Блог

Global ARCH / Член уваги  / Будьте зміною, яку ви хочете бачити у своїй спільноті

Будьте зміною, яку ви хочете бачити у своїй спільноті

Саме через подорож і втрату моєї відважної маленької дівчинки, Рудо, у 2018 році народилася Brave Little Hearts Zimbabwe.

Це почалося з того, що я шукав справедливості щодо лікування, з яким ми зіткнулися в лікарні, що призвело до недбалої втрати життя моєї дитини, і вшанування доброї боротьби, яку влаштував наш Хоробрий Ангел. Вона дуже страждала.

Я намагався повідомити про свої скарги владі, але мій випадок був закинутий під килим і позначений як емоції скорботної мами.

Якби я розповіла про випробування недбалості, з якою я зіткнувся, і про те, що пішло не так у лікарні, це зайняло б багато сторінок. Але замість того, щоб потонути в болі, я вирішив рухатися вперед. Я повинен був стати тією зміною, яку я хочу бачити в громаді серця. Я нікому не бажав того жаху і болю, через які пережив, і не хотів, щоб пам’ять моєї дочки зникла в порожнечу. Але у мене не було ні ресурсів, ні фінансів, щоб почати свій проект.

У мене була лише група WhatsApp і особисті стосунки з Богом.

Прості помилки призводять до трагічних наслідків

Студентські лікарі поставили неправильні діагнози та неправильні ліки, і знадобилося більше трьох місяців, щоб отримати доступ до надрукованих медичних висновків із лікарні. Мені сказали, що лікарня не видає надрукованих звітів і що моя дитяча книжка досить гарна. У південному регіоні Зімбабве, де ми живемо, як і в більшості регіонів, ми не маємо доступу до кардіологів чи установ. Але лікарня в Індії була готова лікувати мою дочку, і їм потрібно було надрукувати звіти. Індійський лікар писав нескінченні листи лікарям моєї дитини з проханням надати медичні висновки. Але лікар їх не надсилав, окрім кількох неповних записів, за які мені довелося платити.

Моя донька була так хвора, що її довелося тримати вдома на кисні, і нам доводилося купувати кілька баків щомісяця. Тому було сумно, коли медсестра забула повернути кисневий балон моїй дочці після її перебування в реанімації.

День, який назавжди залишився в моїй свідомості, це день, коли вона мала відлуння. Нам сказали прибрати їй кисень і йти через дорогу в дитяче відділення. Було мряко й вітряно, коли я притискала дитину до грудей і прикривала її від стихії. Після 4-хвилинної швидкої прогулянки, яка здавалася вічною, ми прибули на сайт ехо.

Була велика черга, і помічник медсестри, яка була зі мною, попросила мене приєднатися до черги, поки вона пішла зареєструвати мою дитину на сайті echo. У планах було якнайшвидше повернути мою дитину в палату, щоб повернути її на кисень, але черга не рухалася. Я подала сигнал помічнику медсестри, що моя дитина занадто довго плакала і синіє, що є ознакою нестачі кисню. Вона сказала мені, що секретарка сказала залишатися в черзі. Я запитала, чи пояснила вона, що дитині потрібен кисень, але вона не відповіла. Тому я вийшов з черги і пішов до секретарки, щоб подати свою справу, але вона сказала, що їй ніхто не повідомив, що дитина на кисні. Я благав її, що їй потрібно поставити пріоритет, але вона проігнорувала мене. Вона почала кричати, мовляв, я повинен повернутися до черги. У мене по щоках текли сльози, коли я підійшов до батьків, які стояли в черзі, і попросив її впустити мене перед нею, враховуючи стан моєї дитини. Вона глянула на мою дитину і дала мені своє місце в черзі.

Коли я нарешті побачив лікаря, він сказав мені, що якщо дитина на кисні, то чекати в черзі не потрібно. Він сказав мені поспішати назад у реанімацію відразу після ехо, щоб повернути їй кисень, але кисневого балона там не було. Така проста помилка, але з такими трагічними наслідками для мене та моєї родини. Як я міг пробачити?

 Я намагався залишити своє горе і забути про те, що я пережив. Але щоразу, коли я чув про смерть іншої дитини й усвідомлював, що вони пережили подібне випробування, я розумів, що більше не можу ховатися за своїм болем, і я повинен щось РОБИТИ. Завдяки Божій благодаті я зрозумів, що коли я допомагав комусь, просто підтримуючи, через візит до лікарні, молитву чи пожертвування, я зцілював власний біль. І іноді я просто сказав: «Боже, якби на Твою волю, щоб моя дочка пройшла через це, щоб я могла допомогти іншим у такій же ситуації, я зроблю все, що потрібно». Це додало мені сили та віри бути голосом, щоб постояти за себе та інших, тому що моя ця дитина, яка померла у віці 10 місяців від атрезії тристулкового суглоба, назавжди змінила моє життя. До того часу я ніколи не чув про вроджені вади серця.

 

Brave Little Hearts Зімбабве – наш прогрес

Наша мета – сприяти поінформованості про вроджені вади серця та права дитини за допомогою наших 6 стовпів:

1) Право на ранню діагностику.

2) Право на спеціалізовану допомогу.

3) Право на доступні ліки.

4) Право на своєчасний доступ до рятувальних операцій.

5) Право на харчування.

6) Право на життя.

Ми робимо це, відстоюючи:

  • Чесна та справедлива політика щодо дітей, які живуть із захворюваннями серця
  • Децентралізовані кардіологічні служби для всіх провінцій
  • Відповідальність уряду за підтримку дітей, які живуть з цією хворобою, шляхом створення місцевих та стійких рішень

На сьогоднішній день, намагаючись децентралізувати кардіологічні служби в усіх провінціях, ми розпочали роботу з лікарні Мпіло як нашого пілотного проекту. Ми перебуваємо в процесі реконструкції, щоб зробити його першим кардіологічним центром у південному регіоні Зімбабве. Нам попереду довгий шлях, але… разом ми зможемо!

https://www.facebook.com/bravelittleheartszim

Тендай Мойо

Нахіме Джаффар 

Нахіме Джаффар має працював сертифікованим менеджером проектів (PMP) у різних галузях, включаючи охорону здоров’я, біотехнології та фармацевтику, працюючи в таких клінічних установах, як лікарні та клініки. Крім того, вона працювала з глобальними спільнотами в Африці, Карибському басейні та на Близькому Сході, підтримуючи різні проекти соціального впливу. РС. Джаффар бере участь у профілактичних ініціативах у сфері охорони здоров’я у співпраці з Центром контролю захворювань (CDC, США) та Центром медичної допомоги та медичних послуг (CMS, США).

 

Г-жа Джаффар має ступінь MBA з розвитку бізнесу в Швейцарському інституті вищого менеджменту, Веве, Швейцарія, і ступінь бакалавра у справах споживачів в Університеті штату Каліфорнія, Нортрідж, США.

Емі Ферстаппен, президент

Емі Верстаппен є адвокатом пацієнтів та медичним педагогом з 1996 року, коли її власні проблеми, що живуть із складною вадою серця, призвели її до Асоціації вроджених серцевих захворювань дорослих, де вона працювала президентом з 2001 по 2013 рік. Вона працювала радником Центри контролю захворювань Національний інститут серця, легенів та крові; та Міжнародним товариством вроджених серцевих захворювань дорослих та працював із вродженими серцевими хворими та професійними групами по всій території США та світу. Пані Верстаппен отримала ступінь магістра в галузі освіти в 1990 році та ступінь магістра в галузі глобального здоров’я у 2019 році.