ICHLS

Global ARCH / ICHLS

Перший Міжнародний саміт лідерів з вродженого серця відбувся в Барселоні 16-21 липня 2017 р. разом зі Всесвітнім конгресом дитячої та вродженої кардіохірургії (WCPCCS). На саміті, до якого брали участь 37 делегатів, які представляли 22 країни з шести континентів, було зосереджено на здоров’ї та благополуччя пацієнтів із вродженими вадами серця (ІХС) та ревматичними вадами серця (РСС) шляхом групових дій пацієнтів та родин. Захід лише на запрошення зібрав лідерів вроджені вади серця та ревматичні вади серця групи з усього світу, щоб вчитися, обмінюватися інформацією та налагоджувати співпрацю для досягнення кращих результатів вроджені вади серця та ревматичні вади серця пацієнтів. Програма поєднувала офіційні сесії, орієнтовані на професійну аудиторію, та високоінтерактивні інформаційні та навчальні сесії виключно для присутніх пацієнтів та лідерів сімей.

нашгіст-1024x579

Саміт мав два компоненти: тренінги для лідерів, які брали участь, з метою вчитися один у одного та визначати стратегії співпраці. Керівники сімейних груп ділились інформацією про найкращі практики надання адвокатських послуг, освіти та послуг підтримки для своїх рідних регіонів. Теми включали глобальні перспективи щодо якості життя; кінець життя: що хочуть і потребують пацієнти; та створення заяви про права людини щодо вроджених / ревматичних захворювань серця. Другим компонентом була загальна програма WCPCCS, яка була відкрита для всіх учасників конгресу. Тут три офіційні сесії висвітлювали питання якості життя, глобальних диспропорцій та потужності партнерських відносин між пацієнтом та постачальником.

Саміт був першим випадком, коли пацієнти та сімейні групи з усього світу зібрались для обговорення цих важливих питань. Крім того, постачальники медичних послуг поділились досвідом щодо того, як співпрацювати з пацієнтами та сімейними групами, щоб покращити якість, доступність та стабільність надання допомоги, яку вони надають. Однією з ключових областей обговорення стала невідкладність надання всебічної та якісної педіатричної та довічної допомоги всім дітям, постраждалим від серцевих захворювань.

Кульмінацією Саміту стало формування Глобального альянсу з ревматичних і вроджених сердець (www.global-arch.org), органу, який представлятиме групи пацієнтів з ІХС/РХС та їхні родини, з метою співпраці для досягнення кращих результатів життя дітей та дорослі з хворобами серця. Організацію очолює віддана та пристрасна група лідерів пацієнтів із ХСН/РХД та сімейних організацій та медичних працівників.

Члени-засновники ICHLS: Емі Верстаппен (США), Вікас Десай (Індія), Роб Луттер (Нова Зеландія), Дісті Пірсон (США), Шелах Росс (Канада); Егідія Ругвізангога (Руанда), Ноемі Д. де Стуц (Швейцарія), Бістра Желева (США), Аннабель Лавієль (США) та Девід Касніч (США)

Поділитися цією сторінкою

Facebook
Twitter
LinkedIn
Електронна адреса

Нахіме Джаффар 

Нахіме Джаффар має працював сертифікованим менеджером проектів (PMP) у різних галузях, включаючи охорону здоров’я, біотехнології та фармацевтику, працюючи в таких клінічних установах, як лікарні та клініки. Крім того, вона працювала з глобальними спільнотами в Африці, Карибському басейні та на Близькому Сході, підтримуючи різні проекти соціального впливу. РС. Джаффар бере участь у профілактичних ініціативах у сфері охорони здоров’я у співпраці з Центром контролю захворювань (CDC, США) та Центром медичної допомоги та медичних послуг (CMS, США).

 

Г-жа Джаффар має ступінь MBA з розвитку бізнесу в Швейцарському інституті вищого менеджменту, Веве, Швейцарія, і ступінь бакалавра у справах споживачів в Університеті штату Каліфорнія, Нортрідж, США.

Емі Ферстаппен, президент

Емі Верстаппен є адвокатом пацієнтів та медичним педагогом з 1996 року, коли її власні проблеми, що живуть із складною вадою серця, призвели її до Асоціації вроджених серцевих захворювань дорослих, де вона працювала президентом з 2001 по 2013 рік. Вона працювала радником Центри контролю захворювань Національний інститут серця, легенів та крові; та Міжнародним товариством вроджених серцевих захворювань дорослих та працював із вродженими серцевими хворими та професійними групами по всій території США та світу. Пані Верстаппен отримала ступінь магістра в галузі освіти в 1990 році та ступінь магістра в галузі глобального здоров’я у 2019 році.