Amy Verstappen, karmaşık bir kalp kusuru ile yaşadığı zorlukların onu 1996'den 2001'e başkan olarak görev yaptığı Yetişkin Konjenital Kalp Derneği'ne götürdüğü 2013 yılından beri hasta savunucusu ve sağlık eğitimcisidir. Hastalık Kontrol Merkezleri Ulusal Kalp, Akciğer ve Kan Enstitüsü; ve Uluslararası Yetişkin Konjenital Kalp Hastalığı Derneği ve ABD ve dünya çapında doğuştan kalp hastaları ve meslek gruplarıyla çalıştı. Bayan Verstappen, 1990 yılında Eğitimde Yüksek Lisans ve 2019'da Küresel Sağlık alanında Yüksek Lisans derecesi almıştır.
Disty Pearson, Başkan Yardımcısı
Disty Pearson, doğuştan kalp hastalığı olan bir hastanın ebeveyni ve yakın zamanda emekli olan erişkin doğuştan kalp hastalığı (KKH) alanında doktor asistanıdır. Son 40 yılda, ilk olarak kalp cerrahisinde ve son 20 yılda Boston Çocuk Hastanesi ve Mass General Brigham'daki Boston Yetişkin Konjenital Kalp Servisi (BACH) ile KKH hastalarıyla çalıştı. ACHA Tıbbi Danışma Kurulu'nun kurucu üyesidir ve Amerikan Kardiyoloji Koleji'nin bir üyesidir. Disty, hastaların bakımını etkileyen tüm kararlarda hasta ve ailesinin sesinin önemini erken fark etti ve dünya çapında çocuklukta başlayan kalp hastalığından etkilenenlerin yaşamlarını iyileştirmeye kendini adamıştır.
Shelagh Ross, Sekreter
Shelagh Ross, doğuştan kalp hastalığı (CHD) olan Kanadalıları destekleyen ve savunan bir kar amacı gütmeyen Kanada Konjenital Kalp İttifakının (CCHA) kurucu ortağı ve eski başkanıdır. Fallot tetralojisine sahip bir KKH hastasıdır ve çeşitli ameliyatlar ve girişimler geçirmiştir. Tıp ve sağlık yazarı / editörü ve web sitesi yöneticisi ve 2004'ten beri CHD topluluğunun tutkulu bir savunucusu.
David La Fontaine, Sayman
David La Fontaine, 1983 yılında Philadelphia yakınlarındaki Haverford Koleji'nden mezun oldu. Topluluk temelli kentsel yeniden gelişimde çalıştı ve şu anda Philadelphia'daki yerel mahalle liderliği ile ortaklaşa uygun fiyatlı konut ve karma kullanımlı mülkler geliştiren kar amacı gütmeyen bir kuruluşun başkanlığını yapıyor. David aynı zamanda sağlık eşitliğine ve CHD ve RHD'ye sahip kişilerin sağlıklı bir yaşam sürmeleri için ihtiyaç duydukları bakıma erişmelerine yardımcı olmaya kendini adamıştır.
Flavia Kamalembo Baturin
Flavia, 9 yıldır romatizmal kalp hastalığı (RHD) ile yaşamaktadır ve Uganda Kalp Enstitüsü'ne bağlı Uganda'daki Romatizmal Kalp Hastalıkları Destek grubunun bir üyesidir. Destek grubu aracılığıyla, sosyal destek, danışmanlık, savunuculuk ve araştırma sunmak için diğer hastalara, ailelere veya bireylere ulaşır. Aynı zamanda kardiyak yoğun bakım ünitesinde çalışan yoğun bakım hemşiresidir. Hastaların uygun ve zamanında bakımı alabilmesi için RHD ve KKH hakkında farkındalık yaratmanın yanı sıra, KKH ve RHD'den etkilenen nüfusların bakımını iyileştirmek için kanıta dayalı araştırmalara katkıda bulunmaya kendini adamıştır. Flavia, 2017 yılında Barselona'da düzenlenen Uluslararası Doğuştan Kalp Liderliği Zirvesi'nin aktif bir katılımcısıydı ve bu, Global ARCH.
Belen Blanton Altuve
Aslen Venezuelalı olan Belen Blanton Altuve, 30 yılı aşkın süredir ABD'de yaşıyor. Triküspit atrezisi ile dünyaya gelen Belen, ABD'de ilk ve tek kalp ameliyatını oldu. 30'lu yaşlarında Belen, Eisenmenger sendromu geliştirdi ve durumu, kalp/akciğer nakli için uygun olmayacak kadar kötüleşti. Diğer KKH hastalarının yanı sıra ACHD kardiyologları ve bakıcılarıyla bağlantı kurarak kusuru hakkında daha fazla şey öğrendiği Yetişkin Doğuştan Kalp Derneği'ne katıldı. Belen ve kocası, Venezuela'daki düşük gelirli çocuklara kalp bakımı sağlayan çok aktif, kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan Fundacion Estrellita de Belen'i kurdu. Belen, bu çocukların, hayatının erken dönemlerinde sahip olduğu için şanslı olduğu aynı dövüş şansına sahip olmalarına yardımcı olmak için çok çalışıyor.
Blanca del Valle
Blanca del Valle uzun yıllar finans sektöründe liderlik pozisyonlarında çalıştı ve son zamanlarda sağlık, kültür ve vatandaşlık girişimlerine katılıyor. 2008 yılında Kardias'a İdari Başkan Yardımcısı olarak katıldı ve kendisini Meksika'da KKH'li çocukların kaliteli bakıma erişimini iyileştirmeye adadı. 2017'den bu yana toplamı 5 milyon dolardan fazla olan iki acil yardım fonunu yönetti. Şu anda Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz ve Museo Kaluz'dan oluşan Fondo de Inversión Social Kaluz'u yönetiyor. Aynı zamanda Meksika'nın en önemli bağışçı kuruluşlarından oluşan bir ağ olan “Red de Donantes Ensamble”nın kurucusu ve saymanıdır. Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México gibi Meksika'da ve yurt dışında birçok kar amacı gütmeyen ve kar amacı gütmeyen kurumun yönetim kurulunda yer alıyor; ayrıca Centro Mexicano para la Filantropía ve Harvard'daki David Rockefeller Center'ın danışma kurulunda yer alıyor. Latin Amerika Araştırmaları için.
Anu Gomanju
Anu Gomanju, bulaşıcı olmayan hastalıklar (NCD) hastası savunucusu ve aynı zamanda Nepal'de romatizmal kalp hastalığı (RHD) ile yaşayan bir kişidir. Herkes için kardiyovasküler sağlığı ve BOH'larla (PLWNCD) yaşayan insanların anlamlı katılımını savunuyor. Onun katılımıyla birlikte Global ARCH yönetim kurulu üyesi olarak NCDI Yoksulluk Ağı'na 'Yönlendirme Komitesi Gençlik Savunucusu' ve 'PEN-Plus'ın Sesleri' olarak bağlıdır. Anu, Nepal'de Katmandu Çocuk Sağlığı Enstitüsü (KIOCH) adlı kar amacı gütmeyen bir çocuk hastanesi ağında Halk Sağlığı Görevlisi olarak çalışıyor. Akademik olarak küresel ve halk sağlığı uzmanı olarak eğitim almaktadır. Anu ayrıca WHO, WHF gibi küresel sağlık aktörlerinin yanı sıra Nepal ve Asya'yı temsil eden hasta ve aile kuruluşlarının ittifaklarıyla da ilgilenmektedir. ABD'deki NCDI Yoksulluk Ağı'nın NCDI Yoksulluk Savunucusu Mezunlarının (2021-2022) Sesi'dir. Herkes için kaliteli ve uygun fiyatlı sağlık hizmeti sağlamak amacıyla sağlık okuryazarlığı, politika savunuculuğuna katılım ve araştırma yoluyla kronik rahatsızlıklarla yaşayan insanları güçlendirmeyi amaçlıyor.
Grace Jerald
Grace, Malezya'da Büyük Arterlerin Transpozisyonu için değiştirme ameliyatı geçiren ilk doğumsal kalp hastasıydı. Malezya'daki Malaya Üniversitesi'nden Bachelor of Arts (Hons) ile Grace, veritabanı yönetimi, etkinlik planlama ve gönüllü ekipleri yetkilendirme ve çalıştırma alanlarında çok sayıda pozisyonda bulunmuştur. 2020 boyunca değerli bir üyesi olmuştur. Global ARCH iletişim komitesi. Ayrıca Ulusal Kalp Enstitüsü Hastanesinde gönüllü bir destek grubu olan Friends of IJN'nin de yaşam üyesidir. Şu anda dünyanın birçok yerinde küresel bir Hıristiyan hareketi olan Kingdomcity'de çalışıyor.
Tendai Mayo
Zimbabwe'de doğup büyüyen Tendai Moyo, küçük kızını hastalıktan kaybettikten sonra KKH hastalarının ateşli bir savunucusu oldu. Vizyonu keder ve kayıptan doğdu. Harekete geçecek geçmişi veya kaynakları olmadan katıldı. Global ARCH destek ve ilham için. O zamandan beri Brave Little Heart Zimbabwe'yi kurdu ve 2021'de resmi olarak Bulawayo'daki Mpilo Merkez Hastanesinde bir kalp servisi kurdu. Yeni birim, kalp rahatsızlığı olan çocukların uzman hizmetlere ve düzeltici bakıma erişimini iyileştirmek için kuruldu. Birimlerin Zimbabwe'nin 10 ilinde çoğaltılmasını ve çocukluk çağı kalp hastalıklarının Ulusal Sağlık stratejisine dahil edilmesini umuyor.
Lavinia Ndemutila Ndinangoye
Lavinia, bir hemşire, müzisyen ve Namibya'da bir RHD elçisidir. 9 yaşındayken romatizmal kalp hastalığı teşhisi kondu ancak yıllarca takibini kaybetti. Sağlık sorunları olan bir kişi olarak Lavinia, başkalarına, özellikle de sağlıkla ilgili sorunları olanlara yardım etme ve hizmet etme konusunda büyük bir tutku ve istek geliştirdi. Bir müzisyen olarak Lavinia, yerel bir RHD kampanyası sırasında başlatılan RHD farkındalık şarkısı "GET YOUR CONFIDENCE" ı kaydetti. Şu anda romatizmal ateşi önleme konusunda farkındalık yaratmak için 'RHD BİR ENGELLİLİK DEĞİL' adlı bir proje yürütüyor.
Ruth Ngwaro
Aslen Kenyalı olan ancak şu anda Amerika Birleşik Devletleri'nde yaşayan Ruth, deneyimli, tutkulu ve saygın bir halk sağlığı savunucusu ve profesyonelidir. Doğuştan kalp hastalığı (KKH) hastası olan Ruth, kâr amacı gütmeyen kuruluş Kenya Mended Hearts Patient's Association'ı (KMHPA) kurdu. Etkileyici liderliği sayesinde organizasyon, doğuştan kalp hastalığı ve RHD hakları, politika değişiklikleri ve toplumda farkındalık yaratmayı başarıyla savunmaya devam ediyor.
Amaya saez
Madrid, İspanya'dan Amaya Sáez, İspanya'nın önde gelen ÇHD organizasyonu olan Menudos Corazones Vakfı'nın Genel Müdürüdür. Aynı zamanda İspanya'da kardiyovasküler hastalıkları olan kişilere yönelik ilk organizasyon olan CardioAlianza'nın kurucu ortağı ve ilk Başkan Yardımcısıydı. Avukatlık eğitimi almış olup, 2021'den bu yana önde gelen hukuk firmalarını bir araya getiren ve STK'ların Hukuk ve Adalete erişimini kolaylaştırmaktan sorumlu olan Pro Bono İspanya Vakfı'nın yönetim kurulunda yer almaktadır. Amaya'nın kız kardeşinin karmaşık KKH'li bir oğlu var.
Bistra Jeleva
Bistra, Children's HeartLink'te Küresel Strateji ve Savunuculuk Başkan Yardımcısıdır. Pediatrik kardiyak hizmetlere ihtiyaç duyan çocukların bakımına daha iyi erişim için program uygulaması ve savunuculuğunda 20 yıla yakın deneyime sahip uluslararası bir kalkınma uzmanıdır. Pek çok küresel ve kültürel ortamda çeşitli paydaş gruplarıyla işbirliği çabalarına öncülük etti ve STK yönetimi ve sağlık sistemlerinin güçlendirilmesinin tüm yönlerinde derin bilgi birikimine sahip. 2003 yılından bu yana, Children's HeartLink ile olan deneyimi onu dünyanın birçok ülkesine götürmüştür ve onu kalp hastalığı olan çocukların ihtiyaçları için tutkulu bir savunucu haline getirmiştir.
Doktor Vikas Desai
Dr. Desai, 45 yıldır halk sağlığı konusunda uzmanlaşmış bir tıp doktorudur. Halen Hindistan'ın Gujarat Eyaleti, Surat Şehrinde Kentsel Sağlık ve İklim Dayanıklılığı Mükemmeliyet Merkezi Teknik Direktörü olarak görev yapmaktadır. “Ulusal Kadın ve Çocuk Gelişimi Enstitüsü (NIWCD)” tescilli vakfın başkan yardımcısıdır ve girişimleriyle NIWCD 2002 yılında “Çocuk Kalp Bakımı Projesi” ni başlatmıştır. CHCP faaliyetlerinin teknik kolaylaştırıcısıdır. 2005 yılında CHCP ile yoksulluk sınırının altındaki çocuklara CHD'nin ücretsiz muamelesi için savunuculuk programı eyalet Hükümeti tarafından başlatıldı ve şu anda Rashtriy Balsuraksha Karyakram (Ulusal Çocuk Koruma Programı) kapsamında dönüştürülen bir faaliyet haline geldi.
Nahime Cafer vardır Hastaneler ve klinikler gibi klinik ortamlarda çalışan, Halk Sağlığı, Biyoteknoloji ve İlaç dahil çeşitli alanlarda sertifikalı Proje Yöneticisi (PMP) olarak çalıştı. Ayrıca Afrika, Karayipler ve Orta Doğu'daki küresel topluluklarla çalışarak çeşitli sosyal etki projelerini destekledi. Hanım. Cafer Hastalık Kontrol Merkezi (CDC, ABD) ve Medicare ve Medicaid Hizmetleri Merkezi (CMS, ABD) ile işbirliği içinde koruyucu sağlık girişimlerinde yer almıştır.
Bayan Cafer İsviçre, Vevey'deki İsviçre Yüksek Yönetim Enstitüsü'nden İş Geliştirme alanında MBA derecesine ve Northridge, ABD'deki Kaliforniya Eyalet Üniversitesi'nden Tüketici İşleri alanında lisans derecesine sahiptir.
