Về Chúng Tôi
Sứ mệnh
Cải thiện kết quả lâu dài trên toàn thế giới về bệnh tim khởi phát ở trẻ em thông qua việc trao quyền cho các tổ chức bệnh nhân và gia đình.
Tầm nhìn
Mọi người bị ảnh hưởng bởi các vấn đề về tim khởi phát từ thời thơ ấu đều nhận được sự chăm sóc suốt đời mà họ cần để sống cuộc sống không giới hạn bởi căn bệnh của họ
Mục tiêu của chúng tôi
Chúng tôi kết nối hơn 110 tổ chức trên 47 quốc gia, bao gồm hơn 75 tổ chức do bệnh nhân và gia đình điều hành tập trung vào bệnh tim khởi phát ở trẻ em (COHD). Chúng tôi cung cấp cho các tổ chức này các công cụ, kiến thức và nguồn lực họ cần để trao quyền cho cộng đồng và hành động. Bằng cách thúc đẩy sự hợp tác, chúng tôi tạo điều kiện chia sẻ các thông lệ tốt nhất và tăng cường nỗ lực giải quyết nhu cầu của các nhóm dân số chưa được phục vụ đầy đủ. Công việc của chúng tôi tập trung vào việc xây dựng năng lực, cải thiện việc chăm sóc và hỗ trợ cuộc sống tác động bởi COHD, bao gồm bệnh thấp khớp (RHD) và bệnh tim bẩm sinh (CHD). Công việc của chúng tôi tập trung vào 4 lĩnh vực chính, bao gồm cộng đồng toàn cầu, xây dựng năng lực, vận động và sự hòa nhập có ý nghĩa của bệnh nhân và gia đình.
Toàn cầu mạng
Bằng cách thúc đẩy một toàn cầu hợp tác, chúng tôi tạo cơ hội cho các tổ chức chia sẻ nguồn lực, trao đổi các phương pháp hay nhất và học hỏi kinh nghiệm của nhau, nâng cao dịch vụ và hỗ trợ trên quy mô toàn cầu.
Vận động cho sự thay đổi
Chúng tôi hợp tác với các đối tác toàn cầu để đẩy nhanh những thay đổi chính sách nhằm giải quyết tình trạng chênh lệch trong chăm sóc sức khỏe và thúc đẩy khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe một cách công bằng, đặc biệt là ở những khu vực thiếu dịch vụ.
Xây dựng năng lực
Chúng tôi cung cấp đào tạo, phát triển khả năng lãnh đạo và bộ công cụ giúp các tổ chức địa phương cung cấp dịch vụ, nguồn lực và hỗ trợ ngang hàng tốt hơn cho bệnh nhân và gia đình, củng cố cộng đồng từ gốc rễ.
Bao gồm bệnh nhân và gia đình
Chúng tôi thúc đẩy việc đưa quan điểm của bệnh nhân và gia đình vào quá trình nghiên cứu và ra quyết định, đảm bảo tiếng nói của họ sẽ định hình tương lai chăm sóc.
Cam kết của chúng tôi về công bằng sức khỏe
Công bằng về sức khỏe là cốt lõi trong sứ mệnh của chúng tôi. Từ việc xây dựng quan hệ đối tác với các tổ chức địa phương đến vận động thay đổi chính sách toàn cầu, chúng tôi tập trung vào việc thu hẹp khoảng cách tiếp cận chăm sóc sức khỏe cho các nhóm dân số dễ bị tổn thương. Các chương trình của chúng tôi nhằm mục đích đảm bảo rằng không có trẻ em hoặc người lớn nào sống chung với CHD, RHD hoặc COHD khác bị từ chối dịch vụ chăm sóc chất lượng mà họ xứng đáng do tình trạng kinh tế xã hội hoặc vị trí địa lý của họ.
Tác động của chúng tôi
Thông qua mạng lưới toàn cầu của mình, chúng tôi đoàn kết các tổ chức để mở rộng hỗ trợ, nâng cao nhận thức và ủng hộ các hệ thống chăm sóc sức khỏe tốt hơn. Các chương trình của chúng tôi củng cố cộng đồng bệnh nhân, khuếch đại tiếng nói trên trường toàn cầu và thúc đẩy các giải pháp dài hạn giúp cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người mắc bệnh tim.
Lịch sử của chúng tôi
Liên minh toàn cầu về tim bẩm sinh và thấp khớp (Global ARCH) bắt đầu với một nhóm có tầm nhìn xa về bệnh tim bẩm sinh và các nhà lãnh đạo bệnh tim thấp khớp, mỗi người đều bị ảnh hưởng trực tiếp bởi bệnh tim khởi phát ở thời thơ ấu. Họ đã chia sẻ tầm nhìn về việc thay đổi kết quả của bệnh tim bẩm sinh và bệnh thấp khớp trên toàn cầu thông qua việc trao quyền cho bệnh nhân và các tổ chức do gia đình lãnh đạo.
Vào mùa hè năm 2017, họ đã triệu tập Hội nghị thượng đỉnh lãnh đạo tim bẩm sinh quốc tế (ICHLS), quy tụ 30 nhà lãnh đạo về bệnh tim bẩm sinh và thấp khớp đại diện cho 21 quốc gia trên sáu lục địa. Để tạo ra tiếng nói mạnh mẽ hơn thay mặt cho các bệnh nhân và gia đình mắc bệnh tim bẩm sinh, bệnh thấp khớp, những người tham gia đã nhất trí thành lập một tổ chức phi lợi nhuận độc lập mới có tên là Liên minh Toàn cầu về Tim bẩm sinh và Thấp khớp (Global ARCH). Tầm nhìn chung cho Global ARCH là cải thiện và kéo dài tuổi thọ của mọi trẻ em và người lớn có trái tim - bất kể họ sinh ra ở đâu.
