ایمی ورسٹاپین 1996 سے ایک مریض کی وکیل اور صحت کی معلمہ رہی ہیں ، جب دل کے ایک پیچیدہ عیب کی وجہ سے ان کے اپنے چیلنجوں نے انہیں ایڈولٹ کنجینٹل ہارٹ ایسوسی ایشن کا سامنا کرنا پڑا ، جہاں انہوں نے 2001 سے 2013 تک صدر کی حیثیت سے خدمات انجام دیں۔ بیماریوں کے مراکز نیشنل ہارٹ ، پھیپھڑوں اور بلڈ انسٹی ٹیوٹ پر قابو رکھتے ہیں۔ اور انٹرنیشنل سوسائٹی برائے بالغ بالغ کارڈیک بیماری ، اور پورے امریکہ اور دنیا بھر میں پیدائشی دل کے مریضوں اور پیشہ ور گروپوں کے ساتھ کام کیا۔ محترمہ ورسٹاپین نے 1990 میں ماسٹرز برائے تعلیم اور 2019 میں گلوبل ہیلتھ میں ماسٹرز حاصل کیں۔
ڈسٹی پیئرسن، نائب صدر
ڈسٹی پیئرسن ایک پیدائشی دل کی بیماری کے مریض کے والدین اور بالغ پیدائشی دل کی بیماری (CHD) میں معالج معاون ہیں، جو حال ہی میں ریٹائر ہوئے ہیں۔ اس نے گزشتہ 40 سالوں میں CHD کے مریضوں کے ساتھ کام کیا ہے، پہلے کارڈیک سرجری میں اور گزشتہ 20 سالوں سے بوسٹن چلڈرن ہسپتال اور ماس جنرل بریگم میں بوسٹن ایڈلٹ کنجینیٹل ہارٹ سروس (BACH) کے ساتھ۔ وہ ACHA میڈیکل ایڈوائزری بورڈ کی بانی رکن ہیں اور امریکن کالج آف کارڈیالوجی کی رکن ہیں۔ ڈسٹی نے مریضوں کی دیکھ بھال کو متاثر کرنے والے تمام فیصلوں میں مریض اور خاندان کی آواز کی اہمیت کو ابتدائی طور پر تسلیم کیا اور پوری دنیا میں بچپن میں شروع ہونے والی دل کی بیماری سے متاثرہ افراد کی زندگیوں کو بہتر بنانے کے لیے وقف ہے۔
شیلاگ راس، سیکرٹری
شیلاگ راس کینیڈا کے پیدائشی دل کے الائنس (سی سی ایچ اے) کے شریک بانی اور ماضی کے صدر ہیں ، جو ایک غیر منافع بخش ہے جو پیدائشی دل کی بیماری (سی ایچ ڈی) کے ساتھ کینیڈینوں کی حمایت اور حمایت کرتا ہے۔ وہ فیلوٹ کی ٹیٹرالوجی سے متعلق ایک سی ایچ ڈی مریضہ ہے ، اور اس کی کئی سرجری اور مداخلت ہوچکی ہے۔ وہ میڈیکل اور ہیلتھ رائٹر / ایڈیٹر اور ویب سائٹ مینیجر ہیں ، اور 2004 کے بعد سے CHH برادری میں ایک پرجوش وکیل رہی ہے۔
ڈیوڈ لا فونٹین، خزانچی
ڈیوڈ لا فونٹین نے 1983 میں فلاڈیلفیا کے قریب ہورفورڈ کالج سے گریجویشن کیا تھا۔ اس نے کمیونٹی پر مبنی شہری تعمیر نو میں کام کیا ہے ، اور اس وقت وہ ایک غیر منفعتی تنظیم کا سربراہ ہے جو فلاڈیلفیا میں مقامی ہمسایہ قیادت کے ساتھ شراکت میں سستی رہائش اور مخلوط استعمال کی خصوصیات کو تیار کرتا ہے۔ ڈیوڈ صحت کے مساوات کے لئے بھی پابند ہے اور CHH اور RHD کے لوگوں کو صحت کی زندگی گزارنے کے لئے ان کی دیکھ بھال تک رسائی میں مدد فراہم کرتا ہے۔
فلیویا کمالیمبو بائٹرین
فلیویا نے 9 سال سے ریمیٹک دل کی بیماری (آر ایچ ڈی) کے ساتھ زندگی گزاری ہے ، اور یوگنڈا میں انسٹی ٹیوٹ کے تحت یوگنڈا میں ریمیٹک ہارٹ ڈائسز سپورٹ گروپ کی رکن ہے۔ سپورٹ گروپ کے ذریعہ ، وہ دوسرے مریضوں ، کنبوں یا افراد تک پہنچ جاتی ہے تاکہ وہ معاشرتی مدد ، مشاورت ، وکالت اور تحقیق پیش کرے۔ وہ ایک کامل نگہداشت کی نرس بھی ہیں ، جو کارڈیک انٹیوینسیو کیئر یونٹ میں کام کرتی ہیں۔ وہ آر ایچ ڈی اور سی ایچ ڈی کے بارے میں شعور بیدار کرنے کے لئے وقف ہے تاکہ مریض مناسب اور بروقت نگہداشت حاصل کرسکیں ، نیز CHD اور RHD سے متاثرہ آبادی کی دیکھ بھال کو بہتر بنانے کے ل evidence ثبوت پر مبنی تحقیق میں حصہ ڈال سکیں۔ فلویہ 2017 میں بارسلونا میں ہونے والے بین الاقوامی پیدائشی ہارٹ لیڈرشپ سمٹ میں سرگرم شریک تھا ، جس کی وجہ سے Global ARCH.
بیلن بلنٹن الٹیو
اصل میں وینزویلا سے تعلق رکھنے والے، بیلن بلنٹن الٹیو 30+ سالوں سے امریکہ میں مقیم ہیں۔ tricuspid atresia کے ساتھ پیدا ہونے والی، اس نے امریکہ میں اپنی پہلی اور واحد دل کی سرجری کی تھی، اس کی 30 کی دہائی میں، بیلن نے آئزن مینجر سنڈروم تیار کیا، اور اس کی حالت اس حد تک بگڑ گئی کہ وہ دل/پھیپھڑوں کے ٹرانسپلانٹ کے لیے اہل نہیں تھی۔ اس نے بالغ پیدائشی دل ایسوسی ایشن میں شمولیت اختیار کی جہاں اس نے اپنے عیب کے بارے میں مزید معلومات حاصل کیں، دوسرے CHD مریضوں کے ساتھ ساتھ ACHD کارڈیالوجسٹ اور دیکھ بھال کرنے والوں کے ساتھ رابطہ قائم کیا۔ بیلن اور اس کے شوہر نے Fundacion Estrellita de Belen بنایا ہے، جو ایک بہت ہی فعال غیر منافع بخش ادارہ ہے جو وینزویلا میں کم آمدنی والے بچوں کو دل کی دیکھ بھال فراہم کرتا ہے۔ بیلن ان بچوں کی لڑائی کا وہی موقع حاصل کرنے میں مدد کرنے کے لیے سخت محنت کر رہی ہے جو اسے اپنی زندگی کے اوائل میں نصیب ہوئی تھی۔
بلانکا ڈیل ویلے
بلانکا ڈیل ویلے نے کئی سال مالیاتی شعبے میں قائدانہ کردار میں کام کرتے ہوئے گزارے، اور حال ہی میں صحت، ثقافت اور شہریت کے اقدامات میں حصہ لیا۔ 2008 میں، اس نے کارڈیاس میں بطور ایگزیکٹو نائب صدر شمولیت اختیار کی، میکسیکو میں CHD والے بچوں کی معیاری دیکھ بھال تک رسائی کو بہتر بنانے کے لیے خود کو وقف کیا۔ 2017 سے، اس نے 5 ملین ڈالر سے زیادہ کے دو ہنگامی امدادی فنڈز کا انتظام کیا ہے۔ وہ فی الحال Fondo de Inversión Social Kaluz کی سربراہ ہیں جس میں Core Ciudades Vivibles y Amables، Fundación Kaluz اور Museo Kaluz شامل ہیں۔ وہ میکسیکو میں سب سے اہم عطیہ دینے والے اداروں کے نیٹ ورک "ریڈ ڈی ڈونٹس اینسمبل" کی بانی اور خزانچی بھی ہیں۔ وہ میکسیکو اور بیرون ملک متعدد غیر منافع بخش اور غیر منافع بخش اداروں کے بورڈ میں بیٹھتی ہیں، جیسے Grupo Financiero Ve por Más، Fundación BBVA México، نیز Centro Mexicano para la Filantropía اور Harvard's David Rockefeller Center کے مشاورتی بورڈ میں۔ لاطینی امریکن اسٹڈیز کے لیے۔
انو گومانجو
انو گومانجو ایک غیر متعدی امراض (این سی ڈی) کے مریض کی وکالت کے ساتھ ساتھ نیپال سے گٹھیا دل کی بیماری (RHD) کے ساتھ رہنے والا شخص ہے۔ وہ سب کے لیے قلبی صحت اور NCDs (PLWNCD) کے ساتھ رہنے والے لوگوں کی بامعنی مصروفیت کی وکالت کرتی ہے۔ کے ساتھ اس کی شمولیت کے ساتھ ساتھ Global ARCH ایک بورڈ ممبر کے طور پر، وہ NCDI Poverty نیٹ ورک کے ساتھ 'اسٹیئرنگ کمیٹی یوتھ ایڈووکیٹ' اور 'Voices for PEN-Plus' کے طور پر منسلک ہے۔ نیپال میں، انو ایک غیر منافع بخش بچوں کے ہسپتال کے نیٹ ورک کے ساتھ پبلک ہیلتھ آفیسر کے طور پر کام کرتی ہے جسے کھٹمنڈو انسٹی ٹیوٹ آف چائلڈ ہیلتھ (KIOCH) کہا جاتا ہے۔ تعلیمی طور پر، وہ ایک عالمی اور صحت عامہ کے پیشہ ور کے طور پر تربیت یافتہ ہے۔ انو عالمی صحت کے اداکاروں جیسے ڈبلیو ایچ او، ڈبلیو ایچ ایف، اور نیپال اور ایشیا کی نمائندگی کرنے والے مریضوں اور خاندانی تنظیموں کے اتحاد میں بھی شامل ہیں۔ وہ NCDI پاورٹی نیٹ ورک، USA کی NCDI Poverty Advocacy Fellow Alumna (2021-2022) کی آوازیں ہیں۔ وہ صحت کی خواندگی، پالیسی کی وکالت، اور تحقیق کے ذریعے دائمی حالات میں رہنے والے لوگوں کو بااختیار بنانے کی خواہش رکھتی ہے تاکہ سب کے لیے اچھے معیار اور سستی صحت کی دیکھ بھال کو یقینی بنایا جا سکے۔
فضل جیرالڈ
گریس ملائشیا میں پہلا پیدائشی دل کا مریض تھا جس نے بڑی شریانوں کی منتقلی کے لئے سوئچ آپریشن کیا۔ ملائشیا کی ملیہ یونیورسٹی سے بیچلر آف آرٹس (آنرز) کے ساتھ ، گریس ڈیٹا بیس مینجمنٹ ، ایونٹ پلاننگ ، اور رضاکار ٹیموں کو بااختیار بنانے اور چلانے میں متعدد عہدوں پر فائز ہیں۔ پورے 2020 میں وہ اس قابل قدر ممبر کی حیثیت سے رہی ہیں Global ARCH مواصلات کمیٹی۔ وہ نیشنل ہارٹ انسٹی ٹیوٹ ہسپتال میں رضاکارانہ تعاون کرنے والے گروپ ، فرینڈز آف آئی جے این کی لائف ممبر بھی ہیں۔ اس وقت وہ دنیا بھر کے متعدد مقامات پر کائنات کیٹی ، عالمی مسیحی تحریک میں کام کرتی ہے۔
ٹینڈائی میو
زمبابوے میں پیدا ہونے والی اور پرورش پانے والی ٹینڈائی مویو CHD کے مریضوں کے لیے ایک زبردست وکیل بن گئی جب اس نے اپنی بچی کو اس بیماری میں کھو دیا۔ اس کی بینائی غم اور نقصان سے پیدا ہوئی تھی۔ کارروائی کرنے کے پس منظر یا وسائل کے بغیر، وہ شامل ہوگئی Global ARCH حمایت اور حوصلہ افزائی کے لیے۔ اس کے بعد سے، اس نے بری لٹل ہارٹ زمبابوے کی بنیاد رکھی، اور 2021 میں باضابطہ طور پر بولاویو کے مپیلو سینٹرل ہسپتال میں کارڈیک وارڈ قائم کیا۔ نیا یونٹ ماہرین کی خدمات تک رسائی کو بہتر بنانے اور دل کی بیماری والے بچوں کی اصلاحی دیکھ بھال کے لیے قائم کیا گیا تھا۔ وہ امید کرتی ہیں کہ یونٹس کو زمبابوے کے 10 صوبوں میں نقل کیا جائے گا، اور بچپن میں دل کی بیماری کو قومی صحت کی حکمت عملی میں شامل کیا جائے گا۔
لاوینیا نیمڈیوٹیلا نڈینانوئے
لایوینیا ایک نرس ، موسیقار ، اور نامیبیا میں آر ایچ ڈی سفیر ہیں۔ 9 سال کی عمر میں اسے ریمیٹک دل کی بیماری کی تشخیص ہوئی تھی لیکن کئی سالوں تک اس کی پیروی کرنے سے محروم ہو گیا تھا۔ صحت سے متعلق چیلنجوں کا شکار فرد کی حیثیت سے ، لیوینیا نے دوسروں کی مدد کرنے اور ان کی خدمت کرنے کا ایک خاص جذبہ اور خواہش پیدا کی ، خاص طور پر صحت سے متعلق امور میں ان لوگوں کی۔ ایک موسیقار کی حیثیت سے ، لیوینیا نے آر ایچ ڈی سے آگاہی کا گانا "اپنے اعتماد سے پیچھے ہٹیں" ریکارڈ کیا ، جو ایک مقامی آر ایچ ڈی مہم کے دوران لانچ کیا گیا تھا۔ وہ فی الحال ریمیٹک بخار کی روک تھام کے بارے میں شعور اجاگر کرنے کے لئے 'آر ایچ ڈی نہیں ایک عدم استحکام' کے نام سے ایک پروجیکٹ چلا رہی ہیں۔
روتھ اینگارو
اصل میں کینیا سے ہے لیکن اب ریاستہائے متحدہ میں رہتی ہے، روتھ ایک تجربہ کار، پرجوش، اور قابل احترام صحت عامہ کی وکیل اور پیشہ ور ہے۔ پیدائشی دل کی بیماری (CHD) کے مریض کے طور پر، روتھ نے غیر منافع بخش تنظیم کینیا مینڈڈ ہارٹس پیشنٹ ایسوسی ایشن (KMHPA) کی بنیاد رکھی۔ اپنی متاثر کن قیادت کے ذریعے، تنظیم پیدائشی دل کی بیماری اور RHD کے حقوق، پالیسی میں تبدیلی، اور کمیونٹی میں بیداری پیدا کرنے کے لیے کامیابی کے ساتھ وکالت جاری رکھے ہوئے ہے۔
امیا ساز
میڈرڈ، اسپین سے تعلق رکھنے والی امایا سایز، مینوڈوس کورازونز فاؤنڈیشن کی جنرل منیجر ہیں، جو اسپین کی معروف CHD تنظیم ہے۔ وہ کارڈیو ایلانزا کی شریک بانی اور افتتاحی نائب صدر بھی تھیں، جو اسپین میں قلبی امراض میں مبتلا افراد کے لیے پہلی تنظیم ہے۔ ایک وکیل کے طور پر تربیت یافتہ، وہ 2021 سے پرو بونو اسپین فاؤنڈیشن کی ایگزیکٹو کمیٹی کا حصہ ہے، وہ ادارہ جو اہم قانونی فرموں کو اکٹھا کرتا ہے اور این جی اوز کے لیے قانون اور انصاف تک رسائی کی سہولت فراہم کرنے کی ذمہ دار ہے۔ امایا کی بہن کا ایک بیٹا ہے جس میں پیچیدہ CHD ہے۔
بسٹرا زیلیوا
بسٹرا چلڈرن ہارٹ لنک میں عالمی حکمت عملی اور وکالت کے نائب صدر ہیں۔ وہ ایک بین الاقوامی ترقی کی ماہر ہے جس میں پروگرام کے نفاذ میں قریب قریب 20 سال کا تجربہ ہے اور بچوں کے امراض قلب کی خدمات کی ضرورت والے بچوں کی دیکھ بھال تک بہتر رسائی کے لئے وکالت کی ہے۔ اس نے اسٹیک ہولڈرز کے متعدد گروہوں کے ساتھ بہت ساری عالمی اور ثقافتی ترتیبات میں باہمی تعاون کی کوششوں کی رہنمائی کی ہے اور این جی او کے انتظام اور صحت کے نظام کو مضبوط بنانے کے تمام پہلوؤں میں ان کی گہرائی کا علم ہے۔ 2003 کے بعد سے ، چلڈرن ہارٹ لنک کے ساتھ اس کے تجربے نے انہیں دنیا کے متعدد ممالک میں لے جایا ہے جس کی وجہ سے وہ دل کی بیماری میں مبتلا بچوں کی ضروریات کے لئے پرجوش وکیل ہیں۔
ڈاکٹر وکاس دیسائی
ڈاکٹر دیسائی ایک میڈیکل ڈاکٹر ہیں جو 45 سالوں سے پبلک ہیلتھ میں ماہر ہیں۔ اس وقت وہ ریاست ہند ، گجرات کے ریاست ، سورت شہر میں ٹیکنیکل ڈائریکٹر ، شہری صحت اور آب و ہوا کے لچک کے مرکز کا ایکسلینس ہیں۔ وہ رجسٹرڈ ٹرسٹ "نیشنل انسٹی ٹیوٹ فار وومن اینڈ چائلڈ ڈویلپمنٹ (NIWCD)" کی وائس چیئرپرسن ہیں اور اپنے اقدامات سے NIWCD نے 2002 میں "چائلڈ ہارٹ کیئر پروجیکٹ (CHCH)" کا آغاز کیا۔ وہ CHCP کی سرگرمیوں کی تکنیکی سہولت کار ہیں۔ 2005 میں غربت کی لکیر سے نیچے کے بچوں کے سی ایچ ڈی کے مفت سلوک کے سی ایچ سی پی کی وکالت کے پروگرام کی شروعات ریاستی حکومت نے کی تھی جو اب راشٹری بالرسورکشا کاریاکرم (نیشنل چائلڈ پروٹیکشن پروگرام) کے تحت تبدیل ہونے والی سرگرمی ہے۔
ناہیمہ جعفر ہے صحت عامہ، بائیوٹیک، اور فارماسیوٹیکل سمیت مختلف شعبوں میں ایک مصدقہ پروجیکٹ مینیجر (PMP) کے طور پر کام کیا، طبی ترتیبات جیسے کہ ہسپتالوں اور کلینکوں میں کام کرنا۔ اس کے علاوہ، اس نے افریقہ، کیریبین اور مشرق وسطیٰ میں عالمی برادریوں کے ساتھ کام کیا، مختلف سماجی اثرات کے منصوبوں کی حمایت کی۔ MS. جعفر سنٹر فار ڈیزیز کنٹرول (سی ڈی سی، یو ایس اے) اور سنٹر فار میڈیکیئر اینڈ میڈیکیڈ سروسز (سی ایم ایس، یو ایس اے) کے ساتھ مل کر احتیاطی صحت کے اقدامات میں شامل رہا ہے۔
محترمہ جعفر سوئس انسٹی ٹیوٹ آف ہائر مینجمنٹ، ویوی، سوئٹزرلینڈ سے بزنس ڈیولپمنٹ میں ایم بی اے اور کیلیفورنیا اسٹیٹ یونیورسٹی، نارتھریج، یو ایس اے سے کنزیومر افیئرز میں بیچلر کی ڈگری حاصل کی۔
