Blog

Global ARCH / Walang Kategorya  / Pagtutulungan upang magdala ng kamalayan tungkol sa congenital heart disease

Pagtutulungan upang magdala ng kamalayan tungkol sa congenital heart disease

Recap ng CHD Awareness Day

Tuwing Pebrero 7-14 ang mga pasyente at tagapagtaguyod ng pamilya sa buong mundo ay lumalahok sa Congenital Heart Disease (CHD) Awareness Week. Panahon na para itaas ang kamalayan ng CHD sa kanilang mga lokal na komunidad. Global ARCH at Mga HeartLink ng Mga Bata ay dalawang nangungunang organisasyong nagtataguyod ng sakit sa puso na nagsisimula sa pagkabata na nagsisikap na mapabuti ang mga panghabambuhay na resulta sa buong mundo.

Ano ang CHD? 
Ang CHD ang pinakakaraniwang depekto sa kapanganakan sa mundo. Sa kasalukuyan, mahigit 1.35 milyong bata ang ipinanganak na may CHD sa buong mundo bawat taon. Ito ang nangungunang sanhi ng pagkamatay ng sanggol sa buong mundo. Nangyayari ang CHD sa 1 sa 100 kapanganakan, at 1 sa 4 na batang may CHD ay nangangailangan ng operasyon ng sanggol upang mabuhay. Sa kabila ng pagkalat nito, 1 lamang sa 10 batang ipinanganak na may CHD ang may access sa mataas na kalidad na pangangalaga. Ang CHD ay isang malalang sakit na nangangailangan ng panghabambuhay na pangangalaga. 

Ang aming bagong Advocacy Toolkit

Ngayong taon sa pagdiriwang ng CHD Awareness Week, Children's HeartLink at Global ARCH nakipagtulungan upang ilunsad ang kanilang bagong Advocacy Toolkit. Ito ay idinisenyo upang tulungan ang mga indibidwal at organisasyon na magsulong upang mapabuti ang kalusugan at kagalingan ng mga pasyenteng congenital at rheumatic heart disease (RHD). Nag-aalok ito ng impormasyon at mga praktikal na tool kung paano isasagawa ang mga pagsusumikap sa adbokasiya sa mga lokal na komunidad sa buong mundo. Puno ito ng mga mapagkukunan upang magplano, magsagawa, at sukatin ang mga aktibidad sa pagtataguyod. Bisitahin ang aming Pagtatanggol pahina at i-download ang Toolkit.

Bigyang-pansin ang boses mo!

Habang patapos na ang linggo ng kamalayan ng CHD, mahalagang tandaan na ang pagtataguyod para sa pag-access ng mga pasyente ng CHD at RHD sa panghabambuhay na kalidad na pangangalaga ay isang kritikal na aktibidad sa buong taon. Upang makilahok, kung hindi mo pa nagagawa, mangyaring sumali Global ARCH upang maging bahagi ng aming pandaigdigang network ng mga tagapagtaguyod. Gayundin, mangyaring maglaan ng ilang sandali upang lagdaan ang Deklarasyon ng mga Karapatan para sa mga Indibidwal na may Sakit sa Puso na Nagsisimula sa Bata. Gagamitin namin ang Deklarasyon bilang isang tool upang itaas ang kamalayan tungkol sa mga hindi pagkakapantay-pantay sa pangangalaga at suporta para sa mga taong nabubuhay na may CHD at RHD, at para hikayatin ang mga gumagawa ng patakaran na gumawa ng mga kinakailangang pagbabago.

Shelagh Ross

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar ay nagtrabaho bilang isang sertipikadong Project Manager (PMP) sa iba't ibang larangan, kabilang ang Public Health, Biotech, at Pharmaceutical, na nagtatrabaho sa loob ng mga klinikal na setting tulad ng mga ospital at klinika. Bilang karagdagan, nagtrabaho siya sa mga pandaigdigang komunidad sa Africa, Caribbean, at Middle East, na sumusuporta sa iba't ibang mga proyektong may epekto sa lipunan. MS. Jaffar ay kasangkot sa mga hakbangin sa pang-iwas sa kalusugan sa pakikipagtulungan ng Center for Disease Control (CDC, USA) at Center for Medicare and Medicaid Services (CMS, USA).

 

Bb. Jaffar may hawak na MBA sa Business Development mula sa Swiss Institute of Higher Management, Vevey, Switzerland, at bachelor's degree sa Consumer Affairs mula sa California State University, Northridge, USA.

Amy Verstappen, Pangulo

Si Amy Verstappen ay naging isang tagataguyod ng pasyente at tagapagturo ng kalusugan mula pa noong 1996, nang ang kanyang sariling mga hamon na naninirahan na may isang kumplikadong depekto sa puso ay humantong sa kanya sa Adult Congenital Heart Association, kung saan siya ay nagsilbi bilang pangulo mula 2001 hanggang 2013. Nagsilbi siyang isang tagapayo sa Kinokontrol ng Mga Sentro para sa Sakit ang National Heart, Lung at Blood Institute; at ang International Society for Adult Congenital Cardiac Disease, at nagtrabaho kasama ang congenital heart patient at mga propesyonal na grupo sa buong USA at sa buong mundo. Nakatanggap si Ms. Verstappen ng isang Masters in Education noong 1990 at isang Masters in Global Health noong 2019.