Mga nalalapit na Webinar
Abril 5, 2024 sa 9 am EST: Leaders' Forum
Sumali sa amin para sa isang talakayan ng mga database at pagsisimula ng sakit sa puso sa pagkabata. Tatalakayin natin ang mga pagkakaiba sa uri ng pagkolekta ng data na ginagawa para sa iba't ibang layunin, at ang ilan sa mga mapagkukunang naroroon upang matulungan kaming tugunan ang mga pangunahing hamon para sa mga pasyente ng CHD at RHD. Isang paalala na ang ating buwanan Pinuno ng Forum ay isang kamangha-manghang pagkakataon upang matuto mula sa iba, magbigay at makakuha ng suporta, at magbahagi ng mga ideya. Ito ay isang mahusay na paraan upang mag-network din! Ang mga sesyon ay bukas sa lahat Global ARCH mga pinuno ng miyembrong organisasyon, at gaganapin ang unang Biyernes ng buwan sa 9 am EST sa Zoom. Available ang mga opsyon sa video at call-in para sa karamihan ng mga bansa. Kinakailangan ang pagpaparehistro.
Mga Nakaraang Webinar
Disyembre 1 sa 9 am EST: Global ARCH LIVE: Ang Na-Stigmatized na Puso at ang Epekto nito sa Mental at Pisikal na Kalusugan
Samahan kami upang matuto nang higit pa tungkol sa epekto ng stigma sa mga pasyenteng nabubuhay na may sakit sa puso na nagsisimula sa pagkabata. Maraming tao ang hindi nakakaalam na ang isang depekto sa kapanganakan ay maaaring magkaroon ng panghabambuhay na epekto sa mental at pisikal na kalusugan ng isang tao, kabilang ang mga pagkakataon sa trabaho, pag-aasawa at buhay pampamilya, at pag-access sa mga serbisyong panlipunan. Tatalakayin ng aming mga ekspertong panelist ang kanilang mga personal na karanasan sa stigma at ng kanilang mga kapantay, at magbabahagi ng insight kung bakit ito nangyayari at kung ano ang maaaring gawin tungkol dito. Ang pagtatanghal ay susundan ng isang Q&A. Mangyaring magparehistro sa ibaba.
Panelists:
Malin Berghammer, PhD Nurse, Researcher, at tagapagtaguyod ng pasyente ng CHD mula sa Sweden
Grace Jerald, tagapagtaguyod ng pasyente ng CHD at tagapagtatag ng CHD Malaysia
Cecilia Ramirez, tagapagtaguyod ng magulang para sa isang CHD na bata at VP ng Fundación Corazones Luchadores sa Chile
Appu K. George, tagapagtaguyod ng pasyente ng CHD mula sa India
Josef Nashilongo, tagapagtaguyod ng pasyente ng RHD mula sa Namibia
Tagapamagitan: Dr. Edward Callus, PhD sa Clinical Psychology at psychotherapy trainer, University of Milan.pa
Hunyo 13 sa 7 amEST: Global ARCH LIVE: Pagpapabuti ng Global Inequities sa Pediatric at Congenital Heart Care
Itinatampok ng webinar na ito ang pandaigdigang pasanin ng sakit para sa congenital at rheumatic heart disease at ang hamon ng pag-access sa paggamot sa mga bansang mababa at nasa gitna ang kita. Ipinakilala rin nito ang kampanyang Call to Action, na ipakikilala sa 8th World Congress of Pediatric Cardiology & Cardiac Surgery (WCPCCS) sa Agosto, 2023. Ang mga presenter ng webinar ay Bistra Zheleva, VP ng Global Strategy and Advocacy, Children's HeartLink; Dr. Jeffrey Jacobs, Propesor ng Surgery at Pediatrics, Unibersidad ng Florida, at Co-chair ng WCPCCS; Dr. Kathy Jenkins, Senior Associate sa Cardiology, Department of Cardiology, Executive Director, Center of Applied Pediatric Quality Analytics, Boston Children's Hospital, Propesor ng Pediatrics, Boston Medical School. Ang mga imbitadong panelist ay Ginoong Farhan Ahmad, CEO Pakistan Children's Heart Foundation; Dr. Sandra Mattos, Maternal-Fetal Cardiac Unit, Real Hospital Portugues, Brazil, at Sreehari M. Nair, Indian Department of Health and Family Welfare, Government of Kerla, India. Ang webinar ay pinangangasiwaan ni Amy Verstappen, Pangulo ng Global ARCH.
Abril 26 sa 10 am EST: Global ARCH LIVE: Ang Panghabambuhay na Pangangailangan ng Simple CHD
Alam mo ba na kahit ang simpleng CHD ay maaaring magdulot ng malubhang problema sa kalusugan sa bandang huli ng buhay? Ipinakita ng mga pag-aaral na ang mga pasyenteng ito ay nasa mas mataas na panganib ng atake sa puso, stroke, pagkabigo sa puso, arrhythmias, at mga komplikasyon sa panahon ng pagbubuntis kaysa sa pangkalahatang populasyon. Sumali sa amin upang matuto nang higit pa tungkol sa simpleng CHD na panghabambuhay na mga pangangailangan sa pangangalaga at mga prospect, na sinusundan ng mga presentasyon ng kaso mula sa India, at Q&A. Pinangangasiwaan ni Global ARCH presidente Amy Verstappen. Nagtatampok Dr. Sasha Opotowsky, Direktor, ACHD Program, Cincinnati Children's, Boston; Navaneetha Sasikimuar, Dr. Associate Professor, Amrita Institute Med Sciences and Research Center, India; Dr. Francis Flynn-Thompson, Pediatric Cardiac Surgeon, Boston Children's Hospital; Dr. Babar Hasan, Propesor at Tagapangulo, Sindh Institute of Urology and Transplantation (SIUT), Pakistan. Iniharap sa pakikipagsosyo sa Mga HeartLink ng Mga Bata, Unibersidad ng Puso, at ang International Society for Adult Congenital Heart Disease (ISACHD).
Nobyembre 9 ng 10-11 am EST: Global ARCH LIVE: Pagsusulong ng kagalingan sa CHD: Isang pandaigdigang pananaw
Ang pamumuhay na may malubhang panghabambuhay na kondisyon sa kalusugan ay maaaring humantong sa mga makabuluhang hamon sa kalusugan ng isip. Matuto nang higit pa tungkol sa mga hamong ito mula sa aming apat na panelist – Dr. Laila Ladak, associate professor at nurse scientist, The Aga Khan University sa Pakistan, at Dr. Adrienne Kovacs, clinical psychologist at co-author ng AHA Statement on Mental Health Outcomes and Interventions para sa mga taong may CHD. Si Dr. Liza Morton, psychologist at pasyente ng CHD ay sumali sa co-author na si Tracy Livecchi, isang social worker at pasyente ng CHD, upang talakayin ang kanilang bagong libro Healing Hearts & Minds, na inilathala ng Oxford University Press. Panghuli, ibinahagi ni Grace Jerald, pasyente ng CHD at tagapagtatag ng CHD Malaysia, ang kanyang pananaw sa pasyente. Ang webinar na ito ay katuwang ng International Society for Adult Congenital Heart Disease (ISACHD). Susundan ang isang panel discussion.
Setyembre 29 sa 9-10 am EST: Global ARCH LIVE: Pagtataguyod mula sa Puso
Sa World Heart Day (Setyembre 29), ang mga pasyente at pamilya ng CHD at RHD sa buong mundo ay nagsasama-sama upang imulat ang kanilang mga hindi natutugunan na pangangailangan. Ngunit paano natin ginagamit ang kamalayan na iyon upang makamit ang kinakailangang pagbabago sa patakaran? Ang webinar na ito, sa pakikipagtulungan sa NCDI Poverty Network, ay tumutuon sa kung paano mapasimulan at mapapanatili ng mga pinuno ng pasyente at pamilya ang adbokasiya sa kalusugan na nakadirekta ng pamahalaan. Maia Olsen, Advocacy Director ng NCDI Poverty Network, mag-aalok isang pangkalahatang-ideya ng mga aktibidad na humantong mula sa pagpapatibay ng WHO sa resolusyon ng RHD hanggang sa mga pagsisikap sa rehiyon sa paligid ng diskarte sa PEN-Plus. Annamarie Saarinan, CEO ng Newborn Foundation, ay ilalarawan ang matagumpay na kampanya upang makamit ang unibersal na pulse oximetry screening sa Estados Unidos. Tendai Moyo, Presidente ng Brave Little Hearts Zimbabwe, at Anu Gomanju , NCDI Poverty Network Advocacy Fellow, ay tatalakayin ang kanilang mga aktibidad sa Zimbabwe at Nepal. Susundan ang isang panel discussion.
Setyembre 24 sa 8-9 am EST: Global ARCH LIVE
CHD at RHD: Pagpaplano para sa pangmatagalang kalusugan
"Magkakaroon ba ng normal na buhay ang aking anak?" "Maaari ba akong magkaroon ng isang sanggol?" Ilan lang ito sa mga tanong na congenital heart disease at rheumatic heart disease ang mga pinuno ay tinatanong ng mga pasyente at pamilya. Sumali Global ARCH Pangulong Amy Verstappen habang nagpapakita siya ng mga pangunahing mapagkukunan at impormasyon, kabilang ang pag-access sa mga nai-publish na alituntunin, upang matulungan ng mga pinuno ang kanilang mga miyembro ng komunidad na magplano para sa pangmatagalang kalusugan.
Mayo 8 sa 7: 30-8: 30 am EST - Paano: Gumamit ng Global Burden of Disease Study Data upang bigyan ng lakas ang Iyong Advocacy
Mahalaga ang data ng kalusugan para sa adbokasiya sa kalusugan. Ang pakikipag-usap sa mga gumagawa ng patakaran ay nagsisimula sa paglalarawan ng "pasanin ng sakit" sa kanilang lugar, tulad ng kamatayan at kapansanan. Ang database ng Global Burden of Disease Study ay naglalaman ng malawak na partikular sa bansa congenital heart disease at rheumatic heart disease data ng kalusugan. Ipapakita ng webinar na ito kung paano i-access at gamitin ang data na ito para palakasin ang iyong kamalayan at pagsusumikap sa adbokasiya.
Moderator: Bistra Zheleva, VP ng Global Strategy at Advocacy, Children's HeartLink
Nagtatanghal: Dominique Vervoort, MD, John's Hopkins Bloomberg School of Public Health
Pebrero 12 ng 8-9 am EST - Advocacy in Action: Advocating for Childhood-Onset Heart Diseases sa Pambansang Antas
Global ARCH ang mga miyembro ng lupon na Bistra Zheleva, VP ng Global Strategy at Advocacy sa Children's HeartLink at Ruth Ngwaro, co-founder ng Kenya Mended Hearts Patients Association ay tatalakayin ang kanilang mga kamakailang kwento sa tagumpay sa adbokasiya. Ang Mended Hearts Kenya ay naging matagumpay sa pagbabayad ng gobyerno para sa operasyon ng CHD, at Children's HeartLink sa pagpapalawak ng screening at operasyon sa Kerala, India.
Nobyembre 27 ng 8 am EST: Teknolohiya at kung paano ka makakakuha ng mga diskwento para sa iyong samahan
Farhan Ahmad, Tagapagtatag at boluntaryong CEO ng Pakistan Children's Heart Foundation, at miyembro ng lupon ng Global ARCH, tatalakayin ang mga tanyag na pagpipilian ng software para sa mga hindi kita at kung paano mo sila makukuha sa isang diskwento. Kasama sa mga paksa ang:
- Ano ang ibinibigay ng mga kumpanya ng software sa mga charity?
- Gaano karaming pera ang isang charity ay maaaring makatipid nang epektibo gamit ang walang bayad na software
- Paano makakatulong ang isang libreng pagtatasa upang mapalago ang isang sistema
- Mahahalagang application na maaaring i-automate ang mga gawain na gawain
Biyernes, Hulyo 17 nang 8-9 am EST: Paggamit ng Social Media para sa Mataas na Antas at Advocacy ng Pasyente
Si Dominique Vervoort, MD, manggagamot at naghahangad na bata na siruhano sa puso na may background sa pag-opera sa buong mundo, pati na rin ang pag-uusap sa social media, ay tatalakayin ang paggamit ng social media para sa parehong pagbabago ng politika at ugat.
Martes, Hunyo 23 ng 8-9 am EST: RHD, CHD at COVID-19: Isang Pandaigdigan na Pandaigdigan
Sumali kay Propesor LIesl Zuhlke, Direktor ng Children's Heart Disease Research Unit sa University of Cape Town, habang pinag-uusapan niya ang tungkol sa alam, hindi alam, at inaasahan na malaman sa lalong madaling panahon tungkol sa epekto ng COVID-19 sa congenital at rheumatic heart mga pasyente sa buong mundo.
Biyernes, Mayo 29 ng 8-9 am EST: Ang Pahayag ng Mga Karapatan, at ang kahalagahan ng adbokasiya ng pasyente. Amy Verstappen, MGH, Global ARCH Pangulo, magsasalita tungkol sa kung paano sa oras na ito ng Covid-19 ang aming populasyon ay mas mahina pa, at ang pangangailangan para sa isang Deklarasyon ng Mga Karapatan ng Mga Indibidwal na Apektado ng Childhood-Onset Heart Disease ay hindi kailanman naging mas malaki. Sumali sa amin upang malaman kung paano ka makakagawa ng isang epekto.
Biyernes, Mayo 15 ng 8-9 am EST: Mga Istratehiya sa Pagkalap ng Pondo sa Oras ng Pandemya: Patnubay para sa mga katutubo na pangkat ng pasyente na may sakit sa puso
Si Bistra Zheleva, Bise Presidente ng Global Strategy at Advocacy sa Children's HeartLink, ay nagtatanghal sa kasalukuyang mga hamon at pagkakataon sa pangangalap ng pondo, na sinusundan ng isang pagkakataon para sa talakayan at pagbabahagi ng diskarte. Sumali siya kay Amy Basken kasama ang Conquering CHD (US), Blanca del Valle kasama si Kardias (Mexico), at Farhan Ahmad sa Pakistan Children's Heart Foundation - lahat ng matagumpay na mga charity.
Biyernes, Mayo 1 ng 8-9 am EST: CHD at COVID-19 - Ano ang Malalaman Namin Ngayon?
Disty Pearson, PA-C sa Boston Adult Congenital Heart Center at Global ARCH Ang Bise-Presidente, ay mag-aalok ng isang maikling pangkalahatang ideya ng magagamit na impormasyon sa ngayon, na sinusundan ng Q at A at talakayan.
Setyembre 24 sa 8-9 am EST: Global ARCH LIVE
CHD at RHD: Pagpaplano para sa pangmatagalang kalusugan
"Magkakaroon ba ng normal na buhay ang aking anak?" "Maaari ba akong magkaroon ng isang sanggol?" Ilan lang ito sa mga tanong na congenital heart disease at rheumatic heart disease ang mga pinuno ay tinatanong ng mga pasyente at pamilya. Sumali Global ARCH Pangulong Amy Verstappen habang nagpapakita siya ng mga pangunahing mapagkukunan at impormasyon, kabilang ang pag-access sa mga nai-publish na alituntunin, upang matulungan ng mga pinuno ang kanilang mga miyembro ng komunidad na magplano para sa pangmatagalang kalusugan.
Ibahagi ang pahinang ito
