Hội nghị có hai thành phần: các buổi đào tạo cho các nhà lãnh đạo tham dự với mục tiêu học hỏi lẫn nhau và xác định các chiến lược hợp tác. Các trưởng nhóm gia đình đã chia sẻ thông tin về các phương pháp hay nhất trong việc cung cấp các dịch vụ vận động, giáo dục và hỗ trợ cho khu vực quê hương của họ. Các chủ đề bao gồm các quan điểm toàn cầu về chất lượng cuộc sống; cuối đời: bệnh nhân muốn gì và cần gì; và tạo ra một tuyên bố nhân quyền cho bệnh tim bẩm sinh / thấp khớp. Thành phần thứ hai là chương trình chung của WCPCCS dành cho tất cả những người tham dự đại hội. Tại đây, ba phiên họp chính thức đề cập đến các vấn đề về chất lượng cuộc sống, sự chênh lệch toàn cầu và sức mạnh của mối quan hệ đối tác giữa nhà cung cấp dịch vụ bệnh nhân.

Hội nghị thượng đỉnh là lần đầu tiên các nhóm bệnh nhân và gia đình từ khắp nơi trên thế giới tụ họp để thảo luận về những vấn đề quan trọng này. Đồng thời, các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe đã chia sẻ kinh nghiệm về cách hợp tác với các nhóm bệnh nhân và gia đình để tăng cường chất lượng, khả năng tiếp cận và tính bền vững của dịch vụ chăm sóc mà họ cung cấp. Một trong những lĩnh vực trọng tâm chính được thảo luận là sự cấp thiết phải cung cấp dịch vụ chăm sóc nhi khoa toàn diện và chất lượng suốt đời cho tất cả trẻ em bị ảnh hưởng bởi bệnh tim.

Hội nghị lên đến đỉnh điểm trong việc thành lập Liên minh Toàn cầu về Bệnh thấp khớp và Tim bẩm sinh (www.global-arch.org), một cơ quan sẽ đại diện cho các nhóm bệnh nhân và gia đình CHD / RHD, với mục đích hợp tác để đạt được kết quả tốt hơn suốt đời cho trẻ em và người lớn bị bệnh tim. Tổ chức đang được dẫn dắt bởi nhóm các bệnh nhân CHD / RHD và các nhà lãnh đạo tổ chức gia đình và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe tận tâm và nhiệt huyết.

Các thành viên sáng lập ICHLS: Amy Verstappen (Mỹ), Vikas Desai (Ấn Độ), Rob Lutter (NZ), Disty Pearson (Mỹ), Shelagh Ross (Canada); Egidia Rugwizangoga (Rwanda), Noémi D. de Stoutz (Thụy Sĩ), Bistra Zheleva (Mỹ), Annabel Lavielle (Mỹ) và David Kasnic (Mỹ)