“Totoo ang CHD at gayon din tayo”: Brave Little Hearts South Africa
Ang Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) ay isang grupo ng suporta at adbokasiya para sa mga magulang ng mga batang may congenital heart disease (CHD). Nagsusumikap ang BLHSA na itaas ang kamalayan ng CHD sa pamamagitan ng pagpapadali at pagpapatupad ng mga programa ng suporta para sa mga pamilyang may CHD, at adbokasiya sa pamamagitan ng paglikha ng mga platform sa larangang medikal para sa pakikipag-ugnayan hinggil sa mga kritikal na usapin ng CHD. Ang BLHSA ay mayroon ding mga programa sa paaralan kung saan kami ay nagtuturo sa mga bata pati na rin sa mga tauhan tungkol sa CHD.
Ang Brave Little Hearts SA ay itinatag bilang parangal sa aming anak na babae, si Thaakirah Matthews, na isinilang na may kritikal na congenital heart defect na hindi natukoy sa pagsilang. Si Thaakirah ay ipinanganak na may double outlet right ventricle (DORV), transposition of the great arteries (TGA), pulmonary stenosis (PS), at ventricular septal defect (VSD). Ang kalagayan ni Thaakirah ay nauuri ayon sa istatistika bilang 1 sa 500 000 na nasa 1-3% ng mga pandaigdigang kaso ng CHD.
Ako ay nagkaroon ng isang normal na pagbubuntis, at lahat ng aking pre-natal checkup ay tila malinaw. Pagkatapos ipanganak si Thaakirah ay nagkaroon siya ng "kakaiba" na kulay ngunit sinabi sa akin na ito ay dahil sa aking mga hormone na nasa kanyang sistema at sa paglipas ng panahon ay magbabago ang kanyang kulay. Sa aming pananatili sa ospital, nahirapan akong magpasuso, ngunit muli ay sinabihan ako na ito ay magtatagal at kailangan ko lamang na magtiyaga. Pagkalipas ng ilang araw ay pinalabas kami at binigyan ng malinis na kuwenta ng kalusugan. Ngunit sa akin ay hindi maganda ang hitsura ni Thaakirah. Sa kanyang mga anti natal checkup, muli kong tinanong ang kanyang kulay. Ang kanyang katawan mula sa itaas lamang ng kanyang puwitan hanggang sa dulo ng kanyang mga paa ay malalim na kulay lila. Ang kanyang mga labi, dila, at ang loob ng kanyang bibig ay ang parehong malalim na lilang kulay. Ngunit ang aking mga alalahanin ay naalis. Dahil nahihirapang tumaba si Thaakirah, araw-araw akong nasa aming lokal na klinika para tumulong sa pagpapakain. At sa bawat pagbisita ko tatanungin ko kung ok lang siya dahil para sa akin, hindi siya mukhang “tama”. Sa kabila ng napapaligiran ng mga medikal na kawani (parehong pribado at gobyerno) sa halos araw-araw, ang kritikal na kondisyon ng puso ni Thaakirah ay hindi napansin.
Sa 3 buwang gulang na si Thaakirah ay nagkasakit ng pagtatae na nagresulta sa pagpunta namin sa aming lokal na ospital kung saan tiningnan siya ng doktor at sinabing, "Ang iyong anak na babae ay may sakit sa puso." At iyon ay kung paano opisyal na nagsimula ang aming paglalakbay kasama ang CHD.
Sa isang banda, natutuwa ako at gumaan na sa wakas ay alam ko na kung ano ang mali kay Thaakirah, ngunit sa kabilang banda……
Ang mga antas ng oxygen ni Thaakirah sa mga diagnosis ay 55%. Nang mawala ang kanyang pagtatae, siya ay nagkaroon ng kanyang unang operasyon sa puso. Sa susunod na ilang buwan hanggang sa mag-2 si Thaakirah, naging pangalawang tahanan namin ang ospital. May dala akong hospital bag na permanenteng nakaimpake dahil every other week kami pinapapasok. Sa kabutihang palad, sa pagkakataong ito ay alam ko na ang mga senyales at sintomas ng CHD at kung ano ang dapat abangan.
Noong 2013, isang bumibisitang cardiothoracic surgeon mula sa France ang dumating sa South Africa upang isagawa ang corrective surgery ni Thaakirah ngunit nagkaroon siya ng impeksyon sa tainga at lalamunan, at nakansela ang operasyon. Habang ang kanyang maliit na katawan ay nakikipaglaban sa impeksyon, nagpakita siya ng mga palatandaan ng paralisis sa mukha at na-admit sa cardiac ward sa Red Cross War Memorial Children's Hospital sa Cape Town, South Africa. Pagkalipas ng isang araw, nawalan siya ng paggalaw sa isang bahagi ng kanyang katawan at pagkatapos ng isang MRI scan, nakita ng mga neurologist ang dalawang abscesses na tumutubo sa kanyang utak - isa sa ibabaw ng kanyang utak at isa pa sa gitna ng kanyang brainstem sa espasyong wala pang 2mm. sa diameter. Nagresulta ito sa mga nahawaang namuong dugo na lumipat mula sa isang silid sa puso patungo sa isa pa at hanggang sa kanyang utak.
Noong Hulyo 12, 2013, nagsagawa ang mga Neurosurgeon ng isang emergency na operasyon sa abscess sa ibabaw ng kanyang utak, ngunit ang pangalawang abscess na nasa gitna ng kanyang brainstem ay napakabilis na lumalaki at sinisira ang lahat ng nasa daan nito. Sa bawat araw na lumilipas ay lumalala ang paralisis at nagsimulang mawalan ng paningin at pagsasalita si Thaakirah. Noong Hulyo 16, 2013, nagsagawa ang mga neurosurgeon ng stereotactic neuronavigational-guided aspiration ng abscess gamit ang Cape Town Stereotactic Pointer, na dinisenyo ng isang pangkat ng mga propesyonal sa Cape Town. Ang operasyong ito ay hindi ginawa sa loob ng maraming taon sa Red Cross War Memorial Children's Hospital at ang panganib ay paralisis o hindi paggising pagkatapos ng operasyon. Ang pamamaraan ay matagumpay, at si Thaakirah ay nagkaroon ng mahusay na paggaling pagkatapos ng isang panahon ng kritikal na pangangalaga sa pediatric intensive care unit ng ospital - ang pinakamalaking ICU para sa mga bata sa Africa. Gayunpaman, ang paglalakbay na ito ng mga admission sa ospital ay hindi pa tapos para kay Thaakirah dahil ang kanyang mga depekto sa puso ay nakapipinsala pa rin.
Pagkatapos magdusa ng 2 cardiac failure noong unang bahagi ng 2014, nagkaroon si Thaakirah ng Nikaidoh-bex procedure na isinagawa ng resident cardiothoracic surgeon, si Dr André Brooks - isang unang beses na surgical procedure na katulad nito sa puso ng isang bata sa Red Cross War Memorial Children's Hospital. Sa Disyembre 3, 2023, ipagdiriwang ni Thaakirah ang kanyang ika-13th kaarawan.
Pagkatapos ng mga diagnosis, pagbabalik-tanaw sa lahat ng mga palatandaan ay naroon: kulay asul, igsi sa paghinga, hirap sa pagpapakain, clubbing, at pagpapawis nang husto. Ang kakulangan ng kamalayan ay maaaring magresulta sa isa pang kamatayan. Ngunit hindi naging istatistika si Thaakirah. Naging mapagkukunan siya ng inspirasyon at pag-asa para sa iba.
Pinakamalaking tagumpay ng Brave Little Hearts SA:
• In Hulyo 2016 Pinadali ng BLHSA 2 matagumpay na operasyon sa puso sa parehong Kenya at Kurdistan ayon sa pagkakabanggit.
• In Hulyo 2017, naging founding member kami ng Global ARCH.
• In 2018, Ang ambassador ng BLHSA na si Thaakirah at ang kanyang kapatid na si Sumayyah, ay naging bahagi ng RX Radio SA (isang istasyon ng radyo na nakabase sa Red Cross War Memorial Children’s Hospital na pinamamahalaan ng mga bata para sa mga bata) kung saan nainterbyu nila ang mga doktor at nars tungkol sa CHD.
• In 2019 Ang BLHSA ay ginawaran ng a Katayuan ng Platinum Partner Award para sa aming kontribusyon sa panahon ng World Birth Defects Day Awareness campaign. Sa buong mundo, 172 organisasyon ang lumahok sa kampanyang ito ng kamalayan.
• Noong 2019, nag-donate ang BLHSA ng isang kailangang-kailangan na portable echo machine sa Provincial & Cecilia Makiwane Hospital sa Eastern Cape.
• 3 Disyembre 2019, Inilunsad ang Popsicle Initiative, na ang newborn pulse oximetry screening para sa lahat ng bagong panganak sa Mowbray Maternity Hospital sa Cape Town South Africa. (Ito ay hindi isang compulsory screening sa South Africa)
• Noong Disyembre 3, 2020, katuwang ang Western Cape Provincial Health Department, inilunsad ng Brave Little Hearts SA ang unang National Congenital Heart Defects Day ng South Africa na inendorso ng South Africa.
• In 2023, dumalo at nakibahagi ang BLHSA sa 8th World Congress of Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery sa Washington DC.
Ang mga pangunahing hamon na ating nararanasan ay ang kakulangan ng kaalaman at pag-unawa sa CHD ng mga magulang at komunidad dahil hindi nila naiintindihan ang kalubhaan ng kondisyon. Isinasaad ng aming karanasan at pananaliksik na walang sapat na pagtuon na nakalagay sa congenital heart disease detection bago o sa pagsilang.
Umaasa ang BLHSA na turuan ang mga magulang, tagapag-alaga, at ang komunidad tungkol sa mga senyales at sintomas ng CHD, sa gayon ay mabibigyan sila ng kaalaman upang bigyang kapangyarihan ang kanilang sarili at itaguyod ang kanilang mga anak sa sandaling umalis sila sa ospital.
Gusto ng BLHSA na maging pambahay na pangalan ang CHD.
Nais ng BLHSA na ang bawat batang ipinanganak na may CHD ay magkaroon ng pagkakataong lumaban sa buhay.
"Tumulong sa Pagpapagaling – Broken Little Hearts - Isang puso - Sa Isang Panahon"
#CHDisReal
