Về chúng tôi
Sứ mệnh
Nhiệm vụ của Liên minh Toàn cầu về Tim bẩm sinh và Thấp khớp (Global ARCH) là để cải thiện kết quả kéo dài cuộc sống trên toàn thế giới đối với bệnh tim khởi phát ở trẻ em thông qua trao quyền cho bệnh nhân và các tổ chức gia đình. Tư cách thành viên là miễn phí và dành cho bất kỳ nhóm nào phục vụ bệnh nhân tim bẩm sinh và / hoặc thấp khớp và gia đình của họ. Liên minh của chúng tôi tập hợp các tổ chức từ khắp nơi trên thế giới để cùng nhau tìm hiểu, cộng tác và lên tiếng về những nhu cầu chưa được đáp ứng của những người sống với tình trạng bệnh tim khi còn nhỏ.
Mục tiêu của chúng tôi
Chúng tôi kết nối và tăng cường các tổ chức bệnh tim bẩm sinh và bệnh thấp khớp toàn cầu thông qua cố vấn đồng đẳng, phát triển lãnh đạo, tài nguyên giáo dục và các hội nghị khu vực và toàn cầu.
Chúng tôi nói ra vì quyền của bệnh nhân tim bẩm sinh và bệnh nhân thấp tim thông qua Chiến dịch Quyền và bằng cách thúc đẩy và hỗ trợ vận động do bệnh nhân và gia đình chỉ đạo
Chúng tôi giáo dục bệnh nhân và gia đình họ, các chuyên gia và các tổ chức nhân đạo về nhu cầu toàn cầu về bệnh tim bẩm sinh và bệnh thấp khớp cũng như các vấn đề quan trọng nhất đối với cộng đồng của chúng ta.
Chúng tôi cộng tác với các tổ chức chuyên nghiệp và nhân đạo để vận động cho các dịch vụ tốt hơn cho mọi người bị ảnh hưởng bởi bệnh tim khởi phát ở thời thơ ấu.
Lịch sử của chúng tôi
Liên minh toàn cầu về tim bẩm sinh và thấp khớp (Global ARCH) bắt đầu với một nhóm có tầm nhìn xa về bệnh tim bẩm sinh và các nhà lãnh đạo bệnh tim thấp khớp, mỗi người đều bị ảnh hưởng trực tiếp bởi bệnh tim khởi phát ở thời thơ ấu. Họ đã chia sẻ tầm nhìn về việc thay đổi kết quả của bệnh tim bẩm sinh và bệnh thấp khớp trên toàn cầu thông qua việc trao quyền cho bệnh nhân và các tổ chức do gia đình lãnh đạo.
Vào mùa hè năm 2017, họ đã triệu tập Hội nghị thượng đỉnh lãnh đạo tim bẩm sinh quốc tế (ICHLS), quy tụ 30 nhà lãnh đạo về bệnh tim bẩm sinh và thấp khớp đại diện cho 21 quốc gia trên sáu lục địa. Để tạo ra tiếng nói mạnh mẽ hơn thay mặt cho các bệnh nhân và gia đình mắc bệnh tim bẩm sinh, bệnh thấp khớp, những người tham gia đã nhất trí thành lập một tổ chức phi lợi nhuận độc lập mới có tên là Liên minh Toàn cầu về Tim bẩm sinh và Thấp khớp (Global ARCH). Tầm nhìn chung cho Global ARCH là cải thiện và kéo dài tuổi thọ của mọi trẻ em và người lớn có trái tim - bất kể họ sinh ra ở đâu.
Chia sẻ trang này
