Blog
Küresel Koalisyon Neden Önemlidir: Bir Annenin Hikayesi
Brave Little Hearts Zimbabve'nin kurucusu Tendai Moyo, aktif bir üyedir. Global ARCH Yönetim Kurulu. Konjenital kalp hastalığı (KKH) ve bunun, KKH'li bebekleri için hayat kurtarıcı tıbbi bakım bulmakta zorlanan aileler üzerinde yaratabileceği yıkıcı etki hakkında farkındalık yaratmaya yardımcı olmak için katıldı. Tasarruf için zamana karşı yarış…
DAHA FAZLA OKU "
“CHD gerçek, biz de öyle”: Cesur Küçük Kalpler Güney Afrika
Cesur Küçük Kalpler Güney Afrika (BLHSA), doğuştan kalp hastalığı (KKH) olan çocukların ebeveynlerine yönelik bir destek ve savunuculuk grubudur. BLHSA, KKH'li ailelere yönelik destek programlarını kolaylaştırıp uygulayarak KKH konusunda farkındalığı artırmaya ve kritik KKH konularıyla ilgili katılım için tıp alanında platformlar oluşturarak savunuculuk yapmaya çalışmaktadır. BLHSA da…
DAHA FAZLA OKU "
Ollie Hinkle Kalp Vakfı – Yaşamları Dönüştürmek İçin Bir Araya Geliyoruz
Ollie Hinkle Kalp Vakfı'nın ana hedefi nedir? OHHF'nin temel hedefi, bakıcıları güçlendirerek ve eğiterek, klinisyenler ve sağlık sistemleriyle işbirliği içinde çocuklukta başlayan kalp hastalığından etkilenen her kişi ve ailenin sesini merkeze alan eşitlikçi bir bakım standardı geliştirmek için Take Heart Girişimi'ne odaklanır.
DAHA FAZLA OKU "
Noemi'nin Mirasını Onurlandırmak Global ARCH
Bir yıl önce, Global ARCH yol gösterici ışığını kaybetti. Noemi de Stoutz, CHD savunuculuğu ve desteğinin öncüsü ve kendini adamış bir savunucusuydu. İsviçre'de karmaşık KKH hastası olarak doğan Noemi, beklentilerin çok ötesinde hayatta kaldı. Sınırlılıklarına rağmen hayatını palyatif onkoloji doktoru olarak başkalarına yardım ederek geçirdi. Erken emekli olmak zorunda kaldı…
DAHA FAZLA OKU "
Neistinn'in İzlanda'daki Çocuk Kalp Vakfı
İki çocuk annesiyim, 15 yaşına girmek üzere olan kızımın karmaşık bir doğuştan kalp kusuru var ve hayatı boyunca Boston'daki Çocuk Hastanesi'nde birçok kalp ameliyatı geçirdi. Ona hamile kaldığımda ve KKH hastası olduğunu öğrendiğimde hemen bir hastalık olup olmadığına bakmaya başladım…
DAHA FAZLA OKU "Global Arch Canlı: Pediatrik ve Konjenital Kalp Bakımında Küresel Eşitsizliklerin İyileştirilmesi
Bu web semineri, doğuştan ve romatizmal kalp hastalıklarının küresel hastalık yükünü ve düşük ve orta gelirli ülkelerde tedaviye erişim zorluğunu vurgulamaktadır. Ayrıca, Ağustos 8'te 2023. Dünya Pediatrik Kardiyoloji ve Kalp Cerrahisi Kongresi'nde (WCPCCS) tanıtılacak olan Eylem Çağrısı kampanyasını da tanıtıyor. Web semineri sunumcuları…
DAHA FAZLA OKU "
Romatizmal Kalp Hastalığına Odaklanma Filipinler
Romatizmal Kalp Hastalığı Filipinler, RHD'si olan eşim nedeniyle 2017 yılında kuruldu. İlk başta RHD hakkında hiçbir şey bilmiyorduk, ancak sosyal medyadaki araştırmam bizi diğer RHD hastaları ve ailelerinden oluşan bir topluluğa bağladı. Birlikte bilgi alışverişinde bulunuyoruz, yaşadığımız zorluklar ve fedakarlıklar hakkında deneyimler paylaşıyoruz…
DAHA FAZLA OKU "
Doğuştan kalp hastalığına dikkat çekmek için bir araya geliyoruz
KKH Farkındalık Günü özeti Her 7-14 Şubat'ta dünyanın dört bir yanındaki hasta ve aile savunucuları, Doğuştan Kalp Hastalığı (KKH) Farkındalık Haftası'na katılır. Yerel topluluklarında KKH farkındalığını artırmanın zamanı geldi. Global ARCH ve Children's HeartLink, dünya çapında yaşam boyu sonuçları iyileştirmek için çalışan, çocuklukta başlayan kalp hastalığı savunuculuğu yapan önde gelen iki kuruluştur. Ne…
DAHA FAZLA OKU "
Doğuştan Kalp Hastalığı ve Ruh Sağlığı Hakkında Konuşmak
1. Zihinsel sağlık sorunlarının erken dönemde ele alınabilmesi için dirençlilik oluşturma söz konusu olduğunda, KKH'li çocukların ebeveynlerine ne önerirsiniz? Öncelikle, KKH'li çocukların ebeveynleri ve bakıcılarına büyük saygı duyduğumu söylemek isterim – kendi deneyimlerinin ne kadar stresli olabileceğinin farkındayım…
DAHA FAZLA OKU "
BLH Zimbabwe: Zorluklara rağmen sabır ve azim başarının anahtarıdır
Cesur Küçük Yürekler Zimbabve, topluluklarımızı mali özgürlüğe kavuşmaları için güçlendirmeye yardımcı olacak sürdürülebilir projeler oluşturmaya çalışırken, Haziran ayı başlarında Ulusal Gençlik İşleri Fuarımıza katıldı. Bu çok önemli çünkü bağışçı bulmak zor ve gönül topluluklarının mali yükü çok büyük. Hedefimiz…
DAHA FAZLA OKU "
Vizyonumuz, her çocuğun güçlü bir kalbe sahip olduğu bir dünyada yaşamaktır.
Ben Belen Blanton, Estrellita de Belen Vakfı Başkanı. Triküspit atrezi adı verilen doğuştan bir kalp kusuruyla doğdum ve şimdi Eisenmenger Sendromundan muzdarip olmama neden oluyor. Şimdi hayatımı ülkem Venezuela'da doğuştan kalp kusurları olan çocuklar için savaşmaya adıyorum. Ülkemdeki durum 4,000'den fazla…
DAHA FAZLA OKU "
Topluluğunuzda görmek istediğiniz değişiklik olun
Cesur Küçük Kalpler Zimbabwe'yi doğuran, 2018'de Cesur Küçük Kızım Rudo'nun yolculuğu ve kaybıydı. Hastanede karşılaştığımız ve çocuğumun ihmal sonucu hayatını kaybetmesiyle sonuçlanan tedavi konusunda adalet aramam ve Cesur Küçük'ümüzün verdiği iyi mücadeleyi onurlandırmamla başladı...
DAHA FAZLA OKU "
Stigma: kelimeleri akıllıca seçmek hayatı kolaylaştırabilir
Rüzgar estiğinde rastgele düşüncelere kapıldığımız duruma benzer şekilde, insani duygular da dış unsurlardan etkilenir. Toplumun damgaları bizi bir şekilde rahatsız ediyor; bizi kendi planladığımız yollardan uzaklaştırıyor. Hayat belirsizliklerle dolu olsa da, karar vermede en iyi olduğumuza inanıyoruz. Şu gerçeği görmezden gelmek…
DAHA FAZLA OKU "
Asla annene ihtiyaç duymayacak kadar yaşlı değilsin: benim CHD yolculuğum
Bu Doğuştan Kalp Farkındalık Haftasını (7-14 Şubat) Toronto şehir merkezindeki bir hastanedeki yatağımdan “kutluyorum”. Son 11 ayda, ilk COVID-19 kilitlenmesinden hemen önce burada çok bulundum. Fallot tetralojisi adı verilen kalp kusurum, kalbimin o kadar hızlı atmasına neden oldu ki, sanki...
DAHA FAZLA OKU "
