றும் முதலீடு மூலம், இந்த குழந்தைகள் எங்கு பிறந்தாலும் ஆரோக்கியமான வாழ்க்கையை வாழ WHO உதவ முடியும்.

டாக்டர். கரேன் ரெம்லி, அமெரிக்க நோய் கட்டுப்பாடு மற்றும் தடுப்பு மையத்தில் (CDC) பிறப்பு குறைபாடுகள் மற்றும் வளர்ச்சி குறைபாடுகள் தேசிய மையத்தின் இயக்குனர் கடுமையான பிறவி முரண்பாடுகள் உலகளவில் ஆண்டுதோறும் 3-6% குழந்தைகளை பாதிக்கின்றன, இது உலகளவில் மில்லியன் கணக்கானவர்களுக்கு மொழிபெயர்க்கப்பட்டுள்ளது. CDC முக்கிய முன்னுரிமையானது, பிறவி கோளாறுகளால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் உட்பட இளம் குடும்பங்களை ஆதரிப்பதாகும். அவர்களின் கவனம் கண்காணிப்பு, காரணங்கள், நீண்ட கால தாக்கம் மற்றும் தரவை செயலாக மாற்றுவது. காரணங்களைப் புரிந்துகொள்வது பரிந்துரைகள், கொள்கைகள் மற்றும் தடுப்பு சேவைகளுக்கு வழிவகுக்கும். அங்கீகாரம் மற்றும் நோயறிதலை மேம்படுத்துதல், சரியான நேரத்தில் கவனிப்பு மற்றும் பொருத்தமான சேவைகளுக்கு பரிந்துரைக்கப்படுவதை உறுதிசெய்யும்.

“உடல்நலத்தைப் பாதுகாப்பது ஒரு குழு விளையாட்டு. உலகளாவிய சுகாதார சவால்களை எந்த ஒரு நிறுவனமும் அல்லது நாடும் தனியாக எதிர்கொள்ள முடியாது.

டாக்டர். அன்ஷு பானர்ஜி, இயக்குனர், தாய்வழி பிறந்த குழந்தை மற்றும் இளம்பருவ சுகாதாரம் மற்றும் முதுமை துறை, உலக சுகாதார நிறுவனம் பிறந்த குழந்தை இறப்பைக் குறைப்பதற்கான 2023 ஆம் ஆண்டிற்கான WHO இன் நிலையான வளர்ச்சி இலக்குகளைப் பற்றி பேசினார். LMIC களில், பிறவி முரண்பாடுகள் உள்ளவர்களின் இறப்பு விகிதம் 30% அதிகரிக்கும் என மதிப்பிடப்பட்டுள்ளது, எனவே இந்த நாடுகளை ஆதரிப்பதற்கான அவசரத் தேவை உள்ளது. WHO செயல்பாடுகளில் பதிவுகளில் இருந்து பிறவி முரண்பாடுகளைக் கைப்பற்றுதல் மற்றும் சிறந்த தரவைச் சேகரிக்க சக மதிப்பாய்வு செய்யப்பட்ட இலக்கியங்கள் மற்றும் முறையான மதிப்புரைகளை உருவாக்குதல் ஆகியவை அடங்கும். பிறப்பு குறைபாடுகள் கண்காணிப்பு டிஜிட்டல் அடாப்டேஷன் கிட்டின் வளர்ச்சியைப் பற்றி அவர் குறிப்பிட்டார், இது திட்ட சுகாதார மேலாளர்கள் படங்களைப் பயன்படுத்தி பிறவி முரண்பாடுகளை சரியாகக் கண்டறிய உதவுகிறது, எனவே அறிக்கையிடலில் பொருத்தமான குறியீடு பயன்படுத்தப்படுகிறது.

வெபினார் மூன்று அற்புதமான நோயாளி வக்கீல்களைக் கொண்டிருந்தது, அவர்கள் பிறவி ஒழுங்கின்மையுடன் வாழும் அவர்களின் தனிப்பட்ட அனுபவங்கள் மற்றும் அவர்களின் வக்கீல் அமைப்புகளுடன் அவர்கள் செய்து வரும் பணிகள் பற்றி பேசினர்.

மார்தா ஷிமி, பிரேவ் லிட்டில் ஹார்ட்ஸ் ஜிம்பாப்வேயின் இணை நிறுவனர், ஜிம்பாப்வேயில் உள்ள பிறவி இதய சமூகங்களுக்கான முன்னணி குரல், பிறவி இதய நோய் (CHD) உள்ள அனைத்து மக்களின் வாழ்க்கைத் தரத்தை மேம்படுத்த உதவுவதற்காக நோயாளிகள், பெற்றோர்கள் மற்றும் சுகாதார வழங்குநர்களின் வலுவான சமூகத்தை உருவாக்குவதே தனது கனவு என்று கூறினார்.

“விட்டுவிடாதே. நீங்கள் தனியாக உணரும் நாட்கள் உள்ளன, ஆனால் உங்கள் குரலைப் பயன்படுத்தி உங்கள் கதையைப் பகிர்ந்து கொள்ளுங்கள். உங்கள் குரலைப் பயன்படுத்துங்கள், ஏனென்றால் இந்த முழு சமூகத்திலும் நாங்கள் நோயாளிகள் மிக முக்கியமான பங்குதாரர்கள்.

அவர் இந்த செய்தியை சுகாதார நிபுணர்களுக்கு வழங்கினார்: “உங்கள் நோயாளிகளைக் கேளுங்கள். நீங்கள் எங்களுடன் ஒத்துழைத்தால், எங்கள் பணியாளர் திறன் போன்ற அன்றாட அடிப்படையில் நாங்கள் எதிர்கொள்ளும் பிரச்சினைகளை நீங்கள் புரிந்துகொள்வீர்கள்.

டோபி பன்யன், மிராக்கிள் ஃபீட்களுக்காக ஒரு நோயாளி வக்கீல், அமெரிக்காவில் பிறந்தவர் மற்றும் சிகிச்சைக்கான ஆரம்ப அணுகலைப் பெற்ற அதிர்ஷ்டசாலி. மிராக்கிள் ஃபீட் என்பது உள்ளூர் சுகாதார வழங்குநர்களுடன் கூட்டாண்மை மூலம் LMIC களில் கிளப்ஃபுட் உடன் பிறந்த குழந்தைகளுக்கு சரியான சிகிச்சைக்கான அணுகலை அதிகரிக்கும் ஒரு அமைப்பாகும். டோபி கூறினார், "சரியான சிகிச்சையுடன், ஒரு மீள் மனநிலையுடன் இணைந்து, பிறவி முரண்பாடுகள் உங்கள் வாழ்க்கையை வரையறுக்க வேண்டியதில்லை."

"எங்கள் நோக்கத்திற்காக, எங்கள் சமூகத்திற்காக, ஆனால் நமக்காக வாதிடுவதற்கான கருவிகள் எங்களுக்குத் தேவை. எங்களுக்குப் பின்னால் எத்தனையோ பேர் இருக்கிறார்கள் அவர்களுக்காக நாங்கள் குரல் கொடுக்க வேண்டும்.”

நியூசிலாந்தில் மண்டையோட்டு முகக் குறைபாட்டுடன் பிறந்த ஜாக்சன் டோன், அவர்களின் ஊடாடும் கற்றல் மையத்தில் ஆபரேஷன் ஸ்மைல் உடன் பணிபுரிகிறார். ஆபரேஷன் ஸ்மைல் உலகளவில் பிளவு உதடு மற்றும் பிளவு அண்ணத்திற்கு நிபுணர் சிகிச்சை அளிக்கிறது. ஜாக்சன் கூறுகிறார், “உங்கள் இணக்கமான ஒழுங்கீனத்தைப் பற்றி சமூக உறுப்பினர்கள் அறிந்திருப்பதை உறுதி செய்வதற்காக, இரவு உணவு மேசை மற்றும் சமூக மட்டத்தில் வக்காலத்து தொடங்குகிறது. உங்கள் இயலாமை மற்றும் சவால்களைப் பற்றி வெளிப்படையாகவும் நேர்மையாகவும் இருப்பது மற்றும் மக்கள் செவிசாய்ப்பது இறுதியில் கவனிப்பை மேம்படுத்தும்.

"வித்தியாசமாகப் பிறப்பது மிகவும் அருமையாக இருக்கிறது என்று நான் நினைப்பது என்னவென்றால், பச்சாதாபத்தின் கலங்கரை விளக்கமாக இருப்பதற்கு கிட்டத்தட்ட ஒரு உள்ளார்ந்த பொறுப்பு நமக்கு இருக்கிறது."

டாக்டர். சலிமா வலானி, உலகளாவிய கொள்கை மற்றும் ஆலோசனை ஆலோசகர், அதிசய அடிகள், சிகிச்சை அளிக்கப்படாத, கிளப் ஃபுட் உலகளவில் உடல் ஊனத்திற்கான மிகப்பெரிய காரணங்களில் ஒன்றாகும், ஒவ்வொரு ஆண்டும் 200,000 புதிய வழக்குகள் மற்றும் LMIC களில் 90%. சிகிச்சையானது $500 மட்டுமே என்றாலும், வெளிநோயாளர் அமைப்பில் செய்ய முடியும் என்றாலும், பாதிக்கப்பட்டவர்களில் 85% பேருக்கு அணுகல் இல்லை. வாழ்க்கையின் முதல் 28 நாட்களில் சிகிச்சையின் வெற்றி மிகப்பெரியது என்பதால், ஆரம்பகால அடையாளம் மற்றும் பரிந்துரை முக்கியமானது.

கிளப் ஃபுட் வக்கீல் என்பது பெரிய பிறவி ஒழுங்கின்மை வாதிடும் இயக்கத்திலும், உலகளவில் புதிதாகப் பிறந்த மற்றும் குழந்தை நலக் கொள்கைகளிலும் நிகழ வேண்டும் என்று டாக்டர் வாலானி நம்புகிறார்.

பிஸ்ட்ரா ஜெலேவா, குளோபல் ஸ்ட்ராடஜி மற்றும் அட்வகேசியின் துணைத் தலைவர், சில்ட்ரன்ஸ் ஹார்ட் லிங்க், உலகின் பின்தங்கிய பகுதிகளில் குழந்தைகளின் இதயப் பராமரிப்பை மாற்றியமைப்பதன் மூலம் குழந்தைகளின் உயிரைக் காப்பாற்றும் ஒரு இலாப நோக்கற்ற நிறுவனம், உலகளவில் தொற்று நோய்களின் சுமை குறைவதால், CHD உலகளவில் குழந்தை இறப்புக்கு ஒரு முக்கிய காரணமாக உருவெடுத்து வருகிறது, LMICகள் மிகவும் பாதிக்கப்படுகின்றன.

சில்ட்ரன்ஸ் ஹார்ட்லிங்கின் முக்கியப் பணியானது குழந்தைகளுக்கான இதயப் பராமரிப்பில் சிறந்து விளங்கும் மையங்களை உருவாக்குவதும், நோயாளிகளின் பராமரிப்புப் பாதைகள், தகுந்த நோயறிதல் மற்றும் இந்த மருத்துவமனைகளில் பின்தொடர்தல் ஆகியவற்றை உருவாக்குவதும் ஆகும். அவர்கள் உட்பட தொழில்முறை சமூகங்களுடன் கூட்டாளிகளாக உள்ளனர் Global ARCH, குழந்தை மற்றும் பிறவி இதய நோய்களின் சுமையை நிவர்த்தி செய்வதில் அவர்கள் சமீபத்தில் நடவடிக்கைக்கான அழைப்பைத் தொடங்கினார்கள். திறனை அதிகரிப்பதன் மூலமும், பணியாளர்களின் வளர்ச்சியை மேம்படுத்துவதன் மூலமும், தரவு இடைவெளியை மூடுவதன் மூலமும் மாற்றத்தை ஏற்படுத்த அரசாங்கங்கள், நிதியளிப்பவர்கள் மற்றும் வக்கீல்களை அவர்கள் அழைக்கின்றனர். இன்றுவரை, இது 1,500 க்கும் மேற்பட்ட தொழில்முறை சங்கங்கள் மற்றும் தன்னார்வ தொண்டு நிறுவனங்களால் கையெழுத்திடப்பட்டுள்ளது.

டாக்டர் கவ்ரவ் தேஷ்பாண்டே, அசோசியேட் வி.பி., இடைநிலை மேற்பார்வை மற்றும் பாதுகாப்பு, ஆபரேஷன் ஸ்மைல், உலகளவில் 5 பில்லியன் மக்கள் பாதுகாப்பான, மலிவு விலையில் அறுவை சிகிச்சைக்கான அணுகலைப் பெறவில்லை, மேலும் 7 மில்லியன் பேர் பிளவுபட்ட நிலையில் வாழ்கின்றனர். மருத்துவர்களின் கூடுதல் கல்வி மற்றும் பயிற்சியின் அவசியத்தைப் பற்றி அவர் பேசினார், எனவே அவர்கள் தங்கள் நோயாளிகளைக் கேட்கிறார்கள். நோயாளிகளுக்கு உயர்தர பராமரிப்பு கிடைப்பதை உறுதி செய்வதற்காக, "உலக அளவில் ஆடுகளத்தை சமன்" செய்ய நிறுவனங்கள் ஒன்றிணைந்து செயல்படுவதன் முக்கியத்துவத்தை அவர் வலியுறுத்தினார்.

எமி வெர்ஸ்டாப்பன் பிறவி இதய நோயுடன் வாழும் ஒரு வழக்கறிஞர். அவர் ருமாட்டிக் மற்றும் பிறவி இதயங்களுக்கான உலகளாவிய கூட்டணியின் தலைவர், நோயாளி மற்றும் குடும்ப அமைப்புகளை மேம்படுத்துவதன் மூலம் குழந்தை பருவத்தில் தொடங்கும் இதய நோய்களில் உலகளாவிய வாழ்நாள் விளைவுகளை மேம்படுத்துவதை நோக்கமாகக் கொண்ட ஒரு இலாப நோக்கற்றது.

எல்எம்ஐசியில் பிறந்த 90% குழந்தைகளுக்கு CHD இல் உலகளவில் முன்னேற்றம் இல்லாதது பற்றி எமி பேசினார். நோயாளிகளின் தேவைகளைக் கண்டறிந்து, கொள்கை அளவிலான மாற்றங்களைச் செய்ய கூட்டுப் பொதுக் குரலைப் பயன்படுத்தி தங்கள் சமூகங்களுக்காகப் பேசக்கூடிய உள்நாட்டில் உள்ள நோயாளிகள் மற்றும் குடும்ப அமைப்புகளே அத்தியாவசியமான மற்றும் அடிக்கடி கவனிக்கப்படாத மூலப்பொருள் என்று அவர் வலியுறுத்தினார். Global ARCH தற்போது 80 க்கும் மேற்பட்ட நாடுகளில் 40 க்கும் மேற்பட்ட குழு உறுப்பினர்கள் உள்ளனர், LMIC களில் பாதிக்கும் மேற்பட்டவர்கள்.

2023 இல் Global ARCH சில்ட்ரன்ஸ் ஹார்ட்லிங்க் உடன் இணைந்து தொடங்கப்பட்டது குழந்தை மற்றும் பிறவி இதய நோய்களின் உலகளாவிய சுமையை நிவர்த்தி செய்வதற்கான நடவடிக்கைக்கு அழைப்பு வாஷிங்டன், DC இல் குழந்தைகளுக்கான அறுவை சிகிச்சை மற்றும் இதய அறுவை சிகிச்சைக்கான உலக காங்கிரஸின் போது. எமி இது எவ்வாறு ஒரு தாக்கத்தை ஏற்படுத்தும் வக்கீல் கருவியாக செயல்பட்டது மற்றும் சர்வதேச வளர்ச்சிக்கான யுனைடெட் ஸ்டேட்ஸ் ஏஜென்சி, உலக வங்கி, UN பொதுச் சபை போன்றவற்றின் முக்கிய தலைவர்களுடன் பகிர்ந்து கொள்ளப்பட்டது. அடுத்ததாக குழந்தை மற்றும் பிறவி இதயங்களுக்கான உலகளாவிய கூட்டணியை உருவாக்கியது. , இது இப்போது CHD நோயாளிகள் மற்றும் குடும்பக் குழுக்கள் உட்பட 60 க்கும் மேற்பட்ட உறுப்பினர் அமைப்புகளை உள்ளடக்கியது. முதன்மையாக எல்எம்ஐசிகளில் CHD கண்டறிதல், சிகிச்சை மற்றும் பின்தொடர்தல் ஆகியவற்றில் உலகளாவிய முதலீட்டை ஊக்குவிப்பதே குறிக்கோள், 4 இன்றியமையாத கூறுகளில் கவனம் செலுத்துகிறது: CHD உள்ளவர்களை பராமரிக்கும் திறனை அதிகரிப்பது; குழந்தை மருத்துவ மற்றும் CHD பணியாளர்களை உருவாக்குதல்; தரவு இடைவெளியை மூடுதல்; மற்றும் குழந்தை மருத்துவம் மற்றும் CHD சுகாதாரத்திற்கு நிதியளித்தல். பிறந்த ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் ஆரோக்கியம் மற்றும் நல்வாழ்வுக்கான சம உரிமை இருக்கும் வகையில், ஒரு பொதுவான குரலைக் கட்டியெழுப்புவதற்கு ஒத்துழைப்புடன் செயல்படுவதன் முக்கியத்துவத்தை வலியுறுத்துவதன் மூலம் ஆமி முடித்தார்.

Dr. Sylvia Roozen, பொதுச்செயலாளர், ஸ்பைனா பிஃபிடா மற்றும் ஹைட்ரோசிஃபாலஸிற்கான சர்வதேச கூட்டமைப்பு, உலகளாவிய ரீதியில் 95 நாடுகளை பிரதிநிதித்துவப்படுத்தும் அமைப்பு, அனைவருக்கும் அணுகலைப் பாதுகாப்பதில் வேலை செய்கிறது.

டாக்டர். ரூசன், கிடைக்கக்கூடிய மற்றும் மலிவு விலையில் பலதரப்பட்ட சுகாதாரப் பாதுகாப்பு, விழிப்புணர்வு, திறன்கள் மற்றும் வளங்களின் பற்றாக்குறை உள்ளிட்ட தடைகளைப் பற்றி பேசினார்; நிறுவனமயமாக்கல்; சமூக இழிவு; மற்றும் குறைபாடுகள் உள்ளவர்களுக்கு பாகுபாடு. உடல்நலத்திற்கான உரிமையானது, மாற்றுத்திறனாளிகளின் உரிமைகள் தொடர்பான ஐக்கிய நாடுகளின் மாநாட்டின் பிரிவு 25 இல் பொறிக்கப்பட்டுள்ளது, மேலும் அறிவு பரிமாற்றம் மற்றும் கூட்டாண்மைக்கான தளங்களை நாம் எளிதாக்க வேண்டும் மற்றும் குறுகிய மற்றும் நீண்ட கால முன்னுரிமைகளை ஒன்றாக அமைக்க வேண்டும். ஃபோலிக் அமிலம் வலுவூட்டல் திட்டத்தின் உதாரணத்தை அவர் வழங்கினார், இது 40 ஆண்டுகள் வக்கீல் பணியை எடுத்து, சிவில் சமூகத்தால் இயக்கப்படும் உலகளாவிய வேகத்தைப் பெற்றது.

Webinar கடவுச்சொல்:  .^2pt4N@