Asla annene ihtiyaç duymayacak kadar yaşlı değilsin: benim CHD yolculuğum
Bu Doğuştan Kalp Farkındalık Haftası (7-14 Şubat) Şehir merkezindeki yatağımdan "kutluyorum" Toronto hastanesi. Geçtiğimiz 11 ayda, ilk COVID-19 kilitlenmesini yaşadığımızdan beri burada çok fazla kez bulundum. Kalp kusurum aradı Fallot tetralojisi, kalbimin o kadar hızlı atmasına neden olmaya başladı ki, göğsümde bir ispinoz gibi küçük paniklemiş bir kuş varmış gibi hissediyorum. Acıtmaz, ancak hayatı zorlaştırır ve yorar ve tedavi edilmezse tehlikelidir. Kalbim kendi kendine, şok geçirerek ya da ilaçla ritmine geri döndüğünde, birdenbire her şey sessiz ve hareketsiz oluyor. Hâlâ burada olup olmadığımı kontrol etmek için koluma veya etrafımdaki bir şeye dokunmam gerekiyor. Muhtemelen geçmişte geçirdiğim açık kalp ameliyatlarının yara dokusundan kaynaklanıyor. Bu hastanenin kalmasını en zorlaştıran şeyin COVID ile ilgisi yok ya da herkesin maskeli olması ve ziyaretçiye izin verilmemesi. Çünkü annem - en büyük hayranım ve destekçim - 3 gün önce, çoğunlukla yaşlılıktan öldü. 58 yaşımdayken benimle randevulara gitmeyi bırakmasını istememe rağmen, 15 yıllık doğuştan kalp hastalığı yolculuğumda yanımda oldu. O ilk yıllarda ve daha sonra tekrar ameliyat olduğumda, o' dedi. Yoğun bakımda ve yol boyunca yaklaşık 1,000 bekleme odasında asla şikayet etmeden, sıkılmadan ya da sabırsız davranmadan yanımda olurdum – öyle olduğundan emin olsam da. Utangaç olmama ve istemesem de beni her zaman kendi adıma konuşmaya teşvik etti. Randevu ve işlemlerden sonra Hasta Çocuk Hastanesi veya çocuk doktorumda, hastanedeki satış makinelerinden ızgara peynirli sandviçler, Honeydew veya dondurmalı sandviçler alırdık. Bana "savaşçı" demedi ya da yaygara çıkarmadı. Onun desteğinde sessiz ve sabitti ve benim için gezilerimiz her zaman bir macera gibiydi. Eve gidecek başka 3 çocuğu olmasına rağmen bu şekilde yaptı. Nasıl yaptı bilmiyorum.
Yıllar önce evini taşırken, hayatında neler olup bittiğine dair bir kayıt tuttuğu eski günlüklerini bulduk. 1961'den bir tane buldum ve bana ilk hamile kalacağı Eylül ayına kadar izini sürdüm. Kayıtların çoğu sıradandı - John'u grup çalışmasından almak, kuaför randevusu - bunun gibi şeyler. Ama bir sayfada "Karides kokteyli vardı" yazıyordu. "Bunu neden yazdın?" Diye sordum. Karidesleri yedikten sonra dev kovanlar geliştirdiğini ve doktorunun prednizon reçete ettiğini söyledi. Bunun kalp kusurumla bir ilgisi olabilir veya olmayabilir - asla bilemeyeceğiz.
Ölmeden bir gün önce telefonla konuşuyorduk, ben hastane yatağımdan ve ABD'deki evinde yatan sandalyesinden onu bir buçuk yıldır görmemiştim, sağlık sorunlarım ve Covid'in bir bileşimi. . "Kalbinde bu kadar çok sorunun olmasından dolayı çok üzgünüm" dedi ve ben de "Anne o karides kokteyli içmemiş olsaydın!" Dedim ve ben de güldüm çünkü önemi yoktu. ve çoğu durumda, bazılarımızın milyonlarca farklı şekilde diğerlerinden daha fazla acı çekmesinin hiçbir nedeni yoktur. Çoğumuzun vücut parçalarımıza doğru şekilde sahip olması başlı başına bir mucizedir. Ve bir şeyin çok komik olduğunu düşündüğünde gülmeye başladı, ellerinin yanıyla gülmekten gözyaşlarını sildi. Kız gibi ve kahkahası bulaşıcı olduğu için duymayı sevdiğimiz türden bir gülüş. Ve sonra tüm gülmekten tuvalete gitmesi gerektiğini söyledi ve biz de vedalaştık, yarın seni arayacağım. Ve bu söylediğimiz son şey.
Bu bana, kalp kusurları olan çocukların, eğer iyi bir bakıma erişimleri varsa, büyüyüp çoğunlukla doğuştan kalp hastalığı olan yetişkinler olacaklarını düşündürdü. Güçlü ve dirençli olmaları ve kendilerini savunmayı öğrenmeleri gerekecek. Elbette tüm çocuklar veya yetişkinler bunu yapamaz; bazılarının sağlık sorunları nedeniyle özel bakıma ihtiyacı olacaktır. Dünyanın bazı bölgelerinde, yaşadığım Kanada'da olduğu gibi, artık çocuklardan daha fazla doğuştan kalp hastalığı olan yetişkinler var ve çoğumuz bir noktada annelerimiz ve babalarımız olmadan yaşamak zorunda kalacağız. Kendi başımıza güçlü olmak zorunda kalacağız çünkü doğuştan kalp hastalığı zor - müebbet hapis olmak zorunda değil, ama bu bir yaşam yolculuğu. Ve çoğumuz kendimizi savaşçı olarak görmesek ya da öyle anılmak istemesek de, istesek de istemesek de öyleyiz.
Sizden haber almak isteriz. Hayatınız hakkında paylaşmak istediğiniz bir şey varsa veya CHD / RHD ile çalışıyorsanız lütfen e-posta gönderin info@global-arch.org (En fazla 1000 kelime lütfen).
