Si Amy Verstappen ay naging isang tagataguyod ng pasyente at tagapagturo ng kalusugan mula pa noong 1996, nang ang kanyang sariling mga hamon na naninirahan na may isang kumplikadong depekto sa puso ay humantong sa kanya sa Adult Congenital Heart Association, kung saan siya ay nagsilbi bilang pangulo mula 2001 hanggang 2013. Nagsilbi siyang isang tagapayo sa Kinokontrol ng Mga Sentro para sa Sakit ang National Heart, Lung at Blood Institute; at ang International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, at nagtrabaho kasama ang congenital heart patient at mga propesyonal na grupo sa buong USA at sa buong mundo. Nakatanggap si Ms. Verstappen ng isang Masters in Education noong 1990 at isang Masters in Global Health noong 2019.
Disty Pearson, Bise-Presidente
Si Disty Pearson ay magulang ng isang congenital heart disease na pasyente at isang physician assistant sa adult congenital heart disease (CHD), kamakailan ay nagretiro. Nakipagtulungan siya sa mga pasyente ng CHD sa nakalipas na 40 taon, una sa cardiac surgery at sa huling 20 taon sa Boston Adult Congenital Heart Service (BACH) sa Boston Children's Hospital at sa Mass General Brigham. Siya ay isang founding member ng ACHA Medical Advisory Board at miyembro ng American College of Cardiology. Maagang nakilala ni Disty ang kahalagahan ng boses ng pasyente at pamilya sa lahat ng desisyon na nakakaapekto sa pangangalaga ng mga pasyente at nakatuon ito sa pagpapabuti ng buhay ng mga apektado ng sakit sa puso ng pagkabata sa buong mundo.
Shelagh Ross, Kalihim
Si Shelagh Ross ay ang co-founder at past-president ng Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA), isang non-profit na sumusuporta at nagtataguyod para sa mga taga-Canada na may congenital heart disease (CHD). Siya ay isang pasyente na CHD na may tetralogy ng Fallot, at sumailalim sa maraming operasyon at interbensyon. Siya ay isang medikal at pangkalusugan na manunulat / patnugot at tagapamahala ng website, at mula noong 2004 ay naging isang masidhing tagapagtaguyod sa pamayanan ng CHD.
David La Fontaine, Ingat-yaman
Si David La Fontaine ay nagtapos mula sa Haverford College malapit sa Philadelphia noong 1983. Nagtrabaho siya sa muling pagbuo ng lunsod na nakabase sa pamayanan, at kasalukuyang namumuno sa isang non-profit na samahan na nagpapaunlad ng abot-kayang pabahay at mga halo-halong paggamit ng mga pag-aari sa pakikipagsosyo sa pamunuan ng lokal na kapitbahayan sa Philadelphia. Nakatuon din si David sa equity sa kalusugan at tinutulungan ang mga taong may CHD at RHD na ma-access ang pangangalaga na kailangan nila upang mabuhay ng malusog na buhay.
Flavia Kamalembo Batureine
Si Flavia ay nanirahan kasama ang rheumatic heart disease (RHD) sa loob ng 9 na taon, at miyembro ng grupong Rheumatic Heart Disease Support sa Uganda, sa ilalim ng Uganda Heart Institute. Sa pamamagitan ng pangkat ng suporta, inaabot niya ang ibang mga pasyente, pamilya o indibidwal upang mag-alok ng suporta sa lipunan, pagpapayo, adbokasiya at pagsasaliksik. Siya rin ay isang kritikal na nars ng pangangalaga, nagtatrabaho sa isang yunit ng intensive care na puso. Nakatuon siya sa pagtaas ng kamalayan tungkol sa RHD at CHD upang ang mga pasyente ay makatanggap ng naaangkop at napapanahong pangangalaga, pati na rin ang pagbibigay ng ebidensya na batay sa pananaliksik upang mapabuti ang pangangalaga ng mga populasyon na apektado ng CHD at RHD. Si Flavia ay isang aktibong kalahok sa International Congenital Heart Leadership Summit sa Barcelona noong 2017, na humantong sa paglikha ng Global ARCH.
Belen Blanton Altuve
Orihinal na mula sa Venezuela, si Belen Blanton Altuve ay nanirahan sa US sa loob ng 30+ taon. Ipinanganak na may tricuspid atresia, siya ay nagkaroon ng kanyang una at tanging operasyon sa puso sa US Sa kanyang 30s, si Belen ay nagkaroon ng Eisenmenger syndrome, at ang kanyang kondisyon ay lumala hanggang sa punto kung saan siya ay hindi karapat-dapat para sa isang heart/lunga transplant. Sumali siya sa Adult Congenital Heart Association kung saan natutunan niya ang higit pa tungkol sa kanyang depekto, sa pagkonekta sa iba pang mga pasyente ng CHD, pati na rin sa mga ACHD cardiologist at caregiver. Nilikha ni Belen at ng kanyang asawa ang Fundacion Estrellita de Belen, isang napakaaktibong non-profit na nagbibigay ng pangangalaga sa puso sa mga batang may mababang kita sa Venezuela. Si Belen ay nagsisikap nang husto upang matulungan ang mga batang ito na magkaroon ng parehong pagkakataon sa pakikipaglaban na pinalad niyang nagkaroon ng maaga sa kanyang buhay.
Blanca del Valle
Si Blanca del Valle ay gumugol ng maraming taon sa pagtatrabaho sa mga tungkulin ng pamumuno sa sektor ng pananalapi, at kamakailan lamang ay lumahok sa mga hakbangin sa kalusugan, kultura, at pagkamamamayan. Noong 2008, sumali siya kay Kardias bilang Executive Vice President nito, na inialay ang sarili sa pagpapabuti ng access sa de-kalidad na pangangalaga para sa mga batang may CHD sa Mexico. Mula noong 2017, pinangasiwaan niya ang dalawang emergency relief fund na may kabuuang kabuuang mahigit $5 milyon. Siya ay kasalukuyang namumuno sa Fondo de Inversión Social Kaluz na binubuo ng Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz, at Museo Kaluz. Siya rin ang tagapagtatag at ingat-yaman ng "Red de Donantes Ensamble", isang network ng pinakamahalagang institusyon ng donor sa Mexico. Nakaupo siya sa board ng ilang non-profit at for-profit na institusyon sa Mexico at sa ibang bansa, tulad ng Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, pati na rin ang advisory board ng Centro Mexicano para la Filantropía at Harvard's David Rockefeller Center para sa Latin American Studies.
Anu Gomanju
Si Anu Gomanju ay isang non-communicable disease (NCD) patient advocate pati na rin ang taong nabubuhay na may rheumatic heart disease (RHD) mula sa Nepal. Nagsusulong siya para sa kalusugan ng cardiovascular para sa lahat at ang makabuluhang pakikipag-ugnayan ng mga taong nabubuhay na may mga NCD (PLWNCD). Kasama ang kanyang pagkakasangkot sa Global ARCH bilang miyembro ng lupon, kaakibat siya ng NCDI Poverty Network bilang 'Steering Committee Youth Advocate' at 'Voices for PEN-Plus'. Sa Nepal, nagtatrabaho si Anu bilang Public Health Officer sa isang non-profit na network ng ospital ng mga bata na tinatawag na Kathmandu Institute of Child Health (KIOCH). Sa akademiko, siya ay sinanay bilang isang pandaigdigan at pampublikong propesyonal sa kalusugan. Kasangkot din si Anu sa mga pandaigdigang aktor sa kalusugan tulad ng WHO, WHF, at mga alyansa ng mga organisasyon ng pasyente at pamilya na kumakatawan sa Nepal at Asia. Siya ang Boses ng NCDI Poverty Advocacy Fellow Alumna (2021-2022) ng NCDI Poverty Network, USA. Siya ay naghahangad na bigyang kapangyarihan ang mga taong nabubuhay na may malalang kondisyon sa pamamagitan ng kaalaman sa kalusugan, pakikipag-ugnayan sa pagtataguyod ng patakaran, at pananaliksik upang matiyak ang mahusay na kalidad at abot-kayang pangangalagang pangkalusugan para sa lahat.
Grace Jerald
Si Grace ang kauna-unahang congenital heart patient sa Malaysia na sumailalim sa switch operation para sa Transposition of the Great Artery. Sa isang Bachelor of Arts (Hons) mula sa Unibersidad ng Malaya sa Malaysia, si Grace ay may hawak ng maraming posisyon sa pamamahala ng database, pagpaplano ng kaganapan, at pagbibigay kapangyarihan at pagpapatakbo ng mga boluntaryong koponan. Sa buong 2020 siya ay isang napakahalagang miyembro ng Global ARCH komite ng komunikasyon. Siya rin ay isang miyembro ng buhay ng Mga Kaibigan ng IJN, isang grupo ng boluntaryong suporta sa National Heart Institute Hospital. Siya ay kasalukuyang nagtatrabaho sa Kingdomcity, isang pandaigdigang kilusang Kristiyano sa maraming lokasyon sa buong mundo.
Tendai Mayo
Si Tendai Moyo, ipinanganak at lumaki sa Zimbabwe, ay naging isang mabangis na tagapagtaguyod para sa mga pasyente ng CHD matapos mawala ang kanyang anak na babae sa sakit. Ang kanyang paningin ay ipinanganak mula sa kalungkutan at pagkawala. Nang walang background o mapagkukunan upang kumilos, sumali siya Global ARCH para sa suporta at inspirasyon. Mula noon, itinatag niya ang Brave Little Heart Zimbabwe, at noong 2021 ay opisyal na nagtatag ng cardiac ward sa Mpilo Central Hospital sa Bulawayo. Ang bagong yunit ay itinatag upang mapabuti ang pag-access sa mga serbisyo ng espesyalista at pagwawasto ng pangangalaga sa mga bata na may mga kondisyon sa puso. Inaasahan niya na ang mga yunit ay ma-replicate sa buong 10 probinsya ng Zimbabwe, at para sa sakit sa puso sa pagkabata na maisama sa diskarte sa Pambansang Kalusugan.
Lavinia Ndemutila Ndinangoye
Si Lavinia ay isang nars, musikero, at isang embahador ng RHD sa Namibia. Sa edad na 9 siya ay na-diagnose na may rheumatic heart disease ngunit sa loob ng maraming taon ay nawala upang subaybayan. Bilang isang taong may mga hamon sa kalusugan, bumuo si Lavinia ng isang matinding pagnanasa at pagnanais na tulungan at mapaglingkuran ang iba, lalo na ang mga may mga isyu na nauugnay sa kalusugan. Bilang isang musikero, naitala ni Lavinia ang awiting may kamalayan sa RHD na "BALIK ANG IYONG Kumpiyansa", na inilunsad sa panahon ng isang lokal na kampanya ng RHD. Kasalukuyan siyang nagpapatakbo ng isang proyekto na tinatawag na 'RHD AY HINDI KAPANGYARIHAN' upang lumikha ng kamalayan sa pag-iwas sa rayuma ng lagnat.
Ruth Ngwaro
Orihinal na mula sa Kenya ngunit ngayon ay naninirahan sa Estados Unidos, si Ruth ay isang karanasan, madamdamin, at iginagalang na tagapagtaguyod at propesyonal sa kalusugan ng publiko. Bilang isang congenital heart disease (CHD) na pasyente, itinatag ni Ruth ang non-profit na organisasyon na Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). Sa pamamagitan ng kanyang kahanga-hangang pamumuno, ang organisasyon ay patuloy na matagumpay na nagtataguyod para sa congenital heart disease at mga karapatan ng RHD, mga pagbabago sa patakaran, at paglikha ng kamalayan sa komunidad.
Amaya Sáez
Si Amaya Sáez, mula sa Madrid, Spain, ay ang General Manager ng Menudos Corazones Foundation, ang nangungunang organisasyon ng CHD sa Spain. Isa rin siyang co-founder at inaugural na Bise-Presidente ng CardioAlianza, ang unang organisasyon sa Spain para sa mga taong may cardiovascular disease. Sinanay bilang isang abogado, naging bahagi siya ng executive committee ng Pro Bono Spain Foundation mula noong 2021, ang entity na pinagsasama-sama ang mga pangunahing law firm at responsable para sa pagpapadali ng access sa Law and Justice para sa mga NGO. Ang kapatid ni Amaya ay may isang anak na lalaki na may kumplikadong CHD.
Bistra Zheleva
Si Bistra ay ang Bise Presidente ng Global Strategy at Advocacy sa Children's HeartLink. Siya ay isang dalubhasa sa pag-unlad sa Internasyonal na may halos 20 taong karanasan sa pagpapatupad ng programa at adbokasiya para sa pinabuting pag-access sa pangangalaga sa mga bata na nangangailangan ng mga serbisyong para puso para sa bata. Pinamunuan niya ang mga pagsisikap na nagtulungan sa maraming mga setting ng pandaigdigan at pangkulturang may magkakaibang mga grupo ng mga stakeholder at may lalim ng kaalaman sa lahat ng aspeto ng pamamahala ng NGO at pagpapalakas ng mga sistema ng kalusugan. Mula noong 2003, ang kanyang karanasan sa Children's HeartLink ay dinala siya sa maraming mga bansa sa buong mundo na ginagawang masidhing tagapagtaguyod para sa mga pangangailangan ng mga batang may sakit sa puso.
Vikas Desai
Si Dr. Desai ay isang medikal na doktor na nagdadalubhasa sa kalusugan ng publiko sa loob ng 45 taon. Siya ay kasalukuyang Teknikal na Direktor, Kalusugan sa Kalunsuran at Klima ng Resilience sa Klima ng Kahusayan sa Surat City, Gujarat State, India. Siya ang Bise tagapangulo ng rehistradong pagtitiwala na "pambansang Institute Para sa Babae at Pag-unlad ng Bata (NIWCD)" at sa kanyang mga pagkukusa ay inilunsad ng NIWCD ang "Child Heart Care Project (CHCP)" noong 2002. Siya ang teknikal na tagapabilis ng mga gawain ng CHCP. Noong 2005 kasama ang programa ng adbokasiya ng CHCP ng libreng paggamot ng CHD ng mga bata mula sa ibaba ng linya ng kahirapan ay pinasimulan ng Pamahalaang estado na ngayon ay isang aktibidad na binago sa ilalim ng Rashtriy Balsuraksha Karyakram (National Child Protection Program).
Nahimeh Jaffar ay nagtrabaho bilang isang sertipikadong Project Manager (PMP) sa iba't ibang larangan, kabilang ang Public Health, Biotech, at Pharmaceutical, na nagtatrabaho sa loob ng mga klinikal na setting tulad ng mga ospital at klinika. Bilang karagdagan, nagtrabaho siya sa mga pandaigdigang komunidad sa Africa, Caribbean, at Middle East, na sumusuporta sa iba't ibang mga proyektong may epekto sa lipunan. MS. Jaffar ay kasangkot sa mga hakbangin sa pang-iwas sa kalusugan sa pakikipagtulungan ng Center for Disease Control (CDC, USA) at Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA).
Bb. Jaffar may hawak na MBA sa Business Development mula sa Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Switzerland, at bachelor's degree sa Consumer Affairs mula sa California State University, Northridge, USA.
