Член уваги

Іспанський фонд Menudos Corazones «День видимості»

On May 21, Menudos Corazones Foundation organized the “Day for the Visibility” to recognize the rights of people with congenital heart disease and their families, at the Congress of Deputies in Madrid, Spain. At the event they launched “Menudos Corazones – Decalogue for patients with congenital heart disease and their families”, with the following 10 goals…

ДЕТАЛЬНІШЕ »

Пошук моєї мети в пропаганді здоров’я: історія Ану Гоманджу про ревматичну хворобу серця

I was diagnosed with rheumatic heart disease in 2001 when I was 11 years old. After a bout of tonsillitis, I started to experience symptoms of rheumatic fever. The sore throat from the tonsillitis turned to chest pain, joint pain, chronic fatigue, shortness of breath, increased heart rate, and swollen hands and feet.  I developed…

ДЕТАЛЬНІШЕ »

Чому глобальна коаліція має значення: історія однієї матері

Тендай Мойо, засновник Brave Little Hearts Zimbabwe, є активним членом Global ARCH Рада директорів. Вона приєдналася, щоб допомогти підвищити обізнаність про вроджені вади серця (ІХС) і руйнівний вплив, який вони можуть мати на сім’ї, які намагаються знайти рятівну медичну допомогу для своїх дітей з ІХС. Гонка з часом, щоб врятувати…

ДЕТАЛЬНІШЕ »

«ІХС реальна, як і ми»: Brave Little Hearts, Південна Африка

Brave Little Hearts South Africa (BLHSA) — це група підтримки та захисту прав батьків дітей із вродженими вадами серця (ІХС). BLHSA прагне підвищити обізнаність про ІХС, сприяючи та впроваджуючи програми підтримки для сімей з ІХС, а також сприяє створенню медичних платформ для залучення до критичних питань ІХС. BLHSA також…

ДЕТАЛЬНІШЕ »

Фонд серця Оллі Хінкла – об’єднатися, щоб змінити життя

Яка головна мета Фонду серця Оллі Хінкла? Головна мета OHHF зосереджена на ініціативі Take Heart Initiative, щоб розвивати справедливий стандарт медичної допомоги, який зосереджує голоси кожної людини та сім’ї, ураженої дитячою хворобою серця, у співпраці з клініцистами та системами охорони здоров’я шляхом надання повноважень та навчання опікунів, створення…

ДЕТАЛЬНІШЕ »

Вшанування спадщини Ноемі Global ARCH

Рік назад, Global ARCH втратив дороговказ. Ноемі де Стаутц була першопрохідцем і відданим борцем із захисту та підтримки ІХС. Народившись у Швейцарії зі складною ІХС, Ноемі вижила далеко за межі очікувань. Незважаючи на свої обмеження, вона провела своє життя, допомагаючи іншим як лікар паліативної онкології. Вона була змушена достроково піти на пенсію через...

ДЕТАЛЬНІШЕ »

Neistinn's Children's Heart Foundation в Ісландії

Я мати двох дітей, моя донька, якій незабаром виповниться 15 років, має складну вроджену ваду серця та перенесла кілька операцій на серці протягом свого життя в дитячій лікарні в Бостоні. Коли я була нею вагітна і дізналася, що у неї ІХС, я відразу почала шукати, чи є...

ДЕТАЛЬНІШЕ »

Global Arch Наживо: Покращення глобальної нерівності в педіатричній та вродженій кардіології

Цей вебінар висвітлює глобальний тягар захворювань, пов’язаних із вродженими та ревматичними вадами серця, а також проблему доступу до лікування в країнах із низьким і середнім рівнем доходу. Він також представляє кампанію «Заклик до дії», яка буде представлена ​​на 8-му Всесвітньому конгресі дитячої кардіології та кардіохірургії (WCPCCS) у серпні 2023 року. Ведучі вебінару…

ДЕТАЛЬНІШЕ »

Фокус на ревматичну хворобу серця, Філіппіни

Компанія Rheumatic Heart Disease Philippines була заснована в 2017 році через мою дружину, яка має РВС. Спочатку ми нічого не знали про РВЗ, але мій пошук у соціальних мережах пов’язав нас зі спільнотою інших пацієнтів із РВШ та їхніми родинами. Разом ми обмінюємося знаннями та досвідом про труднощі та жертви, які нам доводиться...

ДЕТАЛЬНІШЕ »

Об’єднання для підвищення обізнаності про вроджені вади серця

Коротко про День розповсюдження інформації про ІХС Кожного 7-14 лютого захисники пацієнтів і сімей у всьому світі беруть участь у Тижні обізнаності про вроджені вади серця (ВХС). Це час для підвищення обізнаності про ІХС у їхніх місцевих громадах. Global ARCH і Children's HeartLink – це дві провідні організації з захисту прав серця, які виникають у дітей, які працюють над покращенням результатів протягом усього життя в усьому світі. Що…

ДЕТАЛЬНІШЕ »

Розмова про вроджені вади серця та психічне здоров’я

1. Що б ви порадили батькам дітей із серцево-судинними захворюваннями, коли справа доходить до розвитку стійкості, щоб проблеми психічного здоров’я можна було вирішити на ранніх стадіях? Я хотів би спочатку сказати, що я дуже поважаю батьків і опікунів дітей із ІХС – я розумію, наскільки стресом може бути їхній власний досвід...

ДЕТАЛЬНІШЕ »

BLH Зімбабве: Терпіння та наполегливість є ключем до успіху, незважаючи на труднощі

На початку червня Brave Little Hearts Zimbabwe взяли участь у нашій Національній виставці молодіжного бізнесу, оскільки ми розглядаємо створення сталих проектів, щоб допомогти нашим громадам отримати фінансову свободу. Це дуже важливо, тому що донорів важко знайти, а фінансовий тягар серцевих спільнот такий величезний. Наша ціль…

ДЕТАЛЬНІШЕ »

Наше бачення – жити у світі, де кожна дитина має могутнє серце

Я Белен Блантон, президент Фонду Естрелліти де Белен. Я народився з вродженою вадою серця, яка називається трикуспідальною атрезією, через яку зараз страждаю на синдром Ейзенменгера. Зараз я присвячую своє життя боротьбі за дітей із вродженими вадами серця у своїй країні Венесуелі. Ситуація в моїй країні налічує понад 4,000…

ДЕТАЛЬНІШЕ »

Будьте зміною, яку ви хочете бачити у своїй спільноті

Саме завдяки подорожі та втраті моєї Сміливої ​​маленької дівчинки Рудо у 2018 році народилися Brave Little Hearts Zimbabwe. Це почалося з того, що я домагався справедливості щодо поводження, з яким ми зіткнулися в лікарні, яке призвело до смерті моєї дитини через недбалість, і щоб вшанувати добру боротьбу, яку наш Хоробрий Маленький…

ДЕТАЛЬНІШЕ »

Стигма: розумний вибір слів може полегшити життя

Подібно до умов, коли дме вітер і ми отримуємо випадкові думки, так само на людські емоції впливають зовнішні елементи. Стигми суспільства певним чином заважають нам; віддаляючи нас від наших власних запланованих шляхів. Хоча життя сповнене невизначеності, ми все ще віримо, що ми найкращі в ухваленні рішень. Ігноруючи той факт, що…

ДЕТАЛЬНІШЕ »

Ви ніколи не занадто старі, щоб мати потребу у своїй матері: моя подорож до ІХС

Цей Тиждень обізнаності про вроджене серце (7-14 лютого) я «святкую» зі свого ліжка в лікарні в центрі Торонто. Я був тут надто багато разів за останні 11 місяців, якраз перед тим, як у нас було перше карантину через COVID-19. Через мій дефект серця, який називається тетралогія Фалло, моє серце б’ється так швидко, що здається, ніби я...

ДЕТАЛЬНІШЕ »

Нахіме Джаффар 

Нахіме Джаффар має працював сертифікованим менеджером проектів (PMP) у різних галузях, включаючи охорону здоров’я, біотехнології та фармацевтику, працюючи в таких клінічних установах, як лікарні та клініки. Крім того, вона працювала з глобальними спільнотами в Африці, Карибському басейні та на Близькому Сході, підтримуючи різні проекти соціального впливу. РС. Джаффар бере участь у профілактичних ініціативах у сфері охорони здоров’я у співпраці з Центром контролю захворювань (CDC, США) та Центром медичної допомоги та медичних послуг (CMS, США).

 

Г-жа Джаффар має ступінь MBA з розвитку бізнесу в Швейцарському інституті вищого менеджменту, Веве, Швейцарія, і ступінь бакалавра у справах споживачів в Університеті штату Каліфорнія, Нортрідж, США.

Емі Ферстаппен, президент

Емі Верстаппен є адвокатом пацієнтів та медичним педагогом з 1996 року, коли її власні проблеми, що живуть із складною вадою серця, призвели її до Асоціації вроджених серцевих захворювань дорослих, де вона працювала президентом з 2001 по 2013 рік. Вона працювала радником Центри контролю захворювань Національний інститут серця, легенів та крові; та Міжнародним товариством вроджених серцевих захворювань дорослих та працював із вродженими серцевими хворими та професійними групами по всій території США та світу. Пані Верстаппен отримала ступінь магістра в галузі освіти в 1990 році та ступінь магістра в галузі глобального здоров’я у 2019 році.