Hakkımızda
Misyonumuz
Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts'ın misyonu (Global ARCH) hasta ve aile organizasyonlarını güçlendirerek çocukluk çağında başlayan kalp hastalıklarında dünya çapında yaşam boyu sonuçları iyileştirmektir. Üyelik ücretsizdir ve doğuştan ve / veya romatizmal kalp hastalarına ve ailelerine hizmet veren her gruba açıktır. İttifakımız, çocuklukta başlayan kalp rahatsızlıkları yaşayanların karşılanmamış ihtiyaçlarını öğrenmek, işbirliği yapmak ve birlikte konuşmak için dünyanın dört bir yanından kuruluşları bir araya getiriyor.
Vizyonumuz
Çocukluk çağında başlayan kalp problemlerinden etkilenen her kişi, hastalıkları nedeniyle hayatı sınırsız yaşamak için ihtiyaç duyduğu ömür boyu bakımı alır.
Ne Yapıyoruz?
Bağlanır ve güçlendiririz akran mentorluğu, liderlik gelişimi, eğitim kaynakları ve bölgesel ve küresel konferanslar aracılığıyla küresel doğuştan kalp hastalığı ve romatizmal kalp hastalığı organizasyonları.
Biz konuşuruz konjenital kalp hastalığı ve romatizmal kalp hastalığı hastalarının hakları için bizim aracılığımızla Hak Kampanyası ve hasta ve aile liderliğindeki savunuculuğu teşvik ederek ve destekleyerek
Eğitiyoruz hastalar ve aileleri, profesyoneller ve insani yardım kuruluşları, konjenital kalp hastalığı ve romatizmal kalp hastalığı hastalarının küresel ihtiyaçları ve toplumumuz için en önemli konular hakkında konuşuyor.
İşbirliği yaptık çocuklukta başlayan kalp hastalığından etkilenen herkes için daha iyi hizmetleri savunmak için profesyonel ve insani yardım kuruluşları ile.
Hızlı Gerçekler
- Her yıl yaklaşık 1.3 milyon çocuk doğuştan kalp hastalığı (KKH) ile doğmaktadır. [1]
- Acil müdahale olmaksızın dörtte biri ölecek [2] ve daha pek çoğunun 18 yaşına gelmek için çocukluk cerrahisine ihtiyacı olacak. Ancak dünyadaki çocukların% 90'ının kalp bakımına erişimi yok. [3]
- Pek çok dezavantajlı toplulukta, tedavi edilmeyen enfeksiyonlar romatizmal kalp hastalığına (RHD) da neden olabilir. [3]
- RHD, birçok düşük gelirli ülkede en yaygın çocuk kalp sorunudur. Dünya çapında RHD ile yaşayan tahminen 33 milyon insan var. [4]
- Hem KKH hem de RHD hastalarının kalplerini sağlıklı tutmak için ömür boyu özel kardiyak bakıma ihtiyaçları vardır. Mükemmel bir çocukluk çağı kalp bakımına sahip ülkeler bile, genellikle yaşlandıkça bu hastalara bakmakta zorlanırlar.
- Çocukluk çağında başlayan kalp hastalığı olan herkesin uzun ve sağlıklı bir yaşam sürmek için ihtiyaç duydukları bakımı almasını sağlamak için yardımınıza ihtiyacımız var.
Referanslar
- van der Linde, D., Konings, EE, Slager, MA, Witsenburg, M., Helbing, WA, Takkenberg, JJ ve Roos-Hesselink, JW (2011). Dünya çapında doğumsal kalp hastalığının doğum prevalansı: sistematik bir inceleme ve meta-analiz. Amerikan Kardiyoloji Koleji Dergisi, 58 (21), 2241-2247.
- Moller JH, Taubert KA, Allen HD, Clark EB, Lauer RM. Çocuklarda kardiyovasküler sağlık ve hastalık: mevcut durum. Çocuklar ve Gençlik Görev Gücü'nden Özel Yazı Grubu, Amerikan Kalp Derneği. Dolaşım 1994; 89 (2): 923-930.
- Carapetis JR, Steer AC, Mulholland EK, Weber M. A grubu streptokokal hastalıkların küresel yükü. Lancet Infect Dis 2005; 5: 685-694.
- Watkins DA, Johnson CO, Colquhoun, SM, Karthikeyan G, Beaton A, Bukhman G, ve diğerleri. Küresel, bölgesel ve ulusal romatizmal kalp hastalığı yükü, 1990-2015. N Engl J Med 2017; 377: 713-722.
Tarihimiz
Romatizmal ve Doğuştan Kalpler için Küresel İttifak (Global ARCH), her biri çocuklukta başlayan kalp hastalığından doğrudan etkilenen vizyoner bir doğuştan kalp hastalığı ve romatizmal kalp hastalığı liderleri grubuyla başladı. Hasta ve aile liderliğindeki kuruluşları güçlendirerek küresel konjenital kalp hastalığı ve romatizmal kalp hastalığı hasta sonuçlarını dönüştürme vizyonunu paylaştılar.
2017 yazında ilkini topladılar Uluslararası Konjenital Kalp Liderliği Zirvesi (ICHLS)Altı kıtada 30 ülkeyi temsil eden 21 doğuştan kalp hastalığı ve romatizmal kalp hastalığı liderini bir araya getiren fuar. Konjenital kalp hastalığı ve romatizmal kalp hastalığı hastaları ve aileleri adına daha güçlü bir ses yaratmak amacıyla katılımcılar oybirliğiyle, Küresel Romatizmal ve Konjenital Kalpler Birliği (Global Alliance for Rheumatic and Congenital Hearts) adında yeni, bağımsız, kar amacı gütmeyen bir kuruluş kurmaya karar verdiler.Global ARCH). İçin kolektif vizyon Global ARCH nerede doğmuş olursa olsun her kalp çocuğunun ve yetişkinin yaşamını iyileştirmek ve uzatmaktır.
Bu sayfayı paylaş
