1-й Всесвітній конгрес з ревматичної хвороби серця – «справді глобальний рух»
«Ми не повинні забувати людські обличчя за цією статистикою. Праворухливість — це тягар, який непропорційно лягає на найуразливіші верстви населення. Ця статистика — це не просто цифри; вони перервані життя».
– Обраний президент WHF Джагат Нарула
Команда 1-й Всесвітній конгрес з ревматичної хвороби серця в Абу-Дабі, організований Всесвітня федерація серця (WHF), запропонував порядок денний, наповнений запрошеними доповідями та тезами з 52 країн. Він об’єднав експертів з ревматичних захворювань серця (РХС), зокрема дослідників, практиків, пацієнтів і адвокатів, щоб переглянути останні дослідження, поспілкуватися зі світовими лідерами та вивчити практичні та ефективні рішення, як покінчити з РХС раз і назавжди.
Обраний президент WHF, Джагат Нарула, привітав делегатів, сказавши: «Це справді глобальний рух: я вражений різноманіттям нашої аудиторії та наших спікерів, які приїхали з понад 52 країн світу, усі з тією самою метою — покінчити з RHD».
Емі Ферстаппен, Global ARCH президента, дав інтерв’ю в Кейт Доерті-Шмек (Global ARCH Виконавчий директор) на вступному пленарному засіданні через дивисьo де вони обговорювали Global ARCHважливу роль у задоволенні потреб пацієнтів з кінцевою метою покласти край РХВ і покращити життя тих, хто живе з цим захворюванням. Емі навела конкретні приклади того, як це зробити Global ARCH групи членів ведуть шлях, використовуючи силу голосу пацієнта для створення змін. Вона закликала професійне та клінічне співтовариство співпрацювати з групами пацієнтів, щоб краще зрозуміти потреби пацієнтів для покращення догляду. Співпраця пацієнтів і клінічної спільноти може зробити більший вплив на #EndRHD.
Global ARCH був добре представлений членами Медичної консультативної ради Доктор Лізль Зюльке, Доктор Крішна Кумар та Доктор Домінік Вертортта члени ради директорів Ану Гоманджу та Флавія Батуріне Камалембо, як пацієнтів із РЗС, так і активних захисників пацієнтів. Голова конференції Доктор Зюльке, Кейптаунський університет, на церемонії відкриття сказав: «Сьогодні ми чули багато розмов про неспростовні докази захворюваності та смертності від РЗС, які непропорційно впливають на LMIC... Важливо, щоб держави-члени ВООЗ вжили заходів». Вона додала, «Не ігноруйте цей біль у горлі!»
Ану Гоманджу поділилася своїми ідеями як захисника пацієнтів, а також про свій життєвий досвід і його вплив через зворушливий короткий ролик дивисьo. Ану представляє Мережу бідності NCDI, Інститут дитячого здоров’я Катманду та Global ARCH. Вона сказала, «Цей конгрес РВЗ є перемогою та здійсненням мрії для людей, які живуть з РВЗ, які виступають за це, а також для тих, хто не знає про ревматичну хворобу серця та про те, як важко з нею жити».
У день 2 Ану привернула увагу всієї кімнати, коли сказала: «Сьогодні вранці у мене було серцебиття. Я думав, чи варто мені повідомляти Конгрес RHD, що я не можу бути на панелі. Це те, з чим ми, пацієнти з РХВ, повинні мати справу». Вона підкреслила важливість залучення пацієнтів та їхніх родин до дослідження та прийняття рішень.
Доктор Крішна Кумар, Інститут медичних наук і дослідницький центр Амріта, і Global ARCH Член Медичної консультативної ради розповів про доступ до катетерної терапії для РВС, потребу в катетерних реєстрах у LMIC та стратифікацію хірургічного ризику для пацієнтів з РВС. «Неякісне лікування може бути набагато більш шкідливим, ніж його відсутність». Він закликав до створення багатоцентрових реєстрів катетерів LMIC, покращення якості та планування, сказавши, «У нас різні групи населення, різні хвороби, різні ресурси [проти. HIC].» Він також зазначив, що «Відновлення клапана краще [ніж заміна], але не всі отримують його вчасно... дискусія полягає не в тому, що краще, а в тому, як вчасно доставити пацієнтів на операцію?»
Доктор Домінік Верворт, Університет Торонто та член Медичної консультативної ради (і фанат соціальних мереж!), говорив про покращення доступу до кардіохірургії для шести мільярдів людей, які не мають медичної допомоги. Він наголосив на відсутності доступу до безпечної, своєчасної та доступної кардіохірургічної допомоги для 6 мільярдів людей, у тому числі понад 40 мільйонів людей, які живуть з РВС, сказавши, що «РВЗ – це забута хвороба бідності».
Global ARCH Член ради директорів та адвокат пацієнтів із РЗС, Флавія Батуріне Камалембо, Інститут серця Уганди, виступив на двох сесіях і розповів про вплив груп підтримки пацієнтів на усунення прогалин у догляді за РЗС. Вона рекомендувала сформувати організований формальний процес зв’язку всіх пацієнтів із РЗС із наявними групами підтримки. За її словами, ці групи «потрібна підтримка – фінансова та інша – щоб вони могли досягти своїх цілей. Їх також слід розділити, щоб задовольнити конкретні групи населення, такі як підлітки з РВС, жінки репродуктивного віку тощо, оскільки потреби різні протягом життя». Флавія також заохочувала до більшої співпраці між пацієнтами та постачальниками послуг, особливо щодо хибних уявлень та занепокоєння щодо РЗС.
На церемонії закриття Доктор Лізль Зюльке сказав: «Я надзвичайно пишаюся тим, чого ми досягли протягом цих трьох прекрасних, надихаючих днів. У нас була можливість зустрітися з колегами та друзями, старими та новими, які поділяють ту саму пристрасть і рішучість переконатися, що ревматична хвороба серця більше не є загрозою для мільйонів хворих сьогодні».
Global ARCH неймовірно пишається тим, що ці видатні лідери беруть участь у цьому основоположному Всесвітньому конгресі. Ми впевнені, що їхні слова та дії сприятимуть пошуку ефективних рішень для задоволення потреб пацієнтів з РЗС з метою викорінення РЗС раз і назавжди.
«WHF вірить, що кожна людина заслуговує на доступ до найкращого лікування серця, і ця віра керує нашими діями та ініціативами. Вирішуючи проблему РЗС, ми не лише виконуємо нашу місію із забезпечення здоров’я серцево-судинної системи для всіх, але й визнаємо, що РЗС є проблемою соціальної справедливості, яка процвітає там, де бідність і нерівність найвищі».
– Обраний президент WHF Джагат Нарула
