1st World Congress on Rheumatic Heart Disease - "isang tunay na pandaigdigang kilusan"
“Hindi natin dapat kalimutan ang mga mukha ng tao sa likod ng mga istatistikang ito. Ang RHD ay isang pasanin na hindi katumbas ng halaga sa mga pinaka-mahina. Ang mga istatistikang ito ay hindi lamang mga numero; sila ay mga buhay na nagambala."
– WHF President-Elect Jagat Narula
Ang 1st World Congress on Rheumatic Heart Disease sa Abu Dhabi, na hino-host ng World Heart Federation (WHF), nag-alok ng agenda na puno ng mga inimbitahang pag-uusap at abstract mula sa 52 bansa. Pinagsama-sama nito ang mga eksperto sa rheumatic heart disease (RHD), kabilang ang mga mananaliksik, practitioner, pasyente, at tagapagtaguyod, upang suriin ang pinakabagong pananaliksik, makipag-ugnayan sa mga pandaigdigang pinuno, at tuklasin ang mga praktikal at epektibong solusyon sa pagwawakas ng RHD minsan at para sa lahat.
Nahalal na Pangulo ng WHF, Jagat Narula, tinanggap ang mga delegado na nagsasabing: "Ito ay talagang isang pandaigdigang kilusan: Ako ay humanga sa pagkakaiba-iba ng aming mga tagapakinig at aming mga tagapagsalita na nagmula sa higit sa 52 mga bansa sa buong mundo, lahat ay may parehong layunin na wakasan ang RHD."
Amy Verstappen, Global ARCH President, ay nakapanayam ni Kate Doherty-Schmeck (Global ARCH Executive Director) sa pagbubukas ng plenaryo sa pamamagitan ng video kung saan sila nag-usap Global ARCHAng mahalagang papel ni sa pagtugon sa mga pangangailangan ng mga pasyente, na may pangwakas na layunin na wakasan ang RHD at mapabuti ang buhay ng mga may sakit. Nagbigay si Amy ng mga konkretong halimbawa kung paano Global ARCH nangunguna ang mga grupo ng miyembro sa pamamagitan ng paggamit ng kapangyarihan ng boses ng pasyente upang lumikha ng pagbabago. Hinimok niya ang propesyonal at klinikal na komunidad na makipagsosyo sa mga grupo ng pasyente upang mas maunawaan ang mga pangangailangan ng mga pasyente upang mapabuti ang pangangalaga. Ang pakikipagtulungan ng mga pasyente at ng klinikal na komunidad ay maaaring gumawa ng mas malaking epekto sa #EndRHD.
Global ARCH ay mahusay na kinakatawan ng mga Miyembro ng Medical Advisory Board Dr. Liesl Zühlke, Dr. Krishna Kumar, at Dr. Dominique Vertoort, at mga Miyembro ng Lupon ng Direktor Anu Gomanju at Flavia Baturine Kamalembo, parehong mga pasyente ng RHD at aktibong tagapagtaguyod ng pasyente. Tagapangulo ng Kumperensya Dr. Zühlke, Unibersidad ng Cape Town, iniharap sa seremonya ng pagbubukas na nagsasabing, "Narinig namin ang maraming mga pag-uusap ngayon tungkol sa hindi masasagot na katibayan sa morbidity at mortality ng RHD na hindi katimbang na nakakaapekto sa mga LMIC...Ang mahalaga ay kumilos ang mga Estado ng Miyembro ng WHO." Dagdag niya, “Huwag pansinin ang namamagang lalamunan na iyon!”
Anu Gomanju Ibinahagi niya ang kanyang mga insight bilang tagapagtaguyod ng pasyente at tungkol sa kanyang buhay na karanasan at ang epekto nito sa pamamagitan ng paglipat ng maikling panahon video. Si Anu ay kumakatawan sa NCDI Poverty Network, Kathmandu Institute of Child Health, at Global ARCH. Sabi niya, "Ang RHD Congress na ito ay isang panalo at isang pangarap na natupad para sa mga taong nabubuhay kasama ang RHD na nagtataguyod para dito, gayundin para sa mga walang alam tungkol sa rheumatic heart disease at kung gaano kahirap pakisamahan."
Sa Day 2, nakuha ni Anu ang atensyon ng buong silid nang sabihin niya, “Kaninang umaga, nagkaroon ako ng palpitations. Iniisip ko kung dapat ko bang ipaalam sa RHD Congress na hindi ako maaaring nasa panel. Ito ang kailangan nating harapin bilang mga pasyenteng may RHD.” Binigyang-diin niya ang kahalagahan ng pagsasama ng mga pasyente at kanilang mga pamilya sa pananaliksik at paggawa ng desisyon.
Dr. Krishna Kumar, Amrita Institute of Medical Sciences and Research Center, at Global ARCH Medical Advisory Board Member, ay nagsalita tungkol sa pag-access sa mga catheter-based na therapies para sa RHD, ang pangangailangan para sa catheter registries sa LMIC, at surgical risk stratification para sa mga pasyenteng may RHD. "Ang mahinang kalidad ng pangangalaga ay maaaring maging mas nakakapinsala kaysa sa walang pangangalaga." Nanawagan siya para sa pagtatatag ng mga multicenter catheter registries na mga LMIC, pagpapabuti ng kalidad, at pagpaplano, na nagsasabing, "Mayroon tayong iba't ibang populasyon, iba't ibang sakit, iba't ibang mapagkukunan [vs. mga HIC].” Nabanggit din niya na "Ang pag-aayos ng balbula ay mas mahusay [kaysa sa pagpapalit], ngunit hindi lahat ay nakukuha ito sa oras...ang talakayan ay hindi kung ano ang mas mahusay, ngunit paano natin mapapaopera ang mga pasyente sa oras?"
Dr. Dominique Vervoort, University of Toronto, at Medical Advisory Board Member (at social media whiz!), ay nagsalita tungkol sa pagpapabuti ng access sa cardiac surgery para sa anim na bilyong walang pangangalaga. Binigyang-diin niya ang kawalan ng access sa ligtas, napapanahon, at abot-kayang pangangalaga sa pag-opera para sa puso para sa 6 na bilyong tao, kabilang ang 40+ milyong taong nabubuhay na may RHD, na nagsasabing "Ang RHD ay isang napapabayaang sakit ng kahirapan.”
Global ARCH Miyembro ng Lupon ng mga Direktor at tagapagtaguyod ng pasyente ng RHD, Flavia Baturine Kamalembo, Uganda Heart Institute, ipinakita sa dalawang sesyon at nagsalita tungkol sa epekto ng mga grupo ng suporta sa pasyente sa pagtugon sa mga puwang sa pangangalaga sa RHD. Inirerekomenda niya ang pagbuo ng isang organisadong pormal na proseso ng pag-uugnay sa lahat ng mga pasyente na may karanasan sa pamumuhay ng RHD sa mga available na grupo ng suporta. Ang mga grupong ito, aniya, "Kailangang suportahan - sa pananalapi at kung hindi man - upang makamit nila ang kanilang mga layunin. Dapat din silang hatiin upang matugunan ang mga partikular na populasyon, tulad ng mga kabataan na may RHD, kababaihan sa edad ng reproductive, atbp. dahil iba-iba ang mga pangangailangan sa buong buhay." Hinikayat din ni Flavia ang higit pang pakikipagtulungan sa pagitan ng mga pasyente at provider upang matugunan lalo na sa mga maling kuru-kuro at alalahanin tungkol sa RHD.
Sa seremonya ng pagsasara Dr. Liesl Zühlke sinabi, “Lubos akong ipinagmamalaki kung ano ang aming nakamit sa loob ng tatlong magagandang, nakaka-inspire na araw na ito. Nagkaroon kami ng pagkakataong makipagkita sa mga kasamahan at kaibigan, luma at bago, na may parehong hilig at determinasyon upang matiyak na ang rheumatic heart disease ay hindi na banta sa milyun-milyong apektado ngayon.”
Global ARCH ay hindi kapani-paniwalang ipinagmamalaki at pinarangalan na ang mga kilalang pinunong ito ay lumahok sa matagumpay na World Congress na ito. Kami ay tiwala na ang kanilang mga salita at mga aksyon ay makakatulong sa paghahanap ng mga epektibong solusyon sa pagtugon sa mga pangangailangan ng mga pasyente ng RHD, na may layuning mapuksa ang RHD minsan at para sa lahat.
“Naniniwala ang WHF na ang bawat indibidwal ay karapat-dapat ng access sa pinakamahusay na posibleng pangangalaga sa puso, at ang paniniwalang ito ang nagtutulak sa ating mga aksyon at inisyatiba. Sa pamamagitan ng pagtugon sa RHD, hindi lamang namin ginagawa ang aming misyon na tiyakin ang kalusugan ng cardiovascular para sa lahat, ngunit kinikilala din na ang RHD ay isang isyu sa hustisyang panlipunan, na umuunlad kung saan ang kahirapan at hindi pagkakapantay-pantay ang pinakamataas."
– WHF President-Elect Jagat Narula
