Về Chúng Tôi

Global ARCH / Về Chúng Tôi

Sứ mệnh


Nhiệm vụ của Liên minh Toàn cầu về Tim bẩm sinh và Thấp khớp (Global ARCH) là để cải thiện kết quả kéo dài cuộc sống trên toàn thế giới đối với bệnh tim khởi phát ở trẻ em thông qua trao quyền cho bệnh nhân và các tổ chức gia đình. Tư cách thành viên là miễn phí và dành cho bất kỳ nhóm nào phục vụ bệnh nhân tim bẩm sinh và / hoặc thấp khớp và gia đình của họ. Liên minh của chúng tôi tập hợp các tổ chức từ khắp nơi trên thế giới để cùng nhau tìm hiểu, cộng tác và lên tiếng về những nhu cầu chưa được đáp ứng của những người sống với tình trạng bệnh tim khi còn nhỏ.

Mục tiêu của chúng tôi


Chúng tôi kết nối và tăng cường
các tổ chức bệnh tim bẩm sinh và bệnh thấp khớp toàn cầu thông qua cố vấn đồng đẳng, phát triển lãnh đạo, tài nguyên giáo dục và các hội nghị khu vực và toàn cầu.  

Chúng tôi nói ra vì quyền của bệnh nhân tim bẩm sinh và bệnh nhân thấp tim thông qua Chiến dịch Quyền và bằng cách thúc đẩy và hỗ trợ vận động do bệnh nhân và gia đình chỉ đạo

Chúng tôi giáo dục bệnh nhân và gia đình họ, các chuyên gia và các tổ chức nhân đạo về nhu cầu toàn cầu về bệnh tim bẩm sinh và bệnh thấp khớp cũng như các vấn đề quan trọng nhất đối với cộng đồng của chúng ta. 

Chúng tôi cộng tác với các tổ chức chuyên nghiệp và nhân đạo để vận động cho các dịch vụ tốt hơn cho mọi người bị ảnh hưởng bởi bệnh tim khởi phát ở thời thơ ấu.

Lịch sử của chúng tôi


Liên minh toàn cầu về tim bẩm sinh và thấp khớp (Global ARCH) bắt đầu với một nhóm có tầm nhìn xa về bệnh tim bẩm sinh và các nhà lãnh đạo bệnh tim thấp khớp, mỗi người đều bị ảnh hưởng trực tiếp bởi bệnh tim khởi phát ở thời thơ ấu. Họ đã chia sẻ tầm nhìn về việc thay đổi kết quả của bệnh tim bẩm sinh và bệnh thấp khớp trên toàn cầu thông qua việc trao quyền cho bệnh nhân và các tổ chức do gia đình lãnh đạo.

Vào mùa hè năm 2017, họ đã triệu tập Hội nghị thượng đỉnh lãnh đạo tim bẩm sinh quốc tế (ICHLS), quy tụ 30 nhà lãnh đạo về bệnh tim bẩm sinh và thấp khớp đại diện cho 21 quốc gia trên sáu lục địa. Để tạo ra tiếng nói mạnh mẽ hơn thay mặt cho các bệnh nhân và gia đình mắc bệnh tim bẩm sinh, bệnh thấp khớp, những người tham gia đã nhất trí thành lập một tổ chức phi lợi nhuận độc lập mới có tên là Liên minh Toàn cầu về Tim bẩm sinh và Thấp khớp (Global ARCH). Tầm nhìn chung cho Global ARCH là cải thiện và kéo dài tuổi thọ của mọi trẻ em và người lớn có trái tim - bất kể họ sinh ra ở đâu.

Chia sẻ trang này

Facebook
Twitter
LinkedIn
E-mail

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar có từng là Giám đốc Dự án được chứng nhận (PMP) trong nhiều lĩnh vực khác nhau, bao gồm Y tế Công cộng, Công nghệ sinh học và Dược phẩm, làm việc trong các cơ sở lâm sàng như bệnh viện và phòng khám. Ngoài ra, cô còn làm việc với các cộng đồng toàn cầu ở Châu Phi, Caribe và Trung Đông, hỗ trợ nhiều dự án tác động xã hội khác nhau. Bệnh đa xơ cứng. Jaffar đã tham gia vào các sáng kiến ​​y tế phòng ngừa với sự cộng tác của Trung tâm Kiểm soát Dịch bệnh (CDC, Hoa Kỳ) và Trung tâm Dịch vụ Medicare và Medicaid (CMS, Hoa Kỳ).

 

Cô. Jaffar có bằng MBA về Phát triển Kinh doanh của Học viện Quản lý Cao cấp Thụy Sĩ, Vevey, Thụy Sĩ và bằng cử nhân về Quan hệ Người tiêu dùng của Đại học Bang California, Northridge, Hoa Kỳ.

Amy Verstappen, Chủ tịch

Amy Verstappen là một nhà ủng hộ bệnh nhân và nhà giáo dục sức khỏe kể từ năm 1996, khi những thách thức của riêng cô khi sống với một khuyết tật tim phức tạp đã đưa cô đến Hiệp hội Tim bẩm sinh Người lớn, nơi cô giữ chức chủ tịch từ năm 2001 đến năm 2013. Cô từng là cố vấn Trung tâm Kiểm soát Bệnh tật, Viện Tim, Phổi và Máu Quốc gia; và Hiệp hội Quốc tế về Bệnh tim bẩm sinh ở người lớn, và đã làm việc với bệnh nhân tim bẩm sinh và các nhóm chuyên môn trên khắp Hoa Kỳ và thế giới. Bà Verstappen nhận bằng Thạc sĩ Giáo dục năm 1990 và bằng Thạc sĩ Y tế Toàn cầu năm 2019.