Блог

Global ARCH / Без категорії  / Об’єднання для підвищення обізнаності про вроджені вади серця

Об’єднання для підвищення обізнаності про вроджені вади серця

Резюме Дня розповсюдження інформації про ІХС

Кожного 7-14 лютого захисники пацієнтів і сімей у всьому світі беруть участь у Тижні обізнаності про вроджені вади серця (ІХС). Це час для підвищення обізнаності про ІХС у їхніх місцевих громадах. Global ARCH та Дитячий HeartLink є двома провідними організаціями, які займаються пропагандою дитячих хвороб серця, які працюють над покращенням результатів протягом усього життя в усьому світі.

Що таке ІХС? 
ІХС є найпоширенішою вродженою вадою у світі. В даний час у світі щороку народжується більше 1.35 мільйона дітей з ІХС. Це головна причина дитячої смертності в усьому світі. ІХС виникає у 1 із 100 пологів, і 1 з 4 дітей із ІХС потребує хірургічного втручання, щоб вижити. Незважаючи на його поширеність, лише 1 з 10 дітей, народжених із ІХС, має доступ до високоякісного догляду. ІХС є хронічним захворюванням, яке вимагає лікування протягом усього життя. 

Наш новий інструментарій адвокації

Цього року в рамках святкування Тижня розповсюдження інформації про ІХС, Children's HeartLink та Global ARCH об’єдналися, щоб запустити свій новий інструментарій адвокації. Його розроблено, щоб допомогти окремим особам і організаціям виступати за покращення здоров’я та благополуччя пацієнтів із вродженими та ревматичними вадами серця (РВС). Він пропонує інформацію та практичні інструменти щодо того, як здійснювати адвокаційну роботу в місцевих громадах по всьому світу. Він наповнений ресурсами для планування, виконання та вимірювання заходів з адвокації. Відвідайте наш Пропаганда і завантажте інструментарій.

Ваш голос має значення!

Оскільки тиждень поінформованості про ІХС наближається до завершення, важливо пам’ятати, що пропаганда доступу пацієнтів з ІХС та РЗС до якісної медичної допомоги протягом усього життя є важливою діяльністю протягом усього року. Щоб взяти участь, якщо ви ще не зробили цього, приєднуйтесь Global ARCH бути частиною нашої глобальної мережі адвокатів. Крім того, знайдіть час, щоб підписати Декларація прав осіб із серцевими захворюваннями, які почалися в дитинстві. Ми використовуватимемо Декларацію як інструмент для підвищення обізнаності про несправедливість у догляді та підтримці для людей, які живуть із ІХС та РВС, а також для заохочення політиків до вкрай необхідних змін.

Global ARCH

Нахіме Джаффар 

Нахіме Джаффар має працював сертифікованим менеджером проектів (PMP) у різних галузях, включаючи охорону здоров’я, біотехнології та фармацевтику, працюючи в таких клінічних установах, як лікарні та клініки. Крім того, вона працювала з глобальними спільнотами в Африці, Карибському басейні та на Близькому Сході, підтримуючи різні проекти соціального впливу. РС. Джаффар бере участь у профілактичних ініціативах у сфері охорони здоров’я у співпраці з Центром контролю захворювань (CDC, США) та Центром медичної допомоги та медичних послуг (CMS, США).

 

Г-жа Джаффар має ступінь MBA з розвитку бізнесу в Швейцарському інституті вищого менеджменту, Веве, Швейцарія, і ступінь бакалавра у справах споживачів в Університеті штату Каліфорнія, Нортрідж, США.

Емі Ферстаппен, президент

Емі Верстаппен є адвокатом пацієнтів та медичним педагогом з 1996 року, коли її власні проблеми, що живуть із складною вадою серця, призвели її до Асоціації вроджених серцевих захворювань дорослих, де вона працювала президентом з 2001 по 2013 рік. Вона працювала радником Центри контролю захворювань Національний інститут серця, легенів та крові; та Міжнародним товариством вроджених серцевих захворювань дорослих та працював із вродженими серцевими хворими та професійними групами по всій території США та світу. Пані Верстаппен отримала ступінь магістра в галузі освіти в 1990 році та ступінь магістра в галузі глобального здоров’я у 2019 році.