Tungkol sa Amin
Ang aming Mission
Ang misyon ng Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH) ay upang mapabuti ang buong mundo habambuhay na mga kinalabasan sa pagkabata-onset sakit sa puso sa pamamagitan ng pagbibigay kapangyarihan sa mga organisasyon ng pasyente at pamilya. Ang pagiging miyembro ay libre at bukas sa anumang pangkat na nagsisilbi sa katutubo at / o mga pasyente sa puso na rheumatic at kanilang mga pamilya. Pinagsasama-sama ng aming alyansa ang mga samahan mula sa buong mundo upang malaman, makipagtulungan, at magsasalita ng sama-sama tungkol sa hindi natutugunan na mga pangangailangan ng mga naninirahan na may mga kundisyon sa puso na nagsisimula pa sa pagkabata.
Ang aming Vision
Ang bawat tao na apektado ng mga problema sa puso na nagsisimula sa pagkabata ay tumatanggap ng panghabambuhay na pangangalaga na kailangan nila upang mabuhay nang walang limitasyon sa kanilang sakit.
Ano ba namin
Kumokonekta at nagpapalakas kami pandaigdigang congenital heart disease at rheumatic heart sakit na mga organisasyon sa pamamagitan ng peer mentorship, leadership development, pang-edukasyon na mapagkukunan, at panrehiyon at pandaigdigang kumperensya.
Nagsasalita kami para sa mga karapatan ng congenital heart disease at rheumatic heart disease na pasyente sa pamamagitan namin Kampanya sa Karapatan at sa pamamagitan ng pagtataguyod at pagsuporta sa adbokasiya ng pasyente at pinamumunuan ng pamilya
Nagtuturo kami mga pasyente at kanilang mga pamilya, propesyonal, at makataong organisasyon sa mga pandaigdigang pangangailangan ng congenital heart disease at rheumatic heart disease na mga pasyente at ang mga isyung pinakamahalaga sa ating mga komunidad.
Nakikipagtulungan kami kasama ang mga organisasyong pang-propesyonal at makatao upang magtaguyod para sa mas mahusay na mga serbisyo para sa bawat tao na apektado ng sakit na puso sa simula ng bata.
Mabilis na Katotohanan
- Bawat taon mga 1.3 milyong bata ang ipinanganak na may sakit sa puso (CHD). [1]
- Isa sa apat ang mamamatay nang walang agarang interbensyon [2] at marami pa ang mangangailangan ng operasyon sa pagkabata upang maabot ang edad na 18. Ngunit 90% ng mga bata sa mundo ang walang access sa pangangalaga sa puso. [3]
- Sa maraming mga komunidad na hindi pinahihirapan, ang mga hindi ginagamot na impeksyon ay maaari ding maging sanhi ng sakit sa puso na rheumatic (RHD). [3]
- Ang RHD ay ang pinaka-karaniwang problema sa puso ng mga bata sa maraming mga bansa na mababa ang kita. Sa buong mundo mayroong tinatayang 33 milyong mga taong naninirahan sa RHD. [4]
- Ang parehong mga pasyente ng CHD at RHD ay nangangailangan ng espesyal na pangangalaga sa puso sa buong buhay upang mapanatiling malusog ang kanilang mga puso. Kahit na ang mga bansa na may mahusay na pangangalaga sa puso ng bata ay madalas na nagpupumilit na pangalagaan ang mga pasyenteng ito sa kanilang edad.
- Kailangan namin ang iyong tulong upang matiyak na ang bawat taong may sakit sa puso na nasa simula ng bata ay nakakakuha ng pangangalaga na kailangan nila upang mabuhay ng isang mahaba at malusog na buhay
Mga sanggunian
- van der Linde, D., Konings, EE, Slager, MA, Witsenburg, M., Helbing, WA, Takkenberg, JJ, & Roos-Hesselink, JW (2011). Pagkalat ng kapanganakan ng congenital heart disease sa buong mundo: isang sistematikong pagsusuri at meta-analysis. Journal ng American College of Cardiology, 58 (21), 2241-2247.
- Moller JH, Taubert KA, Allen HD, Clark EB, Lauer RM. Kalusugan at sakit sa puso sa mga bata: kasalukuyang kalagayan. Isang Espesyal na Pangkat ng Pagsulat mula sa Task Force on Children and Youth, American Heart Association. Pag-ikot 1994; 89 (2): 923-930.
- Carapetis JR, Steer AC, Mulholland EK, Weber M. Ang pandaigdigang pasanin ng pangkat A na mga sakit na streptococcal. Lancet Infect Dis 2005; 5: 685-694.
- Watkins DA, Johnson CO, Colquhoun, SM, Karthikeyan G, Beaton A, Bukhman G, et al. Pandaigdigan, panrehiyon, at pambansang pasanin ng rheumatic heart disease, 1990-2015. N Engl J Med 2017; 377: 713-722.
Ating Kasaysayan
Ang Global Alliance para sa Rheumatic at Congenital Hearts (Global ARCH) nagsimula sa isang paningin na pangkat ng mga katutubo na sakit sa puso at mga namumuno sa sakit sa puso, bawat isa ay direktang naapektuhan ng sakit na puso na nagsimula ang pagkabata. Ibinahagi nila ang isang pangitain ng pagbabago ng pandaigdigang katutubo na sakit sa puso at rheumatic heart disease na kinalabasan ng pasyente sa pamamagitan ng pagbibigay lakas sa mga samahang pinamumunuan ng pasyente at pamilya.
Sa tag-araw ng 2017, pinangunahan nila ang una International Congenital Heart Leadership Summit (ICHLS), na nagsama-sama ng 30 congenital heart disease at rheumatic heart disease leader na kumakatawan sa 21 bansa sa anim na kontinente. Upang lumikha ng mas malakas na boses sa ngalan ng congenital heart disease at rheumatic heart disease na mga pasyente at pamilya, ang mga kalahok ay nagkakaisang sumang-ayon na bumuo ng isang bago, independiyenteng non-profit na organisasyon na tinatawag na Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (Global ARCH). Ang sama-sama na paningin para sa Global ARCH ay upang mapabuti at pahabain ang buhay ng bawat pusong bata at may sapat na gulang - kahit saan sila ipinanganak.
Ibahagi ang pahinang ito
