ICHLS
Ang inaugural na International Congenital Heart Leadership Summit ay ginanap sa Barcelona Hulyo 16-21, 2017, kasabay ng World Congress of Pediatric and Congenital Cardiac Surgery (WCPCCS). Ang Summit, na kinabibilangan ng 37 delegado na kumakatawan sa 22 bansa mula sa anim na kontinente, ay nakatuon sa kalusugan at kapakanan ng congenital heart disease (CHD) at rheumatic heart disease (RHD) na mga pasyente sa pamamagitan ng mga pagkilos ng grupong pinamunuan ng pasyente at pamilya. Pinagsama-sama ng event na imbitasyon lamang ang mga pinuno ng congenital heart disease at rheumatic heart disease mga grupo mula sa buong mundo upang matuto, magbahagi, at bumuo ng pakikipagtulungan upang i-promote ang mas mahusay na mga resulta para sa congenital heart disease at rheumatic heart disease mga pasyente. Pinagsama ng programa ang mga pormal na sesyon na naka-target sa isang propesyonal na madla at lubos na interactive na impormasyon at mga sesyon ng pagsasanay na eksklusibo para sa dumadalo na pasyente ng komunidad at mga pinuno ng pamilya.
Ang Summit ay may dalawang bahagi: mga sesyon ng pagsasanay para sa mga dumadalo na pinuno na may layunin na matuto mula sa bawat isa at kilalanin ang mga diskarte para sa pakikipagtulungan. Ang mga pinuno ng grupo ng pamilya ay nagbahagi ng impormasyon tungkol sa pinakamahuhusay na kasanayan sa pagbibigay ng adbokasiya, edukasyon, at mga serbisyo sa suporta para sa kanilang mga rehiyon. Kasama sa mga paksa ang pandaigdigang pananaw sa kalidad ng buhay; pagtatapos ng buhay: ano ang nais at kailangan ng mga pasyente; at paglikha ng isang pahayag ng karapatang pantao para sa congenital / rheumatic heart disease. Ang pangalawang sangkap ay ang pangkalahatang programa ng WCPCCS na bukas sa lahat ng dumalo sa kongreso. Dito, tatlong pormal na sesyon ang sumaklaw sa mga isyu ng kalidad ng buhay, mga pagkakaiba-iba sa buong mundo, at ang lakas ng pakikipagsosyo sa tagapagbigay ng pasyente.
Ang Summit ay ang kauna-unahang pagkakataon na ang mga grupo ng pasyente at pamilya mula sa buong mundo, ay nagtipon upang talakayin ang mga mahahalagang isyung ito. Gayundin, nagbahagi ang mga tagapagbigay ng pangangalaga ng kalusugan ng mga karanasan sa kung paano makipagsosyo sa mga pasyente at mga grupo ng pamilya upang mapalakas ang kalidad, pag-access, at pagpapanatili ng pangangalaga na ibinibigay nila. Ang isa sa mga pangunahing lugar ng pokus na tinalakay ay ang pagpipilit na mag-alok ng komprehensibo at kalidad na pangangalaga sa bata at panghabambuhay sa lahat ng mga bata na apektado ng sakit sa puso.
Ang Summit ay nagtapos sa pagbuo ng Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts (www.global-arch.org), isang katawan na kumakatawan sa pasyente ng CHD / RHD at mga grupo ng pamilya, na may layuning makipagtulungan para sa mas mahusay na mga panghabang buhay na para sa mga bata at matanda na may sakit sa puso. Ang samahan ay pinamumunuan ng nakatuon at masigasig na pangkat ng CHD / RHD pasyente at mga pinuno ng samahan ng pamilya at mga propesyonal sa pangangalaga ng kalusugan.
Mga kasapi sa pagtatag ng ICHLS: Amy Verstappen (US), Vikas Desai (India), Rob Lutter (NZ), Disty Pearson (US), Shelagh Ross (Canada); Egidia Rugwizangoga (Rwanda), Noémi D. de Stoutz (Switzerland), Bistra Zheleva (US), Annabel Lavielle (US), at David Kasnic (US)
Ibahagi ang pahinang ito
