Neistinn's Children's Heart Foundation в Ісландії
Я мати двох дітей, моя донька, якій незабаром виповниться 15 років, має складну вроджену ваду серця та перенесла кілька операцій на серці протягом свого життя в дитячій лікарні в Бостоні.
Коли я була нею вагітна і дізналася, що у неї ІХС, я негайно почала шукати, чи є спільнота, де ми могли б звернутися за підтримкою, і тоді я познайомилася з Нейстинн. Там я одразу отримав неоціненну допомогу та підтримку у важкий час. Тоді я зрозумів, що хочу допомагати іншим, коли маю на це сили. Я став частиною організації після її першої роботи в якості члена правління, потім голови і сьогодні я єдиний співробітник організації. Моя головна мета для Neistinn полягає в тому, щоб усі батьки дітей із вродженими вадами серця знали, що вони можуть звернутися до нас і отримати необхідну допомогу.
Neistinn's Children's Heart Foundation в Ісландії був заснований у 1995 році групою батьків. Мета Neistinn — зробити медичну інформацію для батьків про дітей із вродженими вадами серця доступною, а також захистити права батьків на допомогу. Обидва можуть вимагати від батьків багато перекладу та усного перекладу, оскільки процедури, а також деякі слова та поняття можуть бути важко зрозумілими, особливо коли ви маєте справу з шоком від дізнання про те, що чекає на вашу дитину. Neistinn також керує благодійним фондом для фінансової підтримки сердечних сімей.
Neistinn допомагає сім'ям, у яких є діти з вродженою вадою серця; навчає їх про те, що чекає попереду, і підтримує їх соціально та фінансово. Оскільки ми маленька нація, в Ісландії не роблять хірургічних операцій на серці дітям, тому всі діти, які потребують такої операції, мають їхати за кордон, щоб зробити її. Діти їдуть або в Лунд у Швеції, або в Бостон в США.
Цим сім’ям може бути дуже важко перебувати в чужій країні, далеко від сім’ї та друзів протягом тривалого часу, і мати справу зі стресом, пов’язаним з операцією дитини, а також фінансовим стресом, який неминуче є частиною пакунок. Ми докладаємо багато зусиль, щоб підготувати та підтримати їх до виконання майбутнього завдання. Ми консультуємо батьків і зв'язуємо їх з іншими сім'ями, в яких є діти з такою ж або подібною вадою. Оскільки ми є головною організацією, ми розуміємо, через що проходять інші, і можемо допомогти їм у своєму досвіді. Ми організовуємо заходи для сімей та заходи, які призначені лише для батьків, щоб вони могли пізнати одне одного та знайти підтримку в інших сім’ях, які пережили те саме, що й вони.
Ви можете знайти Neistinn на Facebook і на Instagram.
