Bài viết

Global ARCH / Tiêu điểm thành viên  / Tập trung vào bệnh tim thấp khớp Philippines

Tập trung vào bệnh tim thấp khớp Philippines

Rheumatic Heart Disease Philippines được thành lập vào năm 2017 vì vợ tôi bị RHD. Lúc đầu, chúng tôi không biết gì về RHD, nhưng tìm kiếm của tôi trên mạng xã hội đã kết nối chúng tôi với cộng đồng gồm những bệnh nhân RHD khác và gia đình của họ. Chúng tôi cùng nhau trao đổi kiến ​​thức, chia sẻ kinh nghiệm về những gian khổ, hy sinh mà chúng tôi đã trải qua. Vì vậy, một trong những mục tiêu của nhóm là hỗ trợ lẫn nhau, giúp đỡ nhau không do dự và không cần đáp trả.

Một số thách thức chính được các nhóm của chúng tôi xác định là sự lo lắng khi sống chung với RHD, các loại thuốc cần dùng, những điều nên làm và không nên làm khi sống chung với RHD. Vợ tôi đã phẫu thuật vào năm 2021 và chúng tôi rất biết ơn Chúa.

Nhóm của chúng tôi cung cấp hỗ trợ chất lượng cho những bệnh nhân này và gia đình của họ trên hành trình của họ. Chúng tôi tư vấn cho các gia đình, kết nối họ với các nhà tài trợ đối tác và các bác sĩ y khoa, giúp họ gây quỹ cho các ca phẫu thuật và nhu cầu y tế cần thiết, và quan trọng nhất là chào đón họ vào một gia đình chu đáo. Tại Rheumatic Heart Disease Philippines, chúng tôi hoàn toàn hiểu những gì họ cần và những gì họ đang trải qua vì chúng tôi đã ở đó.

Vào năm 2019, chúng tôi đã tổ chức ngày bệnh nhân-gia đình đầu tiên ở Philippines, được tổ chức tại Trung tâm Tim mạch Philippine. Chúng tôi đã tổ chức sự kiện này cùng với các nhóm khác cũng như các bác sĩ và nó được lặp lại vào năm 2021 trực tuyến do đại dịch. Một số chủ đề chúng tôi đã thảo luận bao gồm Làm thế nào để bạn giải thích cho con bạn về tình trạng của nó; tầm quan trọng của việc giải quyết sớm các vấn đề sức khỏe tâm thần; và xác định các hệ thống hỗ trợ sẵn có cho bệnh nhân và gia đình.

Tôi muốn độc giả của blog này biết rằng Rheumatic Heart Disease Philippines sẵn sàng giúp đỡ các bệnh nhân của chúng tôi bất chấp bệnh tật của họ, không nhất thiết là về tài chính, nhưng thông qua hỗ trợ tinh thần và lời khuyên tinh thần.

Bạn có thể tìm thấy trang Facebook của Rheumatic Heart Disease Philippine tại ĐÂY.

Jeffrey Estrella

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar có từng là Giám đốc Dự án được chứng nhận (PMP) trong nhiều lĩnh vực khác nhau, bao gồm Y tế Công cộng, Công nghệ sinh học và Dược phẩm, làm việc trong các cơ sở lâm sàng như bệnh viện và phòng khám. Ngoài ra, cô còn làm việc với các cộng đồng toàn cầu ở Châu Phi, Caribe và Trung Đông, hỗ trợ nhiều dự án tác động xã hội khác nhau. Bệnh đa xơ cứng. Jaffar đã tham gia vào các sáng kiến ​​y tế phòng ngừa với sự cộng tác của Trung tâm Kiểm soát Dịch bệnh (CDC, Hoa Kỳ) và Trung tâm Dịch vụ Medicare và Medicaid (CMS, Hoa Kỳ).

 

Cô. Jaffar có bằng MBA về Phát triển Kinh doanh của Học viện Quản lý Cao cấp Thụy Sĩ, Vevey, Thụy Sĩ và bằng cử nhân về Quan hệ Người tiêu dùng của Đại học Bang California, Northridge, Hoa Kỳ.

Amy Verstappen, Chủ tịch

Amy Verstappen là một nhà ủng hộ bệnh nhân và nhà giáo dục sức khỏe kể từ năm 1996, khi những thách thức của riêng cô khi sống với một khuyết tật tim phức tạp đã đưa cô đến Hiệp hội Tim bẩm sinh Người lớn, nơi cô giữ chức chủ tịch từ năm 2001 đến năm 2013. Cô từng là cố vấn Trung tâm Kiểm soát Bệnh tật, Viện Tim, Phổi và Máu Quốc gia; và Hiệp hội Quốc tế về Bệnh tim bẩm sinh ở người lớn, và đã làm việc với bệnh nhân tim bẩm sinh và các nhóm chuyên môn trên khắp Hoa Kỳ và thế giới. Bà Verstappen nhận bằng Thạc sĩ Giáo dục năm 1990 và bằng Thạc sĩ Y tế Toàn cầu năm 2019.