Amy Verstappen là một nhà ủng hộ bệnh nhân và nhà giáo dục sức khỏe kể từ năm 1996, khi những thách thức của riêng cô khi sống với một khuyết tật tim phức tạp đã đưa cô đến Hiệp hội Tim bẩm sinh Người lớn, nơi cô giữ chức chủ tịch từ năm 2001 đến năm 2013. Cô từng là cố vấn Trung tâm Kiểm soát Bệnh tật, Viện Tim, Phổi và Máu Quốc gia; và Hiệp hội Quốc tế về Bệnh tim bẩm sinh ở người lớn, và đã làm việc với bệnh nhân tim bẩm sinh và các nhóm chuyên môn trên khắp Hoa Kỳ và thế giới. Bà Verstappen nhận bằng Thạc sĩ Giáo dục năm 1990 và bằng Thạc sĩ Y tế Toàn cầu năm 2019.
Disty Pearson, Phó Chủ tịch
Disty Pearson là cha mẹ của một bệnh nhân mắc bệnh tim bẩm sinh và là trợ lý bác sĩ về bệnh tim bẩm sinh ở người trưởng thành (CHD), vừa mới nghỉ hưu. Cô ấy đã làm việc với các bệnh nhân CHD trong hơn 40 năm qua, lần đầu tiên trong phẫu thuật tim và trong 20 năm qua với Dịch vụ Tim bẩm sinh dành cho Người lớn ở Boston (BACH) tại Bệnh viện Nhi đồng Boston và Mass General Brigham. Cô là thành viên sáng lập của Ban Cố vấn Y tế ACHA và là thành viên của Trường Tim mạch Hoa Kỳ. Disty đã sớm nhận ra tầm quan trọng của tiếng nói của bệnh nhân và gia đình trong tất cả các quyết định ảnh hưởng đến việc chăm sóc bệnh nhân và luôn tận tâm cải thiện cuộc sống của những người bị ảnh hưởng bởi bệnh tim khởi phát ở trẻ em trên khắp thế giới.
Shelagh Ross, Thư ký
Shelagh Ross là người đồng sáng lập và là chủ tịch trước đây của Liên minh Tim bẩm sinh Canada (CCHA), một tổ chức phi lợi nhuận hỗ trợ và vận động cho những người Canada mắc bệnh tim bẩm sinh (CHD). Cô ấy là một bệnh nhân CHD với tứ chứng Fallot, và đã trải qua một số cuộc phẫu thuật và can thiệp. Cô là một nhà văn / biên tập viên và quản lý trang web về y tế và sức khỏe, và từ năm 2004 đã trở thành một người ủng hộ nhiệt tình trong cộng đồng CHD.
David La Fontaine, Thủ quỹ
David La Fontaine tốt nghiệp trường Cao đẳng Haverford gần Philadelphia vào năm 1983. Ông đã làm việc trong lĩnh vực tái phát triển đô thị dựa vào cộng đồng và hiện đang đứng đầu một tổ chức phi lợi nhuận phát triển nhà ở giá rẻ và bất động sản hỗn hợp hợp tác với ban lãnh đạo khu phố địa phương ở Philadelphia. David cũng cam kết công bằng sức khỏe và giúp những người mắc bệnh CHD và RHD tiếp cận dịch vụ chăm sóc mà họ cần để có cuộc sống khỏe mạnh.
Flavia Kamalembo Batureine
Flavia đã sống chung với bệnh thấp tim (RHD) trong 9 năm, và là thành viên của nhóm Hỗ trợ bệnh tim thấp ở Uganda, thuộc Viện Tim Uganda. Thông qua nhóm hỗ trợ, cô tiếp cận với các bệnh nhân, gia đình hoặc cá nhân khác để cung cấp hỗ trợ xã hội, tư vấn, vận động và nghiên cứu. Cô cũng là một y tá chăm sóc nguy kịch, làm việc trong một đơn vị chăm sóc đặc biệt về tim. Cô ấy luôn tận tâm nâng cao nhận thức về RHD và CHD để bệnh nhân có thể nhận được sự chăm sóc thích hợp và kịp thời, cũng như đóng góp vào nghiên cứu dựa trên bằng chứng để cải thiện việc chăm sóc những người bị ảnh hưởng bởi CHD và RHD. Flavia là người tích cực tham gia Hội nghị thượng đỉnh lãnh đạo tim bẩm sinh quốc tế tại Barcelona vào năm 2017, dẫn đến việc thành lập Global ARCH.
Belen Blanton Altuve
Xuất thân từ Venezuela, Belen Blanton Altuve đã sống ở Mỹ hơn 30 năm. Sinh ra với chứng hẹp van ba lá, cô đã trải qua ca phẫu thuật tim đầu tiên và duy nhất ở Mỹ. Ở độ tuổi 30, Belen mắc hội chứng Eisenmenger và tình trạng của cô ngày càng xấu đi đến mức cô không đủ điều kiện để ghép tim/phổi. Cô tham gia Hiệp hội Tim bẩm sinh Người lớn, nơi cô tìm hiểu thêm về khiếm khuyết của mình, kết nối với các bệnh nhân CHD khác, cũng như các bác sĩ tim mạch và người chăm sóc ACHD. Belen và chồng đã thành lập Fundacion Estrellita de Belen, một tổ chức phi lợi nhuận rất tích cực cung cấp dịch vụ chăm sóc tim mạch cho trẻ em có thu nhập thấp ở Venezuela. Belen đã làm việc chăm chỉ để giúp những đứa trẻ này có cơ hội chiến đấu giống như những gì cô đã may mắn có được khi còn nhỏ.
Blanca del Valle
Blanca del Valle đã dành nhiều năm làm việc ở vai trò lãnh đạo trong lĩnh vực tài chính và gần đây hơn là tham gia vào các sáng kiến về sức khỏe, văn hóa và quyền công dân. Năm 2008, cô gia nhập Kardias với tư cách là Phó chủ tịch điều hành, cống hiến hết mình để cải thiện khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc có chất lượng cho trẻ em mắc bệnh CHD ở Mexico. Kể từ năm 2017, cô đã quản lý hai quỹ cứu trợ khẩn cấp với tổng trị giá hơn 5 triệu USD. Cô hiện đang đứng đầu Fondo de Inversión Social Kaluz bao gồm Core Ciudades Vivibles y Amables, Fundación Kaluz và Museo Kaluz. Cô cũng là người sáng lập và thủ quỹ của “Red de Donantes Ensamble”, một mạng lưới gồm các tổ chức tài trợ quan trọng nhất ở Mexico. Cô là thành viên hội đồng quản trị của một số tổ chức phi lợi nhuận và vì lợi nhuận ở Mexico và nước ngoài, như Grupo Financiero Ve por Más, Fundación BBVA México, cũng như ban cố vấn của Centro Mexicano para la Filantropía và Trung tâm David Rockefeller của Harvard. cho nghiên cứu Mỹ Latinh.
Anu Gomanju
Anu Gomanju là người ủng hộ bệnh nhân mắc các bệnh không lây nhiễm (NCD) đồng thời là người sống chung với bệnh thấp khớp (RHD) đến từ Nepal. Cô ủng hộ sức khỏe tim mạch cho tất cả mọi người và sự tham gia có ý nghĩa của những người mắc bệnh NCD (PLWNCD). Cùng với sự tham gia của cô với Global ARCH với tư cách là thành viên hội đồng quản trị, cô được liên kết với Mạng lưới Nghèo đói NCDI với tư cách là 'Người ủng hộ Thanh niên trong Ban Chỉ đạo' và 'Tiếng nói cho PEN-Plus'. Ở Nepal, Anu làm Nhân viên Y tế Công cộng của mạng lưới bệnh viện trẻ em phi lợi nhuận có tên là Viện Sức khỏe Trẻ em Kathmandu (KIOCH). Về mặt học thuật, cô được đào tạo như một chuyên gia y tế công cộng và toàn cầu. Anu cũng tham gia với các tổ chức y tế toàn cầu như WHO, WHF và các liên minh của các tổ chức bệnh nhân và gia đình đại diện cho Nepal và Châu Á. Cô là Cựu thành viên Vận động Nghèo đói NCDI (2021-2022) của Mạng lưới Nghèo đói NCDI, Hoa Kỳ. Cô mong muốn trao quyền cho những người mắc bệnh mãn tính thông qua hiểu biết về sức khỏe, tham gia vận động chính sách và nghiên cứu để đảm bảo chăm sóc sức khỏe có chất lượng tốt và giá cả phải chăng cho tất cả mọi người.
ân sủng jerald
Grace là bệnh nhân tim bẩm sinh đầu tiên ở Malaysia được phẫu thuật chuyển vị trí của các động mạch lớn. Với bằng Cử nhân Nghệ thuật (Hons) của Đại học Malaya ở Malaysia, Grace đã đảm nhiệm nhiều vị trí trong quản lý cơ sở dữ liệu, tổ chức sự kiện, trao quyền và điều hành các đội tình nguyện. Trong suốt năm 2020, cô là một thành viên quan trọng của Global ARCH ủy ban truyền thông. Cô cũng là thành viên cuộc sống của Friends of IJN, một nhóm hỗ trợ tình nguyện tại Bệnh viện Viện Tim Quốc gia. Cô hiện đang làm việc tại Kingdomcity, một phong trào Cơ đốc toàn cầu ở nhiều địa điểm trên thế giới.
Mayo Tendai
Tendai Moyo, sinh ra và lớn lên ở Zimbabwe, đã trở thành người bênh vực quyết liệt cho các bệnh nhân CHD sau khi cô mất đứa con gái nhỏ vì căn bệnh này. Tầm nhìn của cô được sinh ra từ đau buồn và mất mát. Không có nền tảng hoặc nguồn lực để hành động, cô ấy đã tham gia Global ARCH để được hỗ trợ và truyền cảm hứng. Kể từ đó, cô đã thành lập Brave Little Heart Zimbabwe, và vào năm 2021, chính thức thành lập khoa tim mạch tại Bệnh viện Trung tâm Mpilo ở Bulawayo. Đơn vị mới được thành lập để cải thiện khả năng tiếp cận các dịch vụ chuyên khoa và chăm sóc điều chỉnh cho trẻ em mắc bệnh tim. Cô hy vọng các đơn vị này sẽ được nhân rộng trên 10 tỉnh của Zimbabwe và bệnh tim ở trẻ em sẽ được đưa vào chiến lược Y tế Quốc gia.
Lavinia Ndemutila Ndinangoye
Lavinia là một y tá, nhạc sĩ và là đại sứ RHD tại Namibia. Năm 9 tuổi, cô được chẩn đoán mắc bệnh thấp tim nhưng mất nhiều năm không theo dõi được. Là một người có những thách thức về sức khỏe, Lavinia đã phát triển một niềm đam mê lớn và mong muốn giúp đỡ và phục vụ người khác, đặc biệt là những người có vấn đề liên quan đến sức khỏe. Với tư cách là một nhạc sĩ, Lavinia đã thu âm bài hát nâng cao nhận thức về RHD “GET BACK YOUR CONFIDENCE”, được phát động trong một chiến dịch RHD tại địa phương. Cô hiện đang điều hành một dự án có tên 'RHD KHÔNG PHẢI LÀ KHUYẾT TẬT' để nâng cao nhận thức về phòng chống sốt thấp khớp.
Ruth Ngwaro
Đến từ Kenya nhưng hiện đang sinh sống tại Hoa Kỳ, Ruth là một chuyên gia và nhà vận động sức khỏe cộng đồng có kinh nghiệm, nhiệt huyết và được kính trọng. Là một bệnh nhân mắc bệnh tim bẩm sinh (CHD), Ruth đã thành lập tổ chức phi lợi nhuận Hiệp hội bệnh nhân tim mạch Kenya (KMHPA). Thông qua sự lãnh đạo ấn tượng của cô, tổ chức tiếp tục vận động thành công cho các quyền của bệnh tim bẩm sinh và RHD, thay đổi chính sách và nâng cao nhận thức trong cộng đồng.
Amaya Saez
Amaya Sáez, đến từ Madrid, Tây Ban Nha, là Tổng Giám đốc của Menudos Corazones Foundation, tổ chức CHD hàng đầu ở Tây Ban Nha. Cô cũng là người đồng sáng lập và Phó chủ tịch mới nhậm chức của CardioAlianza, tổ chức đầu tiên ở Tây Ban Nha dành cho những người mắc bệnh tim mạch. Được đào tạo để trở thành luật sư, cô là thành viên ban điều hành của Quỹ Pro Bono Tây Ban Nha từ năm 2021, tổ chức tập hợp các công ty luật chính và chịu trách nhiệm tạo điều kiện thuận lợi cho các tổ chức phi chính phủ tiếp cận Luật và Công lý. Chị gái của Amaya có một cậu con trai mắc bệnh CHD phức tạp.
Bistra Zheleva
Bistra là Phó Chủ tịch Chiến lược Toàn cầu và Vận động chính sách tại Children HeartLink. Bà là một chuyên gia phát triển quốc tế với gần 20 năm kinh nghiệm trong việc thực hiện chương trình và vận động để cải thiện khả năng tiếp cận chăm sóc cho trẻ em cần các dịch vụ tim nhi. Bà đã dẫn đầu các nỗ lực hợp tác trong nhiều môi trường toàn cầu và văn hóa với các nhóm bên liên quan đa dạng và có kiến thức chuyên sâu về tất cả các khía cạnh của quản lý NGO và củng cố hệ thống y tế. Kể từ năm 2003, kinh nghiệm của cô với Children’s HeartLink đã đưa cô đến nhiều quốc gia trên thế giới khiến cô trở thành một nhà vận động nhiệt tình cho nhu cầu của trẻ em bị bệnh tim.
Tiến sĩ Vikas Desai
Tiến sĩ Desai là một bác sĩ y khoa đã chuyên về sức khỏe cộng đồng trong 45 năm. Cô hiện là Giám đốc Kỹ thuật, Trung tâm Y tế Đô thị và Khả năng Ứng phó Khí hậu Xuất sắc tại Thành phố Surat, Bang Gujarat, Ấn Độ. Cô là Phó chủ tịch của quỹ tín thác đã đăng ký “Viện Quốc gia về Phụ nữ và Phát triển Trẻ em (NIWCD)” và với các sáng kiến của mình NIWCD đã khởi động “Dự án Chăm sóc Tim cho Trẻ em (CHCP)” vào năm 2002. Cô là người hỗ trợ kỹ thuật cho các hoạt động của CHCP. Năm 2005 với CHCP chương trình vận động điều trị miễn phí CHD cho trẻ em dưới mức nghèo khổ được khởi xướng bởi chính quyền tiểu bang, hiện là một hoạt động được chuyển đổi theo Rashtriy Balsuraksha Karyakram (Chương trình Bảo vệ Trẻ em Quốc gia).
Nahimeh Jaffar có từng là Giám đốc Dự án được chứng nhận (PMP) trong nhiều lĩnh vực khác nhau, bao gồm Y tế Công cộng, Công nghệ sinh học và Dược phẩm, làm việc trong các cơ sở lâm sàng như bệnh viện và phòng khám. Ngoài ra, cô còn làm việc với các cộng đồng toàn cầu ở Châu Phi, Caribe và Trung Đông, hỗ trợ nhiều dự án tác động xã hội khác nhau. Bệnh đa xơ cứng. Jaffar đã tham gia vào các sáng kiến y tế phòng ngừa với sự cộng tác của Trung tâm Kiểm soát Dịch bệnh (CDC, Hoa Kỳ) và Trung tâm Dịch vụ Medicare và Medicaid (CMS, Hoa Kỳ).
Cô. Jaffar có bằng MBA về Phát triển Kinh doanh của Học viện Quản lý Cao cấp Thụy Sĩ, Vevey, Thụy Sĩ và bằng cử nhân về Quan hệ Người tiêu dùng của Đại học Bang California, Northridge, Hoa Kỳ.
