World Birth Defects Day webinar: Pagtutulungan upang bumuo ng isang karaniwang boses
Sa isang landmark na palabas ng pagkakaisa, limang pasyenteng organisasyon na kumakatawan sa mga taong may congenital anomalya ang sumali sa World Health Organization at US Centers for Disease Control and Prevention para sa isang webinar sa pagdiriwang ng World Birth Defects Day. Pagtugon sa mga Kawalang-katarungan sa mga Depekto ng Kapanganakan - Pag-iwas, Pagliligtas ng Buhay, at Panghabambuhay na Pangangalaga, na ipinakita noong Marso 4, na naglalayong itaas ang kamalayan tungkol sa mga congenital anomalya sa buong mundo at tawagan ang mga gumagawa ng patakaran, pamahalaan, at lipunang sibil na mamuhunan sa kritikal na pangangalaga sa buong buhay. Isa rin itong pagkakataon na iangat ang mga kwento ng tagumpay ng mga pasyente at organisasyon upang ipakita kung paano nila epektibong itinaguyod at pinagsilbihan ang mga pangangailangan ng kanilang mga komunidad. Ang sumusunod ay isang maikling recap.
Dr. Tedros, Director General, World Health Organization ay nagsabi na mayroong tinatayang 8 milyong bagong panganak sa buong mundo na ipinanganak na may congenital anomalya, at humigit-kumulang 240,000 ang namamatay sa kanilang unang buwan ng buhay. Marami ang ipinanganak sa mga bansang mababa at katamtaman ang kita (LMICs) kung saan limitado ang pagkakaroon ng diagnostic na paggamot at mga serbisyo sa pamamahala. Maaaring humarap ang mga nakaligtas sa habambuhay na kapansanan, kahirapan, at mantsa. Habang bumubuti ang kaligtasan ng bata sa mga LMIC sa buong mundo, kailangan ang mga interbensyon para maiwasan, hadlangan, at gamutin ang mga kundisyong ito. Sa higit na pagtuon at pamumuhunan, matutulungan ng WHO ang mga batang ito na magkaroon ng mas malusog na buhay, saanman sila isinilang.
Dr. Karen Remley, Direktor ng National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities sa US Center for Disease Control and Prevention (CDC) ipinaliwanag na ang mga seryosong congenital anomalya ay nakakaapekto sa 3-6% ng mga sanggol sa buong mundo taun-taon, na nagsasalin sa milyun-milyon sa buong mundo. Ang pangunahing priyoridad ng CDC ay ang pagsuporta sa mga batang pamilya, kabilang ang mga naapektuhan ng mga congenital disorder. Ang kanilang pagtuon ay sa pagsubaybay, mga sanhi, pangmatagalang epekto, at paggawa ng data sa pagkilos. Ang pag-unawa sa mga sanhi ay maaaring humantong sa mga rekomendasyon, patakaran, at serbisyo sa pag-iwas. Ang pagpapabuti ng pagkilala at pagsusuri ay maaaring matiyak ang napapanahong pangangalaga, at pagsangguni sa mga naaangkop na serbisyo.
"Ang pagprotekta sa kalusugan ay isang team sport. Walang iisang ahensya o bansa ang maaaring harapin ang mga hamon sa kalusugan ng mundo nang mag-isa."
Dr. Anshu Banerjee, Direktor, Kagawaran ng Maternal Newborn Child at Adolescent Health and Aging, World Health Organization ay nagsalita tungkol sa mga layunin ng napapanatiling pag-unlad ng WHO para sa 2023 upang bawasan ang neonatal mortality. Sa LMICs, ang dami ng namamatay para sa mga may congenital anomalya ay tinatayang tataas ng 30%, kaya may kagyat na pangangailangan na suportahan ang mga bansang ito. Kasama sa mga aktibidad ng WHO ang pagkuha ng mga congenital anomalya mula sa mga rehistro at paggawa ng peer-reviewed na literatura at sistematikong mga pagsusuri upang mangalap ng mas mahusay na data. Binanggit niya ang pagbuo ng Birth Defects Surveillance Digital Adaptation Kit upang matulungan ang mga program health manager na matukoy nang tama ang mga congenital anomalya gamit ang mga larawan, kaya ang naaangkop na code ay ginagamit sa pag-uulat.
Itinampok sa webinar ang tatlong kahanga-hangang tagapagtaguyod ng pasyente na nagsalita tungkol sa kanilang mga personal na karanasan sa pagkakaroon ng congenital na anomalya, at ang gawaing ginagawa nila sa kanilang mga organisasyon ng adbokasiya.
Martha Shiimi, co-founder ng Brave Little Hearts Zimbabwe, ang nangungunang boses para sa congenital heart community sa Zimbabwe, ay nagsabi na ang kanyang pangarap ay lumikha ng isang malakas na komunidad ng mga pasyente, magulang, at healthcare provider upang makatulong na mapabuti ang kalidad ng buhay para sa lahat ng taong may congenital heart disease (CHD).
“Huwag kang susuko. Mayroon kang mga araw na pakiramdam mo ay nag-iisa ka, ngunit gamitin lamang ang iyong boses at ibahagi ang iyong kuwento. Gamitin ang iyong boses dahil kaming mga pasyente ang pinakamahalagang stakeholder sa buong komunidad na ito."
Inalok niya ang mensaheng ito sa mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan: “Makinig sa iyong mga pasyente. Kung makikipagtulungan ka sa amin, mauunawaan mo ang mga isyung kinakaharap namin sa pang-araw-araw na batayan, gaya ng kapasidad ng aming manggagawa.”
Toby Bunyan, isang pasyenteng tagapagtaguyod para sa Miracle Feet, ay ipinanganak sa Estados Unidos at pinalad na magkaroon ng maagang pag-access sa paggamot. Ang Miracle Feet ay isang organisasyon na nagdaragdag ng access sa tamang paggamot para sa mga batang ipinanganak na may clubfoot sa LMICs sa pamamagitan ng pakikipagsosyo sa mga lokal na tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan. Sinabi ni Toby, "Sa wastong paggamot, na sinamahan ng isang nababanat na pag-iisip, hindi kailangang tukuyin ng mga congenital anomalya ang iyong buhay."
"Kailangan namin ang mga tool upang itaguyod ang aming layunin, para sa aming komunidad, ngunit para din sa aming sarili. Napakaraming tao sa likod natin na nangangailangan na tayo ang maging boses para sa kanila.”
Si Jackson Doane, ipinanganak sa New Zealand na may cranial facial defect, ay nagtatrabaho sa Operation Smile sa kanilang Interactive Learning Center. Nagbibigay ang Operation Smile ng ekspertong paggamot para sa cleft lip at cleft palate sa buong mundo. Sinabi ni Jackson, "Nagsisimula ang adbokasiya sa hapag-kainan at antas ng komunidad, upang matiyak na ang mga miyembro ng komunidad ay natutunan tungkol sa iyong nakakatuwang anomalya. Ang pagiging bukas at tapat tungkol sa iyong kapansanan at mga hamon, at pagkakaroon ng pakikinig ng mga tao, sa huli ay mapapabuti ang pangangalaga."
"Ang sa tingin ko ay talagang cool tungkol sa pagiging ipinanganak na naiiba ay mayroon tayong halos likas na responsibilidad na maging isang beacon ng empatiya."
Dr. Salimah Walani, Global Policy and Advocacy Advisor, Miracle Feet, ipinaliwanag na hindi ginagamot, ang club foot ay isa sa pinakamalaking sanhi ng pisikal na kapansanan sa buong mundo, na may 200,000 bagong kaso bawat taon, at 90% sa mga LMIC. Bagama't ang paggamot ay $500 lamang, at maaaring gawin sa isang setting ng outpatient, 85% ng mga apektado ay walang access. Dahil ang tagumpay sa paggamot ay pinakamalaki sa unang 28 araw ng buhay, ang maagang pagkakakilanlan at referral ay susi.
Naniniwala si Dr. Walani na ang club foot advocacy ay dapat mangyari sa loob ng mas malaking congenital anomaly advocacy movement at sa bagong panganak at mga patakaran sa kalusugan ng bata sa buong mundo.
Bistra Zheleva, Bise Presidente ng Global Strategy and Advocacy, Children's HeartLinkIpinaliwanag ng , isang non-profit na nagliligtas sa buhay ng mga bata sa pamamagitan ng pagbabago ng pediatric heart care sa mga bahagi ng mundo na kulang sa serbisyo, na habang bumababa ang pasanin ng mga nakakahawang sakit sa buong mundo, ang CHD ay umuusbong bilang pangunahing sanhi ng pagkamatay ng sanggol sa buong mundo, na may pinakamaraming epekto sa mga LMIC.
Ang pangunahing gawain ng Children's HeartLink ay ang pagbuo ng mga sentro ng kahusayan sa pediatric cardiac care, at upang bumuo ng mga pathway sa pangangalaga ng pasyente, naaangkop na diagnosis, at follow-up sa mga ospital na ito. Nakikipagsosyo rin sila sa mga propesyonal na lipunan, kabilang ang Global ARCH, kung saan inilunsad nila kamakailan ang Call to Action in Addressing the Burden of Pediatric and Congenital Heart Diseases. Nananawagan sila sa mga gobyerno, nagpopondo, at mga tagapagtaguyod na gumawa ng pagbabago sa pamamagitan ng pagpapataas ng kapasidad, pagpapabuti ng pag-unlad ng manggagawa, at pagsasara ng data gap. Sa ngayon, nilagdaan na ito ng mahigit 1,500 propesyonal na lipunan at NGO.
Dr. Gavrav Deshpande, Associate VP, Medial Oversight and Safety, Operation Smile, ay nagsabi na 5 bilyong tao sa buong mundo ang walang access sa ligtas, abot-kayang pangangalaga sa operasyon, at 7 milyon ang nabubuhay nang may lamat. Nagsalita siya tungkol sa pangangailangan para sa karagdagang edukasyon at pagsasanay ng mga manggagamot, kaya nakikinig sila sa kanilang mga pasyente. Binigyang-diin niya ang kahalagahan ng mga organisasyon na nagtutulungan upang "i-level ang playing field sa buong mundo" upang matiyak na ang mga pasyente ay may access sa mataas na kalidad na pangangalaga.
Si Amy Verstappen ay isang tagapagtaguyod na nabubuhay na may congenital heart disease. Siya ang Pangulo ng Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts, isang non-profit na naglalayong pahusayin ang mga panghabambuhay na resulta sa buong mundo sa childhood-onset heart disease sa pamamagitan ng pagbibigay kapangyarihan sa mga organisasyon ng pasyente at pamilya.
Nagsalita si Amy tungkol sa kakulangan ng pag-unlad sa buong mundo sa CHD para sa 90% ng mga batang ipinanganak sa mga LMIC. Binigyang-diin niya na ang isang mahalaga at madalas na hindi napapansing sangkap ay ang mga pasyente sa bansa at mga organisasyon ng pamilya na maaaring tumukoy sa mga pangangailangan ng pasyente at makapagsalita para sa kanilang mga komunidad gamit ang isang collaborative na karaniwang boses upang gumawa ng mga pagbabago sa antas ng patakaran. Global ARCH kasalukuyang mayroong mahigit 80 miyembro ng grupo sa mahigit 40 bansa, higit sa kalahati sa LMICs.
sa 2023 Global ARCH nakipagsosyo sa Children's HeartLink upang ilunsad ang Tawag sa Pagkilos sa Pagtugon sa Pandaigdigang Pasan ng Mga Sakit sa Puso ng Pediatric at Congenital sa Washington, DC sa panahon ng World Congress of Pediatric Surgery at Cardiac Surgery. Tinalakay ni Amy kung paano Ito nagsilbing isang epektibong tool sa adbokasiya at ibinahagi sa mga pangunahing pinuno sa United States Agency for International Development, World Bank, UN General Assembly, atbp. Sumunod ay ang paglikha ng Global Coalition for Pediatric & Congenital Hearts , na kinabibilangan na ngayon ng mahigit 60 miyembrong organisasyon, kabilang ang mga pasyente ng CHD at mga grupo ng pamilya. Ang layunin ay isulong ang pandaigdigang pamumuhunan sa pagsusuri, paggamot, at pag-follow-up ng CHD, pangunahin sa mga LMIC, na tumutuon sa 4 na mahahalagang bahagi: pagtaas ng kapasidad na pangalagaan ang mga taong may CHD; pagbuo ng pediatric at CHD workforce; pagsasara ng data gap; at pagpopondo sa pediatric at CHD healthcare. Nagsara si Amy sa pamamagitan ng pagbibigay-diin sa kahalagahan ng pagtutulungan upang bumuo ng isang karaniwang boses, upang ang bawat batang ipinanganak ay may pantay na karapatan sa kalusugan at kagalingan.
Dr. Sylvia Roozen, Secretary General, International Federation para sa Spina Bifida at Hydrocephalus, isang organisasyon na kumakatawan sa 95 bansa sa buong mundo na nagsusumikap tungo sa pag-secure ng accessibility para sa lahat.
Nagsalita si Dr. Roozen tungkol sa mga hadlang, kabilang ang kakulangan ng magagamit at abot-kayang multidisciplinary na pangangalagang pangkalusugan, kamalayan, kasanayan, at mapagkukunan; de-institutionalization; panlipunang stigma; at diskriminasyon para sa mga may kapansanan. Ang karapatan sa kalusugan ay nakasaad sa Artikulo 25 ng United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, at kailangan nating pangasiwaan ang mga plataporma para sa pagpapalitan ng kaalaman at pakikipagsosyo at itakda ang parehong panandalian at pangmatagalang priyoridad nang magkasama. Nagbigay siya ng halimbawa ng folic acid fortification program, na tumagal ng 40 taon ng adbokasiya at nakakuha ng global momentum na hinimok ng civil society.
Password sa webinar: .^2pt4N@
