Правління
Виконавчий комітет
Емі Верстаппен - президент
Емі Верстаппен є адвокатом пацієнтів та медичним педагогом з 1996 року, коли її власні проблеми, що живуть із складною вадою серця, призвели її до Асоціації вроджених серцевих захворювань дорослих, де вона працювала президентом з 2001 по 2013 рік. Вона працювала радником Центри контролю захворювань Національний інститут серця, легенів та крові; та Міжнародним товариством вроджених серцевих захворювань дорослих та працював із вродженими серцевими хворими та професійними групами по всій території США та світу. Пані Верстаппен отримала ступінь магістра в галузі освіти в 1990 році та ступінь магістра в галузі глобального здоров’я у 2019 році.
Дісті Пірсон - віце-президент
Дісті Пірсон є батьком пацієнта з вродженою вадою серця та асистентом лікаря з вродженою вадою серця у дорослих (ІХС), нещодавно вийшла на пенсію. Протягом останніх 40 років вона працювала з пацієнтами з ІХС, спочатку в кардіохірургії, а протягом останніх 20 років у Бостонській службі вроджених захворювань серця дорослих (BACH) у Бостонській дитячій лікарні та Массачусетському університеті імені Бригама. Вона є членом-засновником Медичної консультативної ради ACHA та членом Американського коледжу кардіологів. Дісті рано усвідомила важливість голосу пацієнтів і членів сім’ї в усіх рішеннях, що стосуються догляду за пацієнтами, і прагне покращити життя тих, хто страждає від дитячих серцевих захворювань у всьому світі.
Девід Ла Фонтен - скарбник
Девід Ла Фонтейн закінчив Гаверфордський коледж поблизу Філадельфії в 1983 році. Він працював у міському розвитку міста, а в даний час очолює некомерційну організацію, яка займається розробкою доступного житла та об'єктами багатофункціонального використання у партнерстві з місцевим керівництвом району у Філадельфії. Девід також прагне забезпечити справедливість у сфері охорони здоров’я та допомагати людям із ІХС та РХБ отримати доступ до необхідної допомоги для здорового життя.
Шелах Росс - секретар
Шелаг Росс є співзасновником та минулим президентом Канадського альянсу вроджених серцевих захворювань (CCHA), некомерційної організації, яка підтримує та захищає канадців із вродженими вадами серця (ІХС). Вона - хворий на ІХС із тетралогією Фалло, переніс кілька операцій та втручань. Вона є медичною та медичною письменницею / редактором та менеджером веб-сайтів, а з 2004 року є пристрасним адвокатом у спільноті ІХС.
Члени Правління
Флавія Камалембо Батурейн
Флавія живе з ревматичною хворобою серця (РЗЗ) протягом 9 років і є членом групи підтримки ревматичних серцевих захворювань в Уганді під керівництвом Інституту серця Уганди. Через групу підтримки вона звертається до інших пацієнтів, сімей чи осіб, щоб запропонувати соціальну підтримку, консультування, адвокацію та дослідження. Вона також є медичною сестрою, яка працює у відділенні інтенсивної терапії серця. Вона спеціалізується на підвищенні обізнаності щодо СДЗ та ІХС, щоб пацієнти могли отримувати належну та своєчасну допомогу, а також сприяти проведенню науково обґрунтованих досліджень для покращення догляду за групами населення, які постраждали від ІХС та РХБ. Флавія була активним учасником Міжнародного саміту з питань вродженого серцевого керівництва в Барселоні в 2017 році, що призвело до створення Global ARCH.
Белен Блантон Альтуве
Родом із Венесуели, Белен Блантон Алтуве прожила в США понад 30 років. Вона народилася з атрезією тристулкового клапана. Вона перенесла свою першу й єдину операцію на серці в США. У віці 30 років у Белен розвинувся синдром Ейзенменгера, і її стан настільки погіршився, що вона не мала права на трансплантацію серця/легень. Вона приєдналася до Асоціації вроджених серцевих захворювань дорослих, де вона дізналася більше про свій дефект, спілкуючись з іншими пацієнтами з ІХС, а також кардіологами та особами, які доглядають за ними. Белен та її чоловік створили Fundacion Estrellita de Belen, дуже активну некомерційну організацію, яка надає кардіологічну допомогу малозабезпеченим дітям у Венесуелі. Белен наполегливо працювала, щоб допомогти цим дітям мати такий самий шанс на боротьбу, який їй пощастило мати на початку свого життя.
Ану Гоманджу
Ану народився і виріс у Непалі. Там вона є зареєстрованим фахівцем у сфері охорони здоров’я, має ступінь магістра соціології в університетах Непалу та зараз є студенткою магістра глобальної охорони здоров’я в Таїланді. Їй діагностували ревматичну хворобу серця (РХС) у віці 11 років, і зараз вона приймає ліки після перенесеної застійної серцевої недостатності та двох операцій на відкритому серці. Наразі вона є членом «Голосу NCDI Poverty Advocacy Fellow» у мережі NCDI Poverty Network, представляючи спільноту RHD у цій стипендії. Вона також співпрацює з мережею дитячих лікарень у Непалі. До цього, у ролі програмного спеціаліста з питань охорони здоров’я, вона працювала з міжнародними неурядовими та релігійними організаціями з питань громадської охорони здоров’я, таких як сексуальне та репродуктивне здоров’я та права підлітків, планування сім’ї, громадське здоров’я, психічне здоров’я, материнство та здоров'я та харчування дитини. Вона також має досвід екстреного реагування на харчування під час землетрусу в Непалі 2015 року.
Грейс Джеральд
Грейс була першим вродженим серцевим хворим в Малайзії, який пройшов операцію перемикання з метою транспонування великих артерій. Маючи бакалавра мистецтв (з відзнакою) з Малайського університету в Малайзії, Грейс обіймала численні посади в галузі управління базами даних, планування заходів, розширення можливостей та управління волонтерськими командами. Протягом 2020 року вона була цінним членом Global ARCH комітет зв’язку. Вона також є членом довічної організації "Друзі МСЖ", волонтерської групи підтримки в лікарні Національного інституту серця. В даний час вона працює у Kingdomcity, глобальному християнському русі у багатьох місцях по всьому світу.
Тендай Майо
Тендай Мойо, яка народилася та виросла в Зімбабве, стала затятою захисницею пацієнтів із серцево-судинною хворобою після того, як вона втратила свою доньку через хворобу. Її видіння народилося через горе та втрату. Не маючи досвіду чи ресурсів, щоб діяти, вона приєдналася Global ARCH за підтримку та натхнення. Відтоді вона заснувала Brave Little Heart Zimbabwe, а у 2021 році офіційно відкрила кардіологічне відділення в центральній лікарні Мпіло в Булавайо. Нове відділення було створено з метою покращення доступу до спеціалізованих послуг та корекційної допомоги дітям із вадами серця. Вона сподівається, що підрозділи будуть відтворені в 10 провінціях Зімбабве, а дитячі серцеві захворювання будуть включені в національну стратегію охорони здоров’я.
Мехвіш Мухтар
Мехвіш — радіоведуча, викладач, громадська активістка, мотиваційний оратор і блогер у Лахоре, Пакистан. Як мати сина з вродженими вадами серця (ІХС), вона є невтомним прихильником пацієнтів із вродженими вадами серця, допомагаючи іншим сім’ям знайти належну кардіологічну допомогу своїм дітям із вродженими вадами серця. Mehwish — відданий волонтер і той, хто привнесе творчі та адвокатські навички до Global ARCH команда.
Лавінія Ндемутіла Ндінангоє
Лавінія - медсестра, музикант і посол РДЗ в Намібії. У віці 9 років у неї діагностували ревматичну хворобу серця, але на довгі роки вона була втрачена для подальшого спостереження. Як людина, яка має проблеми зі здоров’ям, Лавінія розвинула велику пристрасть і бажання допомагати іншим і служити їм, особливо тим, хто має проблеми зі здоров’ям. Як музикант, Лавінія записала пісню про обізнаність щодо RHD «ВЕРНІТЬ СВОЮ ДОВІРКУ», яку було запущено під час місцевої кампанії RHD. В даний час вона керує проектом під назвою "RHD - НЕ ІНВАЛІД", щоб підвищити обізнаність щодо профілактики ревматичної лихоманки.
Рут Нгваро
Рут родом з Кенії, але зараз живе в Сполучених Штатах, є досвідченим, пристрасним і шанованим захисником охорони здоров’я та професіоналом. Як пацієнтка з вродженими вадами серця (ІХС), Рут заснувала неприбуткову організацію Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). Завдяки її вражаючому керівництву організація продовжує успішно виступати за захист прав людини на вроджені вади серця та РСЗ, зміни політики та підвищення обізнаності в суспільстві.
Бістра Желева
Бістра є віце-президентом з питань глобальної стратегії та адвокації в Child HeartLink. Вона є експертом з міжнародного розвитку з майже 20-річним досвідом у впровадженні програм та пропаганді покращення доступу до допомоги дітям, які потребують дитячих кардіологічних послуг. Вона керувала спільними зусиллями у багатьох глобальних та культурних середовищах з різними групами зацікавлених сторін і має глибокі знання у всіх аспектах управління НУО та зміцнення систем охорони здоров'я. Починаючи з 2003 року, досвід роботи з дитячим HeartLink привів її до багатьох країн світу, що зробило її пристрасним захисником потреб дітей із серцевими захворюваннями.
Почесний член ради
Доктор Вікас Десай
Доктор Десай - лікар, який спеціалізується на галузі охорони здоров’я вже 45 років. В даний час вона є технічним директором Центру досконалості міського здоров'я та кліматичної стійкості в місті Сурат, штат Гуджарат, Індія. Вона є заступником голови зареєстрованого тресту «Національний інститут розвитку жінки та дитини (NIWCD)» і своїми ініціативами NIWCD запустила «Проект догляду за дітьми (CHCP)» у 2002 році. Вона є технічним координатором діяльності CHCP. У 2005 році урядовий орган ініціював пропагандистську програму безкоштовного лікування ІХС дітей, які перебувають за межею бідності, і яка нині перетворюється на діяльність Раштрія Бальсуракша Каріакрама (Національна програма захисту дітей).
Поділитися цією сторінкою
Facebook
Twitter
LinkedIn
Електронна пошта