Блог

Global ARCH / Без категорії  / Ви ніколи не занадто старі, щоб мати потребу у своїй матері: моя подорож до ІХС

Ви ніколи не занадто старі, щоб мати потребу у своїй матері: моя подорож до ІХС

це Тиждень вродженої обізнаності про серце (7-14 лютого) Я “святкую” зі свого ліжка в центрі міста Лікарня Торонто. Я був тут занадто багато разів за останні 11 місяців, оскільки незадовго до того, як ми мали перше блокування COVID-19. Моя вада серця, дзвонила тетралогія Фалло, почало змушувати моє серце битися так швидко, що я відчуваю, ніби у мене в грудях застрягла маленька пташка в паніці, як зяблик. Це не боляче, але робить життя важким і виснажливим, і це небезпечно, якщо його не лікувати. Коли моє серце повертається до ритму, чи то само по собі, чи то через шок, чи то під впливом ліків, усе раптом затихає й затихає. Я маю доторкнутися до руки чи чогось навколо, щоб перевірити, чи я все ще тут. Ймовірно, це викликано рубцевою тканиною від операцій на відкритому серці, які я мав у минулому. Те, що робить перебування в цій лікарні найскладнішим, не має нічого спільного з COVID чи тим, що всі в масках і відвідувачів не пускають. Це тому, що моя мама – мій найбільший шанувальник і прихильник – померла 3 дні тому, переважно від старості. Вона була зі мною на моєму шляху до вроджених вад серця протягом усіх моїх 58 років, хоча я просив її припинити ходити зі мною на прийом, коли мені було приблизно 15 років. У ті перші роки, а потім пізніше, коли мені знову зробили операцію, вона буду поруч зі мною в реанімації та приблизно в 1,000 приймальнях по дорозі, ніколи не скаржачись, не нудьгуюча чи нетерпляча – хоча я впевнений, що вона була. Вона завжди заохочувала мене говорити за себе, хоча я був сором’язливим і не хотів цього. Після прийомів і процедур на Лікарня для хворих дітей або у мого педіатра ми отримували бутерброди з сиром, смаженою медом, або бутерброди з морозивом із торгових автоматів лікарні. Вона не називала мене "воїном" і не піднімала галасу. Вона була тихою і постійною в своїй підтримці, і для мене наші виходи завжди були як пригода. Вона зробила це таким чином, хоча у неї було ще троє дітей, до яких можна було повернутися додому. Не знаю, як вона це зробила.

Багато років тому, коли вона переїжджала, ми знайшли її старі щоденники, де вона вела записи про те, що відбувалося в її житті. Я знайшов ту з 1961 року і простежив до вересня, коли вона вперше була вагітна мною. Більшість записів були звичайними – забрати Джона з практики гурту, зачіску – такі речі. Але на одній сторінці було написано «Коктейль з креветками». «Чому ти це записав?» Я запитав. Вона сказала, що після вживання креветок у неї з’явилася гігантська кропив’янка, і її лікар призначив преднізолон. Це може мати або не мати жодного відношення до мого вад серця – ми ніколи не дізнаємося.

За день до смерті ми розмовляли по телефону, я зі свого лікарняного ліжка, а вона зі свого лежачого крісла у своєму будинку в США, я не бачив її півтора року, поєднання моїх проблем зі здоров’ям та Ковіда . Вона сказала: "Мені дуже шкода, що у вас стільки проблем із серцем", а я: "Ну мамо, якби у вас не було того коктейлю з креветок!", І я засміявся, бо це не мало значення, і в більшості випадків немає жодної причини, чому одні з нас страждають більше, ніж інші, мільйонами різних способів. Те, що більшість із нас правильно має частини тіла - це саме по собі диво. І вона почала сміятися таким самим чином, коли їй здалося, що щось таке смішне, витираючи сміхом сльози рукою. Такий сміх ми любили чути, бо вона була дівочою, а сміх заразливим. А потім вона сказала, що їй доведеться йти у туалет від сміху, і тому ми попрощалися, я зателефоную тобі завтра. І це останнє, що ми сказали. 

Це змусило мене задуматися про те, як діти з вадами серця, якщо вони мають доступ до гідного догляду, здебільшого виростуть дорослими з вродженими вадами серця. Їм потрібно бути сильними та стійкими, а також навчитися відстоювати себе. Звичайно, не всі діти чи дорослі зможуть; деякі потребують особливого догляду через проблеми зі здоров’ям. У деяких частинах світу, як-от у Канаді, де я живу, зараз більше вроджених вад серця дорослих, ніж дітей, і багатьом з нас у якийсь момент доведеться жити без своїх матерів і батьків. Нам доведеться бути сильними самостійно, тому що вроджена вада серця важка – це не обов’язково довічне ув’язнення, але це життєвий шлях. І хоча більшість з нас не бачить себе воїнами і не хоче, щоб нас так називали, хочемо ми цього чи ні.

Ми хотіли б почути від вас. Якщо у вас є щось, що ви хотіли б поділитися своїм життям або роботою з ІХС / РХД, будь ласка, напишіть info@global-arch.org (Максимум 1000 слів, будь ласка).

Шелах Росс

Шелаг Росс є співзасновником і колишнім президентом Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA), некомерційної організації, яка підтримує та захищає канадців із вродженими вадами серця (CHD). У 2017 році допомогла стартувати Global ARCH, і працює в Правлінні. Вона - хворий на ІХС із тетралогією Фалло, переніс кілька операцій та втручань. З 2004 року вона є пристрасним адвокатом у спільноті ІХС.