Pundasyon ng Puso ng mga Bata ni Neistinn sa Iceland
Ako ay isang ina ng dalawa, ang aking anak na babae na malapit nang mag-15 ay may kumplikadong congenital heart defect at nagkaroon ng ilang mga operasyon sa puso sa buong buhay niya sa Children's hospital sa Boston.
Noong buntis ako sa kanya at nalaman kong may CHD siya, sinimulan ko agad na tingnan kung may community na pwede kaming humingi ng suporta at doon ko nakilala si Neistinn. Doon, nakatanggap agad ako ng napakahalagang tulong at suporta sa isang mahirap na panahon. Alam ko noon na gusto kong tumulong sa iba kapag mayroon akong lakas na gawin iyon. Ako ay naging bahagi ng organisasyon pagkatapos ng kanyang unang operasyon bilang isang miyembro ng board, pagkatapos ay Chairman at ngayon ako lamang ang empleyado ng organisasyon. Ang pangunahing layunin ko para kay Neistinn ay malaman ng lahat ng magulang ng mga batang may congenital heart defect na maaari silang makipag-ugnayan sa amin at makakuha ng tulong na kailangan nila.
Ang Neistinn's Children's Heart Foundation sa Iceland ay itinatag noong 1995 ng isang grupo ng mga magulang. Ang layunin ni Neistinn ay gawing madaling makuha ang medikal na impormasyon para sa mga magulang tungkol sa mga batang may congenital heart defect, pati na rin ang pagtataguyod ng mga karapatan ng mga magulang sa tulong. Parehong maaaring mangailangan ng maraming pagsasalin at interpretasyon para sa mga magulang bilang mga pamamaraan, pati na rin ang ilang mga salita at konsepto, ay maaaring mahirap maunawaan, lalo na kapag ikaw ay nakikitungo sa pagkabigla sa pag-aaral tungkol sa kung ano ang naghihintay sa iyong anak. Si Neistinn ay nagpapatakbo din ng isang endowment fund upang suportahan ang mga pamilyang may puso sa pananalapi.
Tinutulungan ni Neistinn ang mga pamilyang may mga anak na may congenital heart defect; tinuturuan sila tungkol sa hinaharap at sinusuportahan sila sa lipunan at pananalapi. Dahil tayo ay isang maliit na bansa, walang operasyon sa puso sa mga bata ang ginagawa sa Iceland at samakatuwid ang lahat ng mga bata na nangangailangan ng naturang operasyon ay kailangang pumunta sa ibang bansa upang magkaroon ng mga ito. Ang mga bata ay maaaring pumunta sa Lund sa Sweden o Boston sa USA.
Maaaring napakahirap para sa mga pamilyang ito na malayo sa ibang bansa, malayo sa kanilang pamilya at mga kaibigan sa mahabang panahon, at harapin ang stress ng pagpapaopera sa kanilang anak kasama ng pinansiyal na stress na hindi maiiwasang bahagi ng ang pakete. Naglagay kami ng maraming pagsisikap sa pagsisikap na maihanda at suportahan sila para sa hinaharap na gawain. Pinapayuhan namin ang mga magulang at ikinonekta sila sa ibang mga pamilya na may mga anak na may parehong depekto o katulad. Dahil kami ay isang parent na organisasyon, naiintindihan namin kung ano ang pinagdaraanan ng iba at maaari naming gabayan sila sa aming karanasan. Nag-aayos kami ng mga kaganapan para sa mga pamilya at mga kaganapan na para lamang sa mga magulang upang makilala nila ang isa't isa at makahanap ng suporta sa iba pang mga pamilya na dumaan sa parehong bagay na tulad nila.
Mahahanap mo si Neistinn sa Facebook at sa Instagram.
