Blog

Global ARCH / Tiêu điểm thành viên  / Hãy là người thay đổi bạn muốn thấy trong cộng đồng của mình

Hãy là người thay đổi bạn muốn thấy trong cộng đồng của mình

Chính nhờ hành trình và sự mất mát của Cô bé dũng cảm của tôi, Rudo, vào năm 2018, đã sinh ra những Trái tim bé bỏng dũng cảm ở Zimbabwe.

Nó bắt đầu bằng việc tôi tìm kiếm công lý về cách điều trị mà chúng tôi gặp phải tại bệnh viện dẫn đến thiệt mạng do sơ suất của con tôi, và để tôn vinh cuộc chiến tốt đẹp mà Thiên thần nhỏ dũng cảm của chúng tôi đã bỏ ra. Cô ấy đã rất đau khổ.

Tôi đã cố gắng trình báo sự bất bình của mình với nhà chức trách nhưng trường hợp của tôi bị cuốn vào thảm và được dán nhãn là cảm xúc của một người mẹ đau buồn.

Nếu tôi kể lại thử thách về sự sơ suất mà tôi gặp phải và những gì đã xảy ra trong bệnh viện, thì tôi sẽ mất nhiều trang. Nhưng thay vì chìm đắm trong đau đớn, tôi quyết định tiến về phía trước. Tôi phải là sự thay đổi mà tôi muốn thấy trong cộng đồng trái tim. Tôi không muốn ai phải trải qua nỗi kinh hoàng và đau đớn mà tôi đã trải qua và không muốn ký ức của con gái tôi trở nên trống rỗng. Nhưng tôi không có nguồn lực hoặc tài chính để bắt đầu dự án của mình.

Tất cả những gì tôi có là một nhóm WhatsApp và mối quan hệ cá nhân với Chúa.

Những sai sót đơn giản dẫn đến hậu quả thương tâm

Các bác sĩ của sinh viên đã đưa ra các chẩn đoán sai và thuốc sai, và phải mất hơn ba tháng để truy cập các báo cáo y tế được đánh máy từ bệnh viện. Tôi được thông báo rằng bệnh viện không phát hành các báo cáo đánh máy và sổ con tôi đã đủ tốt. Ở khu vực phía nam của Zimbabwe, nơi chúng tôi sinh sống, cũng như hầu hết các khu vực khác, chúng tôi không được tiếp cận với các cơ sở hoặc chuyên gia về tim mạch. Nhưng một bệnh viện ở Ấn Độ sẵn sàng điều trị cho con gái tôi và họ cần các báo cáo được đánh máy. Bác sĩ Ấn Độ đã viết vô số email cho các bác sĩ của con tôi yêu cầu báo cáo y tế. Nhưng bác sĩ sẽ không gửi chúng, ngoài một số hồ sơ không đầy đủ, mà tôi phải trả tiền.

Con gái tôi bị bệnh đến mức phải thở oxy ở nhà, và chúng tôi phải mua vài bình mỗi tháng. Vì vậy, thật đau lòng khi một y tá quên trả lại bình oxy cho con gái tôi sau khi cô ấy ở trong ICU.

Cái ngày mà mãi mãi in sâu trong tâm trí tôi là ngày cô ấy để lại tiếng vang. Chúng tôi được yêu cầu tháo bình dưỡng khí cho cô ấy và băng qua đường để đến khu trẻ em. Trời mưa phùn và gió khi tôi ôm con vào lòng và che cho con khỏi các yếu tố. Sau 4 phút đi bộ nhanh, cảm giác như mãi mãi, chúng tôi đến địa điểm echo.

Có một hàng dài xếp hàng dài và cô y tá đi cùng tôi đã yêu cầu tôi tham gia xếp hàng trong khi cô ấy đi đăng ký cho con tôi tại địa điểm echo. Dự định cho con tôi trở lại khoa để thở ôxy trở lại càng sớm càng tốt, nhưng người xếp hàng vẫn không thấy động tĩnh gì. Tôi ra hiệu với cô y tá rằng con tôi đã khóc quá lâu và chuyển sang màu xanh, một dấu hiệu rõ ràng của việc thiếu ôxy. Cô ấy nói với tôi rằng thư ký đã nói rằng vẫn còn trong hàng đợi. Tôi hỏi thì cô ấy giải thích rằng em bé cần thở oxy nhưng cô ấy không trả lời. Vì vậy, tôi rời khỏi hàng đợi và đến gặp thư ký để giải quyết trường hợp của tôi nhưng cô ấy nói rằng không ai thông báo cho cô ấy rằng em bé đang thở oxy. Tôi đã cầu xin cô ấy rằng cô ấy cần được ưu tiên nhưng cô ấy phớt lờ tôi. Cô ấy bắt đầu hét lên nói rằng tôi nên quay lại xếp hàng. Tôi đã rơi nước mắt lăn dài trên má khi đi đến phụ huynh phía trước nếu xếp hàng và xin cô ấy vui lòng cho tôi vào trước để xem xét tình trạng của đứa con nhỏ của tôi. Cô ấy nhìn con tôi một cái và cho tôi vào hàng.

Cuối cùng khi tôi gặp bác sĩ, ông ấy nói với tôi rằng nếu em bé được thở oxy thì không cần phải xếp hàng chờ đợi. Anh ấy bảo tôi nhanh chóng trở lại ICU ngay sau tiếng vang để đưa cô ấy thở oxy trở lại, nhưng bình oxy không có ở đó. Một lỗi đơn giản như vậy nhưng lại để lại hậu quả thương tâm như vậy cho tôi và gia đình. Làm sao tôi có thể tha thứ?

 Tôi đã cố gắng gạt bỏ nỗi buồn của mình và quên đi những gì tôi đã trải qua. Nhưng mỗi khi tôi nghe tin một đứa trẻ khác qua đời và nhận ra chúng đã trải qua một thử thách tương tự, tôi nhận ra rằng tôi không thể trốn sau nỗi đau của mình được nữa và tôi phải LÀM điều gì đó. Nhờ ân điển của Đức Chúa Trời, tôi nhận ra rằng khi tôi giúp đỡ ai đó bằng cách hỗ trợ, qua một lần đến bệnh viện, một lời cầu nguyện hoặc một khoản quyên góp, là tôi đang chữa lành nỗi đau của chính mình. Và đôi khi tôi chỉ nói "Chúa ơi, nếu con gái tôi muốn vượt qua điều này để tôi có thể giúp đỡ những người cùng cảnh ngộ thì tôi sẽ làm bất cứ điều gì cần thiết." Điều đó đã cho tôi sức mạnh và niềm tin để trở thành tiếng nói đứng lên vì chính mình và những người khác, bởi vì đứa con của tôi, đứa trẻ đã chết lúc 10 tháng tuổi vì mắc chứng teo cơ ba lá, đã thay đổi cuộc đời tôi mãi mãi. Cho đến lúc đó tôi chưa bao giờ nghe nói về bệnh tim bẩm sinh.

 

Những trái tim nhỏ dũng cảm Zimbabwe - sự tiến bộ của chúng tôi

Mục đích của chúng tôi là nâng cao nhận thức về bệnh tim bẩm sinh và quyền của trẻ em thông qua 6 trụ cột của chúng tôi:

1) Quyền được chẩn đoán sớm.

2) Quyền được chăm sóc chuyên khoa.

3) Quyền được mua thuốc giá cả phải chăng.

4) Quyền được tiếp cận kịp thời phẫu thuật cứu sống.

5) Quyền được hưởng chế độ dinh dưỡng.

6) Quyền được sống.

Chúng tôi làm điều này bằng cách ủng hộ:

  • Chính sách công bằng và chính đáng cho trẻ em mắc bệnh tim
  • Dịch vụ tim mạch phi tập trung đến tất cả các tỉnh
  • Trách nhiệm của chính phủ trong việc hỗ trợ trẻ em sống chung với căn bệnh này bằng cách tạo ra các giải pháp bền vững và địa phương

Cho đến nay, với nỗ lực phân cấp dịch vụ tim mạch cho tất cả các tỉnh, chúng tôi đã bắt đầu với Bệnh viện Mpilo làm dự án thử nghiệm. Chúng tôi đang trong quá trình tân trang lại để biến nó thành trung tâm tim mạch đầu tiên ở Khu vực phía Nam của Zimbabwe. Chúng ta còn một chặng đường dài phía trước nhưng… cùng nhau chúng ta có thể!

https://www.facebook.com/bravelittleheartszim

Tendai Moyo

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar có từng là Giám đốc Dự án được chứng nhận (PMP) trong nhiều lĩnh vực khác nhau, bao gồm Y tế Công cộng, Công nghệ sinh học và Dược phẩm, làm việc trong các cơ sở lâm sàng như bệnh viện và phòng khám. Ngoài ra, cô còn làm việc với các cộng đồng toàn cầu ở Châu Phi, Caribe và Trung Đông, hỗ trợ nhiều dự án tác động xã hội khác nhau. Bệnh đa xơ cứng. Jaffar đã tham gia vào các sáng kiến ​​y tế phòng ngừa với sự cộng tác của Trung tâm Kiểm soát Dịch bệnh (CDC, Hoa Kỳ) và Trung tâm Dịch vụ Medicare và Medicaid (CMS, Hoa Kỳ).

 

Cô. Jaffar có bằng MBA về Phát triển Kinh doanh của Học viện Quản lý Cao cấp Thụy Sĩ, Vevey, Thụy Sĩ và bằng cử nhân về Quan hệ Người tiêu dùng của Đại học Bang California, Northridge, Hoa Kỳ.

Amy Verstappen, Chủ tịch

Amy Verstappen là một nhà ủng hộ bệnh nhân và nhà giáo dục sức khỏe kể từ năm 1996, khi những thách thức của riêng cô khi sống với một khuyết tật tim phức tạp đã đưa cô đến Hiệp hội Tim bẩm sinh Người lớn, nơi cô giữ chức chủ tịch từ năm 2001 đến năm 2013. Cô từng là cố vấn Trung tâm Kiểm soát Bệnh tật, Viện Tim, Phổi và Máu Quốc gia; và Hiệp hội Quốc tế về Bệnh tim bẩm sinh ở người lớn, và đã làm việc với bệnh nhân tim bẩm sinh và các nhóm chuyên môn trên khắp Hoa Kỳ và thế giới. Bà Verstappen nhận bằng Thạc sĩ Giáo dục năm 1990 và bằng Thạc sĩ Y tế Toàn cầu năm 2019.