Вебінар до Всесвітнього дня боротьби з вродженими вадами розвитку: Спільна робота над формуванням спільного голосу
На знак солідарності п’ять організацій пацієнтів, які представляють людей із вродженими аномаліями, приєдналися до Всесвітньої організації охорони здоров’я та Центрів контролю та профілактики захворювань США для проведення вебінару з нагоди Всесвітнього дня боротьби з вродженими вадами розвитку. «Усунення несправедливості щодо вроджених вад — профілактика, порятунок і догляд протягом усього життя», який був представлений 4 березня, мав на меті підвищити обізнаність про вроджені аномалії в усьому світі та закликати політиків, уряди та громадянське суспільство інвестувати в критичну допомогу протягом усього життя. Це також була можливість висвітлити історії успіху пацієнтів та організацій, щоб продемонструвати, як вони ефективно захищали та обслуговували потреби своїх громад. Нижче наведено короткий підсумок.
Доктор Тедрос, генеральний директор Всесвітньої організації охорони здоров’я сказав, що в усьому світі приблизно 8 мільйонів новонароджених народжуються з вродженими аномаліями, і приблизно 240,000 XNUMX помирають у перший місяць життя. Багато хто народжується в країнах з низьким і середнім рівнем доходу (LMIC), де доступність діагностичного лікування та послуг з лікування обмежена. Ті, хто вижив, можуть зіткнутися з інвалідністю, бідністю та стигмою протягом усього життя. Незважаючи на те, що виживаність дітей у країнах із низьким і середнім рівнем доходу покращується у всьому світі, необхідні втручання для запобігання, запобігання та лікування цих захворювань. Завдяки більшій зосередженості та інвестиціям ВООЗ може допомогти цим дітям жити здоровіше, незалежно від того, де вони народилися.
Доктор Карен Ремлі, директор Національного центру вроджених вад і порушень розвитку при Центрі контролю та профілактики захворювань США (CDC) пояснив, що серйозні вроджені аномалії вражають 3-6% немовлят у всьому світі щорічно, тобто мільйони у всьому світі. Головним пріоритетом CDC є підтримка молодих сімей, у тому числі з вродженими вадами. Вони зосереджені на нагляді, причинах, довгостроковому впливі та перетворенні даних у дії. Розуміння причин може призвести до рекомендацій, політики та профілактичних послуг. Поліпшення розпізнавання та діагностики може забезпечити своєчасне надання допомоги та направлення до відповідних служб.
«Охорона здоров’я – це командний вид спорту. Жодна окрема установа чи країна не може поодинці протистояти глобальним викликам охорони здоров’я».
Доктор Аншу Банерджі, директор Департаменту здоров’я матерів, новонароджених дітей і підлітків та старіння Всесвітньої організації охорони здоров’я розповів про цілі сталого розвитку ВООЗ на 2023 рік щодо зниження неонатальної смертності. У LMIC рівень смертності людей із вродженими аномаліями, за оцінками, зросте на 30%, тому існує нагальна потреба підтримати ці країни. Діяльність ВООЗ включає фіксацію вроджених аномалій з реєстрів і створення рецензованої літератури та систематичних оглядів для збору кращих даних. Він згадав про розробку Набору для цифрової адаптації Birth Defects Surveillance Digital Adaptation Kit, щоб допомогти керівникам програм охорони здоров’я правильно ідентифікувати вроджені аномалії за допомогою зображень, тому відповідний код використовується у звітах.
На вебінарі були представлені троє дивовижних захисників пацієнтів, які розповіли про свій особистий досвід життя з вродженою аномалією та роботу, яку вони виконують зі своїми правозахисними організаціями.
Марта Шиімі, співзасновник Brave Little Hearts Zimbabwe, провідний голос спільнот вроджених серцевих захворювань у Зімбабве, сказала, що її мрія — створити міцну спільноту пацієнтів, батьків і постачальників медичних послуг, щоб допомогти покращити якість життя всіх людей із вродженими вадами серця (ІХС).
«Не здавайтеся. У вас бувають дні, коли ви почуваєтеся самотніми, але просто використовуйте свій голос і поділіться своєю історією. Висловлюйтеся, тому що ми, пацієнти, є найважливішими зацікавленими сторонами у всій цій спільноті».
Вона запропонувала медичним працівникам таке повідомлення: «Слухайте своїх пацієнтів. Якщо ви співпрацюватимете з нами, ви зрозумієте, з якими проблемами ми стикаємося щодня, наприклад, з можливостями нашої робочої сили».
Тобі Буньян, захисник «Чудо-стоп», народився в Сполучених Штатах, і йому пощастило мати ранній доступ до лікування. Miracle Feet – це організація, яка розширює доступ до належного лікування для дітей, народжених із клишоногістю, у країнах із низьким та середнім рівнем доходу через партнерство з місцевими постачальниками медичних послуг. Тобі сказав: «При належному лікуванні в поєднанні зі стійким мисленням вроджені аномалії не повинні визначати ваше життя».
«Нам потрібні інструменти, щоб відстоювати нашу справу, нашу спільноту, але також і себе. За нами стоїть стільки людей, яким потрібно, щоб ми були їхнім голосом».
Джексон Доан, народжений у Новій Зеландії з черепно-лицевим дефектом, працює з Operation Smile у їх інтерактивному навчальному центрі. Operation Smile забезпечує професійне лікування вовчої губи та вовчого піднебіння в усьому світі. Джексон каже: «Пропаганда починається за обіднім столом і на рівні громади, щоб переконатися, що члени спільноти поінформовані про вашу аномалію. Бути відкритим і чесним щодо вашої інвалідності та труднощів, а також якщо люди вислухають, це зрештою покращить догляд».
«На мою думку, це дуже круто в тому, щоб народитися іншими, так це те, що ми маємо майже вроджену відповідальність бути маяком емпатії».
Доктор Салімах Валані, радник з глобальної політики та адвокації, Miracle Feet, пояснив, що клишоногість без лікування є однією з найпоширеніших причин фізичної вади в усьому світі, з 200,000 90 нових випадків щороку, і 500% у LMIC. Хоча лікування коштує лише 85 доларів і може проводитися в амбулаторних умовах, 28% постраждалих не мають доступу. Оскільки успіх лікування є найбільшим у перші XNUMX днів життя, раннє виявлення та направлення є ключовими.
Доктор Уолані вважає, що пропаганда клишоногості має відбуватися в рамках широкомасштабного руху за захист вроджених аномалій і в політиці охорони здоров’я новонароджених і дітей у всьому світі.
Бістра Желєва, віце-президент із глобальної стратегії та адвокації Children's HeartLink, некомерційна організація, яка рятує життя дітей шляхом трансформації педіатричної кардіологічної допомоги в частинах світу, які недостатньо забезпечені послугами, пояснила, що в міру того, як тягар інфекційних захворювань у всьому світі зменшується, ІХС стає основною причиною дитячої смертності в усьому світі, причому найбільше страждають LMIC.
Основна робота Children's HeartLink полягає в створенні центрів передового досвіду з педіатричної кардіологічної допомоги, а також у розробці шляхів догляду за пацієнтами, відповідної діагностики та подальшого спостереження в цих лікарнях. Вони також співпрацюють з професійними товариствами, в т.ч Global ARCH, з якою вони нещодавно запустили Заклик до дій у боротьбі з тягарем дитячих і вроджених вад серця. Вони закликають уряди, спонсорів і правозахисників змінити ситуацію, збільшивши потенціал, покращивши розвиток робочої сили та ліквідувавши прогалину в даних. На сьогодні її підписали понад 1,500 професійних товариств і неурядових організацій.
Доктор Гаврав Дешпанде, помічник віце-президента, медіальний нагляд і безпека, Operation Smile, сказав, що 5 мільярдів людей у всьому світі не мають доступу до безпечної та доступної хірургічної допомоги, а 7 мільйонів живуть із розщелиною. Він говорив про необхідність більшої освіти та підготовки лікарів, щоб вони чули своїх пацієнтів. Він наголосив на важливості спільної роботи організацій, щоб «вирівняти умови гри в усьому світі», щоб забезпечити пацієнтам доступ до високоякісної медичної допомоги.
Емі Ферстаппен є захисником життя з вродженою вадою серця. Вона є президентом Глобального альянсу з ревматичних та вроджених захворювань серця, некомерційна організація, яка прагне покращити в усьому світі результати лікування серцево-судинних захворювань у дитинстві через розширення можливостей організацій пацієнтів і сімей.
Емі розповіла про відсутність прогресу в усьому світі щодо ІХС для 90% дітей, народжених у СНСД. Вона підкреслила, що основним і часто забутим інгредієнтом є пацієнти та сімейні організації в країні, які можуть визначати потреби пацієнтів і говорити від імені своїх громад, використовуючи спільний голос для внесення змін на рівні політики. Global ARCH на даний момент налічує понад 80 членів групи в більш ніж 40 країнах, більше половини в LMIC.
У 2023 Global ARCH у партнерстві з Children's HeartLink для запуску Заклик до дії щодо вирішення глобального тягаря дитячих і вроджених вад серця у Вашингтоні під час Всесвітнього конгресу дитячої хірургії та кардіохірургії. Емі розповіла про те, як це стало ефективним інструментом адвокації та було передано ключовим керівникам Агентства США з міжнародного розвитку, Світового банку, Генеральної Асамблеї ООН тощо. Далі було створено Глобальну коаліцію для педіатрії та вроджених захворювань серця. , який наразі включає понад 60 організацій-членів, включаючи групи пацієнтів із ІХС та родини. Метою є сприяння глобальним інвестиціям у діагностику, лікування та подальше спостереження ІХС, насамперед у країнах із низьким та середнім рівнем доходу, зосереджуючись на 4 основних компонентах: підвищення можливостей догляду за людьми з ІХС; формування педіатричної та ІХС робочої сили; усунення прогалини в даних; та фінансування педіатричної та ІХС охорони здоров'я. Емі завершила розмову, наголосивши на важливості співпраці, щоб створити спільний голос, щоб кожна народжена дитина мала рівні права на здоров’я та благополуччя.
Доктор Сільвія Розен, генеральний секретар Міжнародної федерації розщелини хребта та гідроцефалії, організації, яка представляє 95 країн світу, які працюють над забезпеченням доступності для всіх.
Доктор Рузен розповів про перешкоди, включаючи відсутність доступної та доступної міждисциплінарної медичної допомоги, обізнаності, навичок та ресурсів; деінституалізація; соціальна стигма; та дискримінація людей з обмеженими можливостями. Право на здоров’я закріплено в статті 25 Конвенції ООН про права людей з обмеженими можливостями, і нам потрібно сприяти створенню платформ для обміну знаннями та партнерства та спільно встановлювати коротко- та довгострокові пріоритети. Вона навела приклад програми збагачення фолієвою кислотою, яка потребувала 40 років адвокаційної роботи та набула глобального імпульсу під впливом громадянського суспільства.
Пароль вебінару: .^2pt4N@
