Емі Верстаппен є адвокатом пацієнтів та медичним педагогом з 1996 року, коли її власні проблеми, що живуть із складною вадою серця, призвели її до Асоціації вроджених серцевих захворювань дорослих, де вона працювала президентом з 2001 по 2013 рік. Вона працювала радником Центри контролю захворювань Національний інститут серця, легенів та крові; та Міжнародним товариством вроджених серцевих захворювань дорослих та працював із вродженими серцевими хворими та професійними групами по всій території США та світу. Пані Верстаппен отримала ступінь магістра в галузі освіти в 1990 році та ступінь магістра в галузі глобального здоров’я у 2019 році.
Дісті Пірсон, віце-президент
Дісті Пірсон є батьком пацієнта з вродженою вадою серця та асистентом лікаря з вродженою вадою серця у дорослих (ІХС), нещодавно вийшла на пенсію. Протягом останніх 40 років вона працювала з пацієнтами з ІХС, спочатку в кардіохірургії, а протягом останніх 20 років у Бостонській службі вроджених захворювань серця дорослих (BACH) у Бостонській дитячій лікарні та Массачусетському університеті імені Бригама. Вона є членом-засновником Медичної консультативної ради ACHA та членом Американського коледжу кардіологів. Дісті рано усвідомила важливість голосу пацієнтів і членів сім’ї в усіх рішеннях, що стосуються догляду за пацієнтами, і прагне покращити життя тих, хто страждає від дитячих серцевих захворювань у всьому світі.
Шелаг Росс, секретар
Шелаг Росс є співзасновником та минулим президентом Канадського альянсу вроджених серцевих захворювань (CCHA), некомерційної організації, яка підтримує та захищає канадців із вродженими вадами серця (ІХС). Вона - хворий на ІХС із тетралогією Фалло, переніс кілька операцій та втручань. Вона є медичною та медичною письменницею / редактором та менеджером веб-сайтів, а з 2004 року є пристрасним адвокатом у спільноті ІХС.
Девід Ла Фонтен, скарбник
Девід Ла Фонтейн закінчив Гаверфордський коледж поблизу Філадельфії в 1983 році. Він працював у міському розвитку міста, а в даний час очолює некомерційну організацію, яка займається розробкою доступного житла та об'єктами багатофункціонального використання у партнерстві з місцевим керівництвом району у Філадельфії. Девід також прагне забезпечити справедливість у сфері охорони здоров’я та допомагати людям із ІХС та РХБ отримати доступ до необхідної допомоги для здорового життя.
Флавія Камалембо Батурейн
Флавія живе з ревматичною хворобою серця (РЗЗ) протягом 9 років і є членом групи підтримки ревматичних серцевих захворювань в Уганді під керівництвом Інституту серця Уганди. Через групу підтримки вона звертається до інших пацієнтів, сімей чи осіб, щоб запропонувати соціальну підтримку, консультування, адвокацію та дослідження. Вона також є медичною сестрою, яка працює у відділенні інтенсивної терапії серця. Вона спеціалізується на підвищенні обізнаності щодо СДЗ та ІХС, щоб пацієнти могли отримувати належну та своєчасну допомогу, а також сприяти проведенню науково обґрунтованих досліджень для покращення догляду за групами населення, які постраждали від ІХС та РХБ. Флавія була активним учасником Міжнародного саміту з питань вродженого серцевого керівництва в Барселоні в 2017 році, що призвело до створення Global ARCH.
Белен Блантон Альтуве
Родом із Венесуели, Белен Блантон Алтуве прожила в США понад 30 років. Вона народилася з атрезією тристулкового клапана. Вона перенесла свою першу й єдину операцію на серці в США. У віці 30 років у Белен розвинувся синдром Ейзенменгера, і її стан настільки погіршився, що вона не мала права на трансплантацію серця/легень. Вона приєдналася до Асоціації вроджених серцевих захворювань дорослих, де вона дізналася більше про свій дефект, спілкуючись з іншими пацієнтами з ІХС, а також кардіологами та особами, які доглядають за ними. Белен та її чоловік створили Fundacion Estrellita de Belen, дуже активну некомерційну організацію, яка надає кардіологічну допомогу малозабезпеченим дітям у Венесуелі. Белен наполегливо працювала, щоб допомогти цим дітям мати такий самий шанс на боротьбу, який їй пощастило мати на початку свого життя.
Бланка-дель-Вальє
Бланка дель Валле провела багато років, працюючи на керівних посадах у фінансовому секторі, а останнім часом бере участь в ініціативах у сфері охорони здоров’я, культури та громадянства. У 2008 році вона приєдналася до Kardias як виконавчий віце-президент, присвятивши себе покращенню доступу до якісного догляду для дітей з ІХС у Мексиці. З 2017 року вона керувала двома фондами екстреної допомоги на загальну суму понад 5 мільйонів доларів. Зараз вона очолює Fondo de Inversión Social Kaluz, до складу якого входять Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz і Museo Kaluz. Вона також є засновником і скарбником «Red de Donantes Ensamble», мережі найважливіших донорських установ у Мексиці. Вона є членом ради кількох некомерційних і комерційних установ у Мексиці та за кордоном, як-от Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, а також консультативної ради Centro Mexicano para la Filantropía та Гарвардського центру Девіда Рокфеллера. для латиноамериканських досліджень.
Ану Гоманджу
Anu Gomanju is a patient advocate for ending Rheumatic Heart Disease (RHD) and a person living with RHD from Nepal. She is dedicated to ensuring timely access to high-quality, affordable healthcare and advocates for meaningful engagement for people living with non-communicable diseases (PLWNCD). Anu volunteers as an RHD patient advocate for several national and global organizations in a variety of capacities. In addition to her role as a board member of Global ARCH, is affiliated with the NCDI Poverty Network, where she serves as the ‘Steering Committee Youth Advocate’ and as a member of ‘Voices for PEN-Plus.’ She is also involved with global health organizations such as the WHO, the World Heart Federation, and alliances of patient and family organizations representing Nepal and Asia. Academically, Anu is trained as a global health professional, and is the NCDI Poverty Network’s Voices of NCDI Poverty Advocacy Fellow Alumna (2021–2022). She is passionate about empowering individuals with chronic illnesses and is actively engaged in policy advocacy, health literacy, and research.
Грейс Джеральд
Грейс була першим вродженим серцевим хворим в Малайзії, який пройшов операцію перемикання з метою транспонування великих артерій. Маючи бакалавра мистецтв (з відзнакою) з Малайського університету в Малайзії, Грейс обіймала численні посади в галузі управління базами даних, планування заходів, розширення можливостей та управління волонтерськими командами. Протягом 2020 року вона була цінним членом Global ARCH комітет зв’язку. Вона також є членом довічної організації "Друзі МСЖ", волонтерської групи підтримки в лікарні Національного інституту серця. В даний час вона працює у Kingdomcity, глобальному християнському русі у багатьох місцях по всьому світу.
Тендай Майо
Тендай Мойо, яка народилася та виросла в Зімбабве, стала затятою захисницею пацієнтів із серцево-судинною хворобою після того, як вона втратила свою доньку через хворобу. Її видіння народилося через горе та втрату. Не маючи досвіду чи ресурсів, щоб діяти, вона приєдналася Global ARCH за підтримку та натхнення. Відтоді вона заснувала Brave Little Heart Zimbabwe, а у 2021 році офіційно відкрила кардіологічне відділення в центральній лікарні Мпіло в Булавайо. Нове відділення було створено з метою покращення доступу до спеціалізованих послуг та корекційної допомоги дітям із вадами серця. Вона сподівається, що підрозділи будуть відтворені в 10 провінціях Зімбабве, а дитячі серцеві захворювання будуть включені в національну стратегію охорони здоров’я.
Лавінія Ндемутіла Ндінангоє
Лавінія - медсестра, музикант і посол РДЗ в Намібії. У віці 9 років у неї діагностували ревматичну хворобу серця, але на довгі роки вона була втрачена для подальшого спостереження. Як людина, яка має проблеми зі здоров’ям, Лавінія розвинула велику пристрасть і бажання допомагати іншим і служити їм, особливо тим, хто має проблеми зі здоров’ям. Як музикант, Лавінія записала пісню про обізнаність щодо RHD «ВЕРНІТЬ СВОЮ ДОВІРКУ», яку було запущено під час місцевої кампанії RHD. В даний час вона керує проектом під назвою "RHD - НЕ ІНВАЛІД", щоб підвищити обізнаність щодо профілактики ревматичної лихоманки.
Рут Нгваро
Рут родом з Кенії, але зараз живе в Сполучених Штатах, є досвідченим, пристрасним і шанованим захисником охорони здоров’я та професіоналом. Як пацієнтка з вродженими вадами серця (ІХС), Рут заснувала неприбуткову організацію Kenya Mended Hearts Patient's Association (KMHPA). Завдяки її вражаючому керівництву організація продовжує успішно виступати за захист прав людини на вроджені вади серця та РСЗ, зміни політики та підвищення обізнаності в суспільстві.
Amaya Sáez
Амайя Саес з Мадрида, Іспанія, є генеральним менеджером Menudos Corazones Foundation, провідної організації ІХС в Іспанії. Вона також була співзасновником і першим віце-президентом CardioAlianza, першої організації в Іспанії для людей із серцево-судинними захворюваннями. Отримавши освіту юриста, вона є частиною виконавчого комітету фонду Pro Bono Spain Foundation з 2021 року, організації, яка об’єднує основні юридичні фірми та відповідає за полегшення доступу неурядових організацій до Закону та правосуддя. У сестри Амайї є син зі складною ІХС.
Бістра Желева
Бістра є віце-президентом з питань глобальної стратегії та адвокації в Child HeartLink. Вона є експертом з міжнародного розвитку з майже 20-річним досвідом у впровадженні програм та пропаганді покращення доступу до допомоги дітям, які потребують дитячих кардіологічних послуг. Вона керувала спільними зусиллями у багатьох глобальних та культурних середовищах з різними групами зацікавлених сторін і має глибокі знання у всіх аспектах управління НУО та зміцнення систем охорони здоров'я. Починаючи з 2003 року, досвід роботи з дитячим HeartLink привів її до багатьох країн світу, що зробило її пристрасним захисником потреб дітей із серцевими захворюваннями.
Доктор Вікас Десай
Доктор Десай - лікар, який спеціалізується на галузі охорони здоров’я вже 45 років. В даний час вона є технічним директором Центру досконалості міського здоров'я та кліматичної стійкості в місті Сурат, штат Гуджарат, Індія. Вона є заступником голови зареєстрованого тресту «Національний інститут розвитку жінки та дитини (NIWCD)» і своїми ініціативами NIWCD запустила «Проект догляду за дітьми (CHCP)» у 2002 році. Вона є технічним координатором діяльності CHCP. У 2005 році урядовий орган ініціював пропагандистську програму безкоштовного лікування ІХС дітей, які перебувають за межею бідності, і яка нині перетворюється на діяльність Раштрія Бальсуракша Каріакрама (Національна програма захисту дітей).
Доктор Дженкінс є дитячим кардіологом Бостонської дитячої лікарні та професором педіатрії Гарвардської медичної школи. Її найважливіший науковий внесок пов’язаний із розумінням та покращенням варіацій у якості охорони здоров’я за допомогою аналітики даних, що застосовується на місцевому, національному та міжнародному рівнях. Вона керувала кількома національними та міжнародними мережами, пов’язаними з педіатричною якістю, зокрема Реєстром NCDR IMPACT Американського коледжу кардіології та національним проектом QNET, Міжнародним консорціумом із вимірювання результатів здоров’я, загального педіатричного здоров’я та стандартними наборами вроджених вад серця, а також Міжнародним співробітництвом з покращення якості для Вроджені вади серця в країнах з низьким і середнім рівнем доходу. Понад десять років вона працювала головним спеціалістом з безпеки та якості в Бостонській дитячій лікарні, а на своїй нинішній посаді вона керує зусиллями щодо використання прикладного штучного інтелекту з даними, отриманими безпосередньо з клінічного середовища та електронних медичних записів, для здійснення втручань у реальному часі та ітераційні рішення для навчання системи охорони здоров’я. Вона є членом Міжнародної консультативної ради дитячого HeartLink.
Доктор Колман є професором медицини та акушерства та гінекології в Університеті Торонто, кардіологом і колишнім клінічним директором Торонтської програми ACHD Кардіологічного центру Пітера Мунка, Мережа університетської охорони здоров’я. Він був колишнім президентом Міжнародного товариства вроджених вад серця у дорослих і колишнім членом Медичної консультативної ради Канадської асоціації Марфана (тепер GADA), Канадського альянсу вроджених серцевих захворювань і Асоціації вроджених серцевих захворювань дорослих.
Доктор Маттос наразі є медичним директором кардіологічного відділення матері та плоду Королівського португальського госпіталю, президентом The Heart Circle (CirCor), директором Caduceus і дослідником лабораторії імунопатології Кейсо Асамі (LIKA) – UFPE. Вона отримала медичний ступінь у Федеральному університеті Пернамбуку в Бразилії, спеціалізовану кардіологічну підготовку в лікарнях Royal Royal Brompton і Great Ormond Street у Великобританії, а також ступінь доктора філософії з біотехнології у Федеральному університеті Пернамбуку. Вона бере активну участь у проекті телеаускультації – Multicope в Університеті Порту, Португалія, проекті Developmental Origins of Health and Disease (ODDS) у Федеральному університеті Пернамбуку та Педіатричній кардіологічній мережі The Heart Circle у Бразилії.
Доктор Хамман у минулому очолював відділ педіатрії та вродженої кардіології Міністерства охорони здоров’я Намібії. Він був головним дослідником у Намібії в дослідженнях REMEDY та RHD GEN щодо ревматичної хвороби серця. Він є членом Керівного комітету Всесвітнього конгресу дитячої кардіології та кардіохірургії та був головою 6thВсесвітній конгрес у Кейптауні в 2013 році. Він працював у Міжнародній консультативній раді Children's HeartLink і є виконавчим головою Фонду Хьюго-Хаммана. Стипендіат Родса в Оксфордському університеті, раніше він був аташе з питань охорони здоров’я Південної Африки в Європейському Союзі в Брюсселі та був директором міністерських служб Департаменту охорони здоров’я Південної Африки. Він є почесним доцентом кафедри педіатрії Кейптаунського університету та працює в клінічній практиці Меморіального госпіталю Крістіана Барнарда в Кейптауні.
Доктор Хасан є дитячим кардіологом, який пройшов навчання в Бостонській дитячій лікарні, і зараз є професором і головою відділу кардіо-торакальних наук в Інституті урології та трансплантації Сінда, SIUT у Карачі, Пакистан. Сферою його інтересів є якісні результати в країнах з низьким і середнім рівнем доходу (LMIC) пацієнтів із вродженими вадами серця та використання точної аналітики в LMIC.
Доктор Крішна Кумар зараз є клінічним професором і керівником відділення дитячої кардіології в Інституті медичних наук і дослідницького центру Амріта, Університет Амріта, Кочі, Індія. Він є членом керівного комітету Міжнародного співробітництва з покращення якості з вроджених вад серця та працював членом Комітету з питань ревматичної лихоманки, ендокардиту та хвороби Кавасакі (RFEKD) Ради з питань серцево-судинних захворювань у молодих американських відділів серця. Асоціація (2017-2019). Він також є експертом Всесвітньої ради федерації серця з питань забутих хвороб.
Доктор Остер є дитячим кардіологом у Центрі охорони здоров'я дітей Атланти. Він займає посади професора педіатрії в Школі медицини та професора епідеміології в Школі громадського здоров’я. Крім того, він працює медичним працівником у Національному центрі CDC з вроджених вад і порушень розвитку. Він отримав ступінь доктора медичних наук у Школі медицини Університету Пенсільванії та ступінь магістра з епідеміології в Роллінській школі охорони здоров’я Університету Еморі. Після проходження ординатури з педіатрії в Університеті Каліфорнії в Сан-Франциско він пройшов стипендію з педіатричної кардіології в Університеті Еморі. Коли він не відвідує пацієнтів, він виконує обов’язки директора Дитячої програми з оцінки та покращення здоров’я серцево-судинної системи (PEACH). Його дослідницькі інтереси включають скринінг новонароджених на вроджені вади серця, віддалені результати для пацієнтів із вродженими вадами серця та кардіологічні ефекти COVID-19 і вакцин проти COVID-19.
Доктор Паласіос-Маседо є керівником відділення вродженої кардіохірургії в Національному інституті педіатрії (INP) і медичним координатором програми вродженої кардіохірургії ABC Medical Center/Kardias у Мехіко. Він є співзасновником фонду Kardias і медичним директором. Він отримав медичний ступінь у Національному автономному університеті Мексики та ординатуру з внутрішньої медицини та загальної хірургії в Національному інституті медичних наук у Мехіко.
Доктор Шідхіка є дитячим кардіологом-консультантом і керівником відділу Міністерства охорони здоров’я та соціальних служб у Віндгуку, Намібія. Вона отримала медичний ступінь в Університеті Кейптауна, Південна Африка, а потім стипендію педіатрії та стипендію кардіології в Університеті Кейптауна, Південна Африка. Вона також отримала ступінь магістра філософії (MPhil.) з педіатричної кардіології та закінчує ступінь магістра наук. доктор економіки охорони здоров'я, результатів і менеджменту в серцево-судинних науках, Лондонська школа економіки та політичних наук, Великобританія. Доктор Шидхіка є засновником і опікуном Namibia National Children Hearts Trust, активним академічним письменником, рецензентом і ведучим, а також є членом численних медичних і некомерційних асоціацій і організацій.
Доктор Сівакумар є дитячим серцево-судинним хірургом у Національному інституті серця в Куала-Лумпурі, Малайзія.
Доктор Вервурт є доктором філософії та стипендіатом Ваньє в Інституті політики, управління та оцінки охорони здоров’я та відділі кардіохірургії Університету Торонто. Він є президентом-засновником Глобальної кардіохірургічної ініціативи, новим лідером Всесвітньої федерації серця та радником Глобального фонду хірургії. Його дослідження включають глобальний доступ до кардіохірургічної допомоги, економіку охорони здоров’я, аналіз рішень і клінічні випробування кардіохірургії. Домінік опублікував понад 200 рецензованих публікацій і є членом редакційної колегії багатьох провідних кардіохірургічних та кардіологічних журналів.
Доктор Зюльке є віце-президентом Південноафриканської медичної ради, дитячим кардіологом у відділенні дитячої кардіології в RXH і працював клінічним співкоординатором програми ASAP, керуючи кількома великомасштабними проектами РЗС у Південній Африці. і на африканському континенті - під час завершення її MPH та PHD у дослідженнях RHD. Вона керує відділом дослідження дитячих захворювань серця, співпрацює з Інститутом показників здоров’я та є співавтором кількох публікацій про глобальний тягар захворювань. Вона бере участь у дослідницьких проектах, що охоплюють ІХС та РВС, ВІЛ у підлітків та серцеві захворювання у жінок дітородного віку. Вона залучила фінансування кількох великих дослідницьких проектів в Африці, а також співпрацює на міжнародному рівні. Нещодавно вона була нагороджена престижною премією MRC/Dfid African Research Leadership Award, The FAHA Duckett Jones Lecturer and Young Heart Award, нагородою віце-канцлера UCT за соціально відповідальні дослідження та має понад 160 публікацій і 10 розділів у книгах.
Кейт є виконавчим директором Глобального альянсу з ревматичних та вроджених захворювань серця (Global ARCH). Маючи досвід роботи в галузі громадської охорони здоров’я, міжнародної охорони здоров’я та медичної допомоги, заснованої на цінностях США, вона керувала кількома глобальними ініціативами, зокрема Міжнародне співробітництво з питань покращення якості вроджених серцевих захворювань (IQIC) в Бостонській дитячій лікарні. Її робота перевела її по всьому світу, співпрацюючи з медичними центрами, які займаються лікуванням вроджених і ревматичних вад серця. Кейт захоплена трансформаційною силою співпраці та захисту інтересів пацієнтів, місією, яка є глибоко особистою через досвід її власної родини з вродженими вадами серця. Під її керівництвом, Global ARCH покликаний об’єднати голоси пацієнтів і сімей і сприяти ефективній співпраці, яка покращує доступ до медичної допомоги та справедливість для всіх, хто страждає від вроджених і ревматичних вад серця. Вона горда мама 2 чудових дітей і дуже милої собаки. Завзята мандрівниця, вона любить досліджувати нові кухні та спілкуватися з людьми по всьому світу.
Нахіме Джаффар має працював сертифікованим менеджером проектів (PMP) у різних галузях, включаючи охорону здоров’я, біотехнології та фармацевтику, працюючи в таких клінічних установах, як лікарні та клініки. Крім того, вона працювала з глобальними спільнотами в Африці, Карибському басейні та на Близькому Сході, підтримуючи різні проекти соціального впливу. РС. Джаффар бере участь у профілактичних ініціативах у сфері охорони здоров’я у співпраці з Центром контролю захворювань (CDC, США) та Центром медичної допомоги та медичних послуг (CMS, США).
Г-жа Джаффар має ступінь MBA з розвитку бізнесу в Швейцарському інституті вищого менеджменту, Веве, Швейцарія, і ступінь бакалавра у справах споживачів в Університеті штату Каліфорнія, Нортрідж, США.
