Blog

Tại sao một liên minh toàn cầu lại quan trọng: Câu chuyện của một người mẹ

Tendai Moyo, người sáng lập Brave Little Hearts Zimbabwe, là thành viên tích cực của Global ARCH Board of Directors. She joined to help raise awareness about congenital heart disease (CHD) and the devastating impact it can have on families struggling to find lifesaving medical care for their babies with CHD. A race against time to save…

ĐỌC THÊM "

“CHD là có thật và chúng tôi cũng vậy”: Những trái tim nhỏ bé dũng cảm Nam Phi

Brave Little Hearts Nam Phi (BLHSA) là một nhóm hỗ trợ và vận động dành cho các bậc cha mẹ có con mắc bệnh tim bẩm sinh (CHD). BLHSA nỗ lực nâng cao nhận thức về CHD bằng cách tạo điều kiện và triển khai các chương trình hỗ trợ cho các gia đình mắc CHD, đồng thời vận động bằng cách tạo ra các nền tảng trong lĩnh vực y tế để thu hút sự tham gia liên quan đến các vấn đề quan trọng về CHD. BLHSA cũng…

ĐỌC THÊM "

Quỹ trái tim Ollie Hinkle - Cùng nhau thay đổi cuộc sống

Mục tiêu chính của Quỹ Tim Ollie Hinkle là gì? Mục tiêu trọng tâm của OHHF tập trung vào Sáng kiến ​​Take Heart nhằm xây dựng một tiêu chuẩn chăm sóc công bằng, tập trung vào tiếng nói của mọi người và gia đình bị ảnh hưởng bởi bệnh tim khởi phát ở trẻ em, phối hợp với các bác sĩ lâm sàng và hệ thống y tế bằng cách trao quyền và giáo dục những người chăm sóc, xây dựng…

ĐỌC THÊM "

Tôn vinh di sản của Noemi Global ARCH

Một năm trước, Global ARCH mất đi ánh sáng dẫn đường. Noemi de Stoutz là người tiên phong và là người tiên phong tận tâm trong việc vận động và hỗ trợ CHD. Sinh ra ở Thụy Sĩ với căn bệnh CHD phức tạp, Noemi đã sống sót vượt xa sự mong đợi. Bất chấp những hạn chế của mình, cô đã dành cả cuộc đời để giúp đỡ người khác với tư cách là một bác sĩ điều trị ung thư giảm nhẹ. Cô buộc phải nghỉ hưu sớm vì…

ĐỌC THÊM "

Tổ chức Tim mạch cho Trẻ em của Neistinn ở Iceland

Tôi là một bà mẹ hai con, con gái tôi sắp 15 tuổi bị khuyết tật tim bẩm sinh phức tạp và đã trải qua nhiều ca phẫu thuật tim trong suốt cuộc đời của cháu tại bệnh viện Nhi đồng ở Boston. Khi tôi mang thai cô ấy và phát hiện ra rằng cô ấy bị CHD, tôi ngay lập tức bắt đầu tìm kiếm xem liệu có…

ĐỌC THÊM "

Global Arch Trực tiếp: Cải thiện sự bất bình đẳng toàn cầu trong chăm sóc tim bẩm sinh và trẻ em

Hội thảo trực tuyến này nhấn mạnh gánh nặng bệnh tật toàn cầu đối với bệnh tim bẩm sinh và bệnh thấp khớp cũng như thách thức trong việc tiếp cận điều trị ở các nước thu nhập thấp và trung bình. Nó cũng giới thiệu chiến dịch Kêu gọi hành động, sẽ được giới thiệu tại Đại hội Tim mạch & Phẫu thuật Tim Nhi khoa Thế giới lần thứ 8 (WCPCCS) vào tháng 2023 năm XNUMX. Những người thuyết trình hội thảo trực tuyến…

ĐỌC THÊM "

Tập trung vào bệnh tim thấp khớp Philippines

Rheumatic Heart Disease Philippines được thành lập vào năm 2017 vì vợ tôi bị RHD. Lúc đầu, chúng tôi không biết gì về RHD, nhưng tìm kiếm của tôi trên mạng xã hội đã kết nối chúng tôi với cộng đồng gồm những bệnh nhân RHD khác và gia đình của họ. Chúng tôi cùng nhau trao đổi kiến ​​thức, chia sẻ kinh nghiệm về những gian khổ, hy sinh mà chúng tôi đã trải qua…

ĐỌC THÊM "

Hợp tác nâng cao nhận thức về bệnh tim bẩm sinh

Bản tóm tắt về Ngày Nhận thức về CHD Vào ngày 7-14 tháng XNUMX hàng năm, những người ủng hộ bệnh nhân và gia đình trên khắp thế giới sẽ tham gia Tuần lễ Nhận thức về Bệnh tim bẩm sinh (CHD). Đã đến lúc nâng cao nhận thức về CHD trong cộng đồng địa phương của họ. Global ARCH và Children's HeartLink là hai tổ chức ủng hộ bệnh tim khởi phát ở trẻ em hàng đầu hoạt động nhằm cải thiện kết quả lâu dài trên toàn thế giới. Cái gì…

ĐỌC THÊM "

Trao đổi về bệnh tim bẩm sinh và sức khỏe tâm thần

1. Bạn có đề xuất gì với cha mẹ của trẻ CHD khi nói đến việc xây dựng khả năng phục hồi để các vấn đề sức khỏe tâm thần có thể được giải quyết sớm? Trước tiên, tôi muốn nói rằng tôi rất tôn trọng các bậc cha mẹ và người chăm sóc trẻ em mắc CHD – tôi nhận ra rằng những trải nghiệm của chính họ có thể gây căng thẳng như thế nào…

ĐỌC THÊM "

BLH Zimbabwe: Kiên nhẫn và kiên trì là chìa khóa thành công, bất chấp khó khăn

Vào đầu tháng XNUMX, Brave Little Hearts Zimbabwe đã tham gia Triển lãm Doanh nghiệp Thanh niên Quốc gia của chúng tôi, khi chúng tôi đang xem xét thiết lập các dự án bền vững để giúp trao quyền cho cộng đồng của chúng tôi đạt được tự do tài chính. Điều này rất quan trọng vì rất khó kiếm được người hiến tặng và gánh nặng tài chính của các cộng đồng tim mạch là rất lớn. Mục tiêu của chúng tôi là…

ĐỌC THÊM "

Tầm nhìn của chúng tôi là sống trong một thế giới mà mọi đứa trẻ đều có một trái tim dũng mãnh

Tôi là Belen Blanton, Chủ tịch Quỹ Estrellita de Belen. Tôi sinh ra với một khuyết tật tim bẩm sinh có tên là chứng hẹp van ba lá khiến giờ đây tôi mắc phải Hội chứng Eisenmenger. Bây giờ tôi cống hiến cuộc đời mình để đấu tranh cho trẻ em bị dị tật tim bẩm sinh ở đất nước Venezuela của tôi. Tình hình nước mình có hơn 4,000…

ĐỌC THÊM "

Hãy là người thay đổi bạn muốn thấy trong cộng đồng của mình

Chính nhờ cuộc hành trình và sự mất mát của Cô bé dũng cảm của tôi, Rudo, vào năm 2018, đã khai sinh ra những Trái tim bé bỏng dũng cảm ở Zimbabwe. Nó bắt đầu bằng cách tôi tìm kiếm công lý về cách điều trị mà chúng tôi gặp phải tại bệnh viện dẫn đến cái chết bất cẩn của con tôi và để tôn vinh cuộc chiến tốt đẹp mà Little Brave của chúng tôi…

ĐỌC THÊM "

Kỳ thị: lựa chọn từ ngữ một cách khôn ngoan có thể giúp cuộc sống dễ dàng hơn

Có thể so sánh với tình trạng khi gió thổi và chúng ta có những suy nghĩ ngẫu nhiên, cảm xúc của con người cũng vậy, đều bị ảnh hưởng bởi các yếu tố bên ngoài. Sự kỳ thị của xã hội theo một cách nào đó làm phiền chúng ta; đưa chúng ta ra khỏi con đường đã hoạch định của chính chúng ta. Mặc dù cuộc sống đầy rẫy những điều không chắc chắn, nhưng chúng ta vẫn tin rằng mình là người giỏi nhất trong việc đưa ra quyết định. Bỏ qua thực tế rằng…

ĐỌC THÊM "

Bạn không bao giờ quá già để cần mẹ của bạn: hành trình CHD của tôi

Tuần Nhận thức về Tim bẩm sinh này (ngày 7-14 tháng 11) Tôi đang “ăn mừng” trên giường của mình tại một bệnh viện ở trung tâm thành phố Toronto. Tôi đã đến đây quá nhiều lần trong 19 tháng qua, kể từ ngay trước khi chúng tôi thực hiện đợt phong tỏa đầu tiên do COVID-XNUMX. Khiếm khuyết tim của tôi, được gọi là tứ chứng Fallot, bắt đầu khiến tim tôi đập nhanh đến mức tôi có cảm giác như mình bị…

ĐỌC THÊM "

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar có từng là Giám đốc Dự án được chứng nhận (PMP) trong nhiều lĩnh vực khác nhau, bao gồm Y tế Công cộng, Công nghệ sinh học và Dược phẩm, làm việc trong các cơ sở lâm sàng như bệnh viện và phòng khám. Ngoài ra, cô còn làm việc với các cộng đồng toàn cầu ở Châu Phi, Caribe và Trung Đông, hỗ trợ nhiều dự án tác động xã hội khác nhau. Bệnh đa xơ cứng. Jaffar đã tham gia vào các sáng kiến ​​y tế phòng ngừa với sự cộng tác của Trung tâm Kiểm soát Dịch bệnh (CDC, Hoa Kỳ) và Trung tâm Dịch vụ Medicare và Medicaid (CMS, Hoa Kỳ).

 

Cô. Jaffar có bằng MBA về Phát triển Kinh doanh của Học viện Quản lý Cao cấp Thụy Sĩ, Vevey, Thụy Sĩ và bằng cử nhân về Quan hệ Người tiêu dùng của Đại học Bang California, Northridge, Hoa Kỳ.

Amy Verstappen, Chủ tịch

Amy Verstappen là một nhà ủng hộ bệnh nhân và nhà giáo dục sức khỏe kể từ năm 1996, khi những thách thức của riêng cô khi sống với một khuyết tật tim phức tạp đã đưa cô đến Hiệp hội Tim bẩm sinh Người lớn, nơi cô giữ chức chủ tịch từ năm 2001 đến năm 2013. Cô từng là cố vấn Trung tâm Kiểm soát Bệnh tật, Viện Tim, Phổi và Máu Quốc gia; và Hiệp hội Quốc tế về Bệnh tim bẩm sinh ở người lớn, và đã làm việc với bệnh nhân tim bẩm sinh và các nhóm chuyên môn trên khắp Hoa Kỳ và thế giới. Bà Verstappen nhận bằng Thạc sĩ Giáo dục năm 1990 và bằng Thạc sĩ Y tế Toàn cầu năm 2019.