«ІХС реальна, як і ми»: Brave Little Hearts, Південна Африка
Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) — це група підтримки та захисту прав батьків дітей із вродженими вадами серця (ІХС). BLHSA прагне підвищити обізнаність про ІХС, сприяючи та впроваджуючи програми підтримки для сімей з ІХС, а також адвокацію, створюючи платформи в галузі медицини для залучення до критичних питань ІХС. BLHSA також має шкільні програми, де ми навчаємо дітей, а також персонал про ІХС.
Brave Little Hearts SA було засновано на честь нашої доньки Таакіри Метьюз, яка народилася з критичною вродженою вадою серця, яка не була діагностована при народженні. Таакіра народилася з подвійним виходом правого шлуночка (DORV), транспозицією великих артерій (TGA), легеневим стенозом (PS) і дефектом міжшлуночкової перегородки (VSD). Стан Таакіри за статистикою класифікується як 1 з 500 000, що становить 1-3% випадків ІХС у всьому світі.
У мене була нормальна вагітність, і всі мої передпологові огляди, мабуть, виявилися чіткими. Після народження Таакіри вона мала «дивний» колір, але мені сказали, що це через мої гормони, які все ще були в її організмі, і з часом її колір зміниться. Під час нашого перебування в лікарні мені було важко годувати грудьми, але мені знову сказали, що це займе час і що мені просто потрібно бути наполегливим. Через кілька днів нас виписали і показали чистий стан здоров'я. Але для мене Таакіра виглядала не дуже добре. Під час її протипологового огляду я знову запитав її колір. Її тіло від сідниць до кінчиків ніг було темно-фіолетового кольору. Її губи, язик і внутрішня частина рота були того самого темно-фіолетового кольору. Але мої побоювання були розвіяні. Оскільки Таакіра намагалася набрати вагу, я був у нашій місцевій клініці практично щодня, щоб допомогти з годуванням. І під час кожного візиту я запитував, чи все з нею добре, тому що на мій погляд вона виглядала не «правильно». Незважаючи на те, що медичний персонал (як приватний, так і державний) був оточений майже щодня, критичний стан серця Таакіри залишився непоміченим.
У 3 місяці Таакіра захворіла на діарею, через що ми поїхали в місцеву лікарню, де лікар хоч раз подивився на неї і сказав: «У вашої доньки хворе серце». Ось так офіційно розпочалася наша подорож із ІХС.
З одного боку, я був радий і відчув полегшення, що нарешті дізнався, що не так з Таакірою, але з іншого боку……
Рівень кисню Таакіри на момент встановлення діагнозу становив 55%. Коли її діарея пройшла, їй зробили першу операцію на серці. Протягом наступних кількох місяців, поки Таакірі не виповнилося 2 роки, лікарня стала нашим другим домом. У мене була назавжди запакована лікарняна сумка, тому що кожного другого тижня нас приймали. На щастя, цього разу я знав ознаки та симптоми ІХС і на що слід звернути увагу.
У 2013 році візитний кардіоторакальний хірург із Франції приїхав до Південної Африки, щоб виконати коригувальну операцію Таакіри, але у неї виникла інфекція вуха та горла, і операцію скасували. Поки її маленьке тіло боролося з інфекцією, у неї з’явилися ознаки лицьового паралічу, і її госпіталізували в кардіологічне відділення дитячого госпіталю «Військовий меморіал Червоного Хреста» в Кейптауні, Південна Африка. Через день вона втратила рух на одній стороні тіла, а після сканування МРТ неврологи виявили два абсцеси, що ростуть у її мозку: один на поверхні мозку, а інший у центрі стовбура мозку на відстані менше 2 мм. в діаметрі. Це сталося в результаті інфікованих тромбів, які перемістилися з однієї камери серця в іншу і до її мозку.
12 липня 2013 року нейрохірурги зробили екстрену операцію на абсцесі на поверхні її мозку, але другий абсцес, який знаходився в центрі стовбура мозку, ріс дуже швидко і руйнував все на своєму шляху. З кожним днем параліч посилювався, і Таакіра почала втрачати зір і мову. 16 липня 2013 року нейрохірурги виконали стереотаксичну нейронавігаційну аспірацію абсцесу за допомогою Cape Town Stereotactic Pointer, розробленого командою професіоналів з Кейптауна. Цю операцію не робили роками в дитячому госпіталі Червоного Хреста, тому ризик полягав у паралічі або відсутності пробудження після операції. Процедура пройшла успішно, і Таакіра чудово одужала після періоду реанімації в дитячому відділенні інтенсивної терапії лікарні – найбільшому відділенні інтенсивної терапії для дітей в Африці. Однак ця подорож госпіталізації не закінчилася для Таакіри, оскільки її вади серця все ще залишалися шкідливими.
Після 2 серцевих недостатностей на початку 2014 року Таакіра провів операцію Nikaidoh-bex, яку провів кардіоторакальний хірург доктор Андре Брукс. Це була перша хірургічна операція такого роду на серці дитини в дитячому госпіталі Червоного Хреста. 3 грудня 2023 року Таакіра відсвяткує своє 13-річчяth день народження.
Після постановки діагнозу, озираючись назад, були присутні всі ознаки: синій колір, задишка, труднощі з годуванням, удари клубами та рясне потовиділення. Необізнаність могла призвести до ще однієї смерті. Але статистикою Таакіра не стала. Вона стала джерелом натхнення та надії для інших.
Найбільші досягнення Brave Little Hearts SA:
• In липень 2016 BLHSA сприяє 2 успішні кардіохірургічні операції в Кенії та Курдистані відповідно.
• In липень 2017, ми стали членом-засновником Global ARCH.
• In 2018, посол BLHSA Таакіра та її сестра Сумайя були частиною RX Radio SA (радіостанція, яка базується в дитячому госпіталі Червоного Хреста, яким керують діти для дітей), де вони брали інтерв’ю у лікарів і медсестер щодо ІХС.
• In 2019 BLHSA був нагороджений a Статус платинового партнера за наш внесок у проведення інформаційної кампанії до Всесвітнього дня боротьби з вродженими вадами розвитку. У цій просвітницькій кампанії взяли участь 172 організації з усього світу.
• У 2019 році BLHSA передала вкрай необхідний портативний ехоапарат лікарні Provincial & Cecilia Makiwane у Східному Кейпі.
• 3 грудня 2019, Була запущена ініціатива Popsicle Initiative, яка є Пульсоксиметрія новонароджених для всіх новонароджених у пологовому будинку Mowbray у Кейптауні, Південна Африка. (Це не є обов’язковим скринінгом у Південній Африці)
• 3 грудня 2020 року у партнерстві з Департаментом охорони здоров’я провінції Західний Кейп компанія Brave Little Hearts SA започаткувала перший у Південній Африці Національний день вроджених вад серця, схвалений провінцією.
• In 2023, BLHSA відвідав і взяв участь у 8-му Всесвітньому конгресі дитячої кардіології та кардіохірургії у Вашингтоні, округ Колумбія.
Основними проблемами, з якими ми стикаємося, є відсутність знань і розуміння ІХС батьками та громадами, оскільки вони не розуміють серйозності захворювання. Наш досвід і дослідження показують, що недостатньо уваги приділяється виявленню вроджених вад серця до або під час народження.
BLHSA сподівається проінформувати батьків, опікунів та громаду про ознаки та симптоми ІХС, таким чином давши їм знання, щоб розширити можливості та захистити своїх дітей, коли вони залишать лікарню.
BLHSA хотів би, щоб ІХС став загальновідомим.
BLHSA хоче, щоб кожна дитина, яка народилася з ІХС, мала шанс на життя.
"Допомога у виправленні – Розбиті маленькі серця - Одне серце - Зараз"
#CHDisReal
