Blog

Global ARCH / Walang Kategorya  / Hindi ka masyadong matanda upang kailanganin ang iyong ina: aking paglalakbay sa CHD

Hindi ka masyadong matanda upang kailanganin ang iyong ina: aking paglalakbay sa CHD

ito Linggong May Kamalayan sa Puso (Pebrero 7-14) "Nagdiriwang" ako mula sa aking kama sa isang bayan Ospital sa Toronto. Napakaraming beses akong napunta dito sa nakaraang 11 buwan, mula noong bago pa kami magkaroon ng unang lockdown ng COVID-19. Ang aking depekto sa puso, tinawag tetralohiya ng Fallot, nagsimulang magdulot ng mabilis na pagtibok ng puso ko na para bang mayroon akong maliit na natarantang ibon, na parang finch, na nakulong sa aking dibdib. Hindi ito masakit, ngunit ito ay nagpapahirap at nakakapagod sa buhay, at ito ay mapanganib kung hindi naagapan. Kapag ang aking puso ay bumalik sa ritmo, alinman sa sarili nito, o sa pamamagitan ng pagkabigla, o sa gamot, ang lahat ay biglang tahimik at tahimik. I have to touch my arm or something around me to check na nandito pa rin ako. Marahil ito ay sanhi ng peklat na tissue mula sa mga bukas na operasyon sa puso na naranasan ko noon. Ang bagay na nagpapahirap sa pananatili sa ospital na ito ay walang kinalaman sa COVID, o ang katotohanang ang lahat ay nakamaskara at walang bisita ang pinapayagan. Ito ay dahil ang aking ina – ang aking pinakamalaking tagahanga at tagasuporta – ay namatay 3 araw ang nakalipas, karamihan ay dahil sa katandaan. Siya ay kasama ko sa aking congenital heart disease journey sa lahat ng aking 58 taon, kahit na hiniling ko sa kanya na ihinto ang pagpunta sa mga appointment sa akin noong ako ay mga 15. Noong mga unang taon na iyon at pagkatapos ay noong ako ay inoperahan muli, siya' d kasama ako sa intensive care, at sa humigit-kumulang 1,000 waiting room sa daan, hindi kailanman nagrereklamo o kumikilos na naiinip o naiinip – kahit na sigurado ako na siya. Palagi niya akong hinihikayat na magsalita para sa sarili ko kahit na nahihiya ako at ayoko. Pagkatapos ng mga appointment at mga pamamaraan sa Ospital ng Sick Kids o sa aking pedyatrisyan makakakuha kami ng mga inihaw na keso na sandwich, Honeydew, o mga ice cream na sandwich mula sa mga vending machine ng ospital. Hindi niya ako tinawag na isang "mandirigma" o gumawa ng kaguluhan. Siya ay tahimik at pare-pareho sa kanyang suporta, at sa akin ang aming paglabas ay palaging tulad ng isang pakikipagsapalaran. Ginawa niya ito sa ganoong paraan kahit mayroon siyang 3 iba pang mga anak na makakauwi. Hindi ko alam kung paano niya nagawa ito.

Ilang taon na ang nakalilipas nang lumipat siya ng bahay nakita namin ang kanyang mga lumang diary, kung saan itinala niya ang mga nangyayari sa kanyang buhay. Natagpuan ko ang isa mula noong 1961 at nasubaybayan noong Setyembre kung kailan siya unang nabuntis sa akin. Karamihan sa mga entry ay ordinaryo - kunin si John mula sa pagsasanay sa banda, appointment sa buhok - mga bagay na ganoon. Ngunit sa isang pahina ay may nakasulat na "Had shrimp cocktail". "Bakit mo isinulat iyan?" Nagtanong ako. Sinabi niya na nagkaroon siya ng mga higanteng pantal pagkatapos kumain ng hipon, at niresetahan ng kanyang doktor ang prednisone. Iyan ay maaaring may kinalaman o walang kinalaman sa aking depekto sa puso – hindi natin malalaman.

Isang araw bago siya namatay nag-uusap kami sa telepono, ako mula sa aking kama sa ospital at siya mula sa kanyang upuang nakahiga sa kanyang bahay sa US Hindi ko siya nakita sa loob ng isang taon at kalahati, isang kombinasyon ng aking mga problema sa kalusugan at Covid . Sinabi niya "Humihingi ako ng paumanhin na nagkakaroon ka ng napakaraming mga problema sa iyong puso", at sinabi ko "Well mom if you had not had that shrimp cocktail!", At natawa ako, dahil hindi mahalaga, at sa karamihan ng mga kaso walang dahilan kung bakit ang ilan sa atin ay higit na nagdurusa kaysa sa iba sa milyun-milyong iba't ibang mga paraan. Na ang karamihan sa atin ay mayroong mga bahagi ng ating katawan sa tamang paraan sa paligid ay isang himala mismo. At nagsimula siyang tumawa sa ganoong paraan na ginawa niya nang maisip niyang may nakakatawa, pinunasan ang tawa ng luha sa gilid ng kanyang mga kamay. Ang uri ng tawa na gusto naming marinig, dahil siya ay girlish at ang kanyang tawa ay nakahahawa. At pagkatapos ay sinabi niya na kailangan niyang pumunta sa banyo mula sa lahat ng pagtawa at sa gayon nagpaalam kami, tatawag ako sa iyo bukas. At iyon ang huling sinabi namin. 

Ito ay nagpaisip sa akin tungkol sa kung paano ang mga batang may mga depekto sa puso, kung sila ay may access sa disenteng pangangalaga, ay sa karamihang bahagi ay lumaki bilang mga congenital na may sakit sa puso na nasa hustong gulang. Kakailanganin nilang maging matatag at matatag, at matutong isulong ang kanilang sarili. Siyempre hindi lahat ng bata o matatanda ay magagawa; ang ilan ay mangangailangan ng espesyal na pangangalaga dahil sa kanilang mga problema sa kalusugan. Sa ilang bahagi ng mundo, tulad ng sa Canada kung saan ako nakatira, mas marami na ngayong congenital heart disease ang mga nasa hustong gulang kaysa sa mga bata, at marami sa atin ang kailangang, sa isang punto, mamuhay nang wala ang ating mga ina at ama. Kakailanganin nating maging malakas sa ating sarili dahil ang congenital heart disease ay matigas – ito ay hindi kinakailangang habambuhay na sentensiya, ngunit ito ay isang paglalakbay sa buhay. At habang karamihan sa atin ay hindi nakikita ang ating sarili bilang mga mandirigma, o nais na tawaging ganyan, tayo ay kung gusto natin o hindi.

Gusto naming makarinig mula sa iyo. Kung mayroon kang isang bagay na nais mong ibahagi tungkol sa iyong buhay o magtrabaho kasama ang CHD / RHD mangyaring mag-email info@global-arch.org (Mangyaring mangyari ang maximum na 1000 salita).

Shelagh Ross

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar ay nagtrabaho bilang isang sertipikadong Project Manager (PMP) sa iba't ibang larangan, kabilang ang Public Health, Biotech, at Pharmaceutical, na nagtatrabaho sa loob ng mga klinikal na setting tulad ng mga ospital at klinika. Bilang karagdagan, nagtrabaho siya sa mga pandaigdigang komunidad sa Africa, Caribbean, at Middle East, na sumusuporta sa iba't ibang mga proyektong may epekto sa lipunan. MS. Jaffar ay kasangkot sa mga hakbangin sa pang-iwas sa kalusugan sa pakikipagtulungan ng Center for Disease Control (CDC, USA) at Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA).

 

Bb. Jaffar may hawak na MBA sa Business Development mula sa Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Switzerland, at bachelor's degree sa Consumer Affairs mula sa California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, Pangulo

Si Amy Verstappen ay naging isang tagataguyod ng pasyente at tagapagturo ng kalusugan mula pa noong 1996, nang ang kanyang sariling mga hamon na naninirahan na may isang kumplikadong depekto sa puso ay humantong sa kanya sa Adult Congenital Heart Association, kung saan siya ay nagsilbi bilang pangulo mula 2001 hanggang 2013. Nagsilbi siyang isang tagapayo sa Kinokontrol ng Mga Sentro para sa Sakit ang National Heart, Lung at Blood Institute; at ang International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, at nagtrabaho kasama ang congenital heart patient at mga propesyonal na grupo sa buong USA at sa buong mundo. Nakatanggap si Ms. Verstappen ng isang Masters in Education noong 1990 at isang Masters in Global Health noong 2019.