Hội thảo trên web sắp tới
Ngày 5 tháng 2024 năm 9 lúc XNUMX giờ sáng theo giờ EST: Diễn đàn của các nhà lãnh đạo
Hãy tham gia cùng chúng tôi để thảo luận về cơ sở dữ liệu và bệnh tim khởi phát ở trẻ em. Chúng tôi sẽ thảo luận về các loại thu thập dữ liệu khác nhau được thực hiện cho các mục đích khác nhau và một số tài nguyên có sẵn để giúp chúng tôi giải quyết những thách thức chính đối với bệnh nhân CHD và RHD. Một lời nhắc nhở rằng hàng tháng của chúng tôi Diễn đàn của các nhà lãnh đạo là một cơ hội tuyệt vời để học hỏi từ người khác, cho và nhận sự hỗ trợ cũng như chia sẻ ý tưởng. Đó cũng là một cách tuyệt vời để kết nối mạng! Các phiên họp được mở cho tất cả mọi người Global ARCH lãnh đạo tổ chức thành viên, và được tổ chức Thứ Sáu đầu tiên của tháng lúc 9 giờ sáng theo giờ EST trên Zoom. Tùy chọn video và cuộc gọi có sẵn ở hầu hết các quốc gia. Đăng ký là bắt buộc.
Hội thảo trên web trước đây
Ngày 1 tháng 9 lúc XNUMX giờ sáng giờ EST: Global ARCH TRỰC TIẾP: Trái tim bị kỳ thị và tác động của nó đối với sức khỏe tinh thần và thể chất
Hãy tham gia cùng chúng tôi để tìm hiểu thêm về tác động của sự kỳ thị đối với những bệnh nhân mắc bệnh tim khởi phát từ thời thơ ấu. Nhiều người không nhận ra rằng dị tật bẩm sinh có thể ảnh hưởng suốt đời đến sức khỏe tinh thần và thể chất của một người, bao gồm cơ hội việc làm, cuộc sống hôn nhân và gia đình cũng như khả năng tiếp cận các dịch vụ xã hội. Các chuyên gia tham gia hội thảo của chúng tôi sẽ thảo luận về trải nghiệm cá nhân của họ với sự kỳ thị và của những người cùng lứa tuổi, đồng thời chia sẻ cái nhìn sâu sắc về lý do tại sao điều đó xảy ra và những gì có thể làm được về điều đó. Sau phần trình bày sẽ là phần hỏi đáp. Vui lòng đăng ký bên dưới.
Diễn giả:
Malin Berghammer, Tiến sĩ Y tá, Nhà nghiên cứu và người ủng hộ bệnh nhân CHD từ Thụy Điển
ân sủng jerald, Người ủng hộ bệnh nhân CHD và người sáng lập CHD Malaysia
Cecilia Ramirez, người ủng hộ phụ huynh cho trẻ CHD & Phó chủ tịch Fundación Corazones Luchadores ở Chile
Appu K. George, Người ủng hộ bệnh nhân CHD từ Ấn Độ
Josef Nashilongo, Người ủng hộ bệnh nhân RHD từ Namibia
Người điều hành: Tiến sĩ Edward Callus, Tiến sĩ trong giảng viên Tâm lý học lâm sàng và tâm lý trị liệu, Đại học Milan.pa
Ngày 13 tháng 7 lúc XNUMX giờ sáng: Global ARCH TRỰC TIẾP: Cải thiện sự bất bình đẳng toàn cầu trong chăm sóc trẻ em và tim bẩm sinh
Hội thảo trực tuyến này nêu bật gánh nặng bệnh tật toàn cầu đối với bệnh tim bẩm sinh và thấp khớp cũng như thách thức trong việc tiếp cận điều trị ở các quốc gia có thu nhập thấp và trung bình. Nó cũng giới thiệu chiến dịch Kêu gọi hành động, sẽ được giới thiệu tại Đại hội Tim mạch Nhi khoa & Phẫu thuật Tim mạch Thế giới lần thứ 8 (WCPCCS) vào tháng 2023 năm XNUMX. Những người trình bày hội thảo trên web là Bistra Zheleva, Phó Giám đốc Chiến lược và Vận động Toàn cầu, Children's HeartLink; Tiến sĩ Jeffrey Jacobs, Giáo sư Phẫu thuật và Nhi khoa, Đại học Florida, đồng chủ tịch của WCPCCS; Tiến sĩ Kathy Jenkins, Phó Cao cấp về Tim mạch, Khoa Tim mạch, Giám đốc Điều hành, Trung tâm Phân tích Chất lượng Nhi khoa Ứng dụng, Bệnh viện Nhi đồng Boston, Giáo sư Nhi khoa, Trường Y Boston. Tham luận viên được mời là Ông Farhan Ahmad, Giám đốc điều hành Quỹ Tim mạch Trẻ em Pakistan; Tiến sĩ Sandra Mattos, Đơn vị Tim mạch Bà mẹ- Thai nhi, Bệnh viện Real Portugues, Brazil, và Sreehari M. Nair, Bộ Y tế và Phúc lợi Gia đình Ấn Độ, Chính phủ Kerla, Ấn Độ. Hội thảo trên web được kiểm duyệt bởi Amy Verstappen, Chủ tịch của Global ARCH.
26 tháng 10 lúc XNUMX giờ sáng EST: Global ARCH TRỰC TIẾP: Nhu cầu chăm sóc suốt đời của CHD đơn giản
Bạn có biết rằng ngay cả CHD đơn giản cũng có thể gây ra các vấn đề sức khỏe nghiêm trọng sau này trong cuộc sống? Các nghiên cứu đã chỉ ra rằng những bệnh nhân này có nguy cơ bị đau tim, đột quỵ, suy tim, rối loạn nhịp tim và các biến chứng khi mang thai cao hơn nhiều so với dân số chung. Tham gia với chúng tôi để tìm hiểu thêm về các nhu cầu và triển vọng chăm sóc lâu dài đơn giản của CHD, tiếp theo là các bài thuyết trình về trường hợp từ Ấn Độ và phần Hỏi & Đáp. Kiểm duyệt bởi Global ARCH Chủ tịch Amy Verstappen. Có Tiến sĩ Sasha Opotowsky, Giám đốc, Chương trình ACHD, Cincinnati Children's, Boston; Tiến sĩ Navaneetha Sasikimuar, Phó Giáo sư, Trung tâm Nghiên cứu và Khoa học Med của Viện Amrita, Ấn Độ; Tiến sĩ Francis Flynn-Thompson, Bác sĩ phẫu thuật tim nhi, Bệnh viện nhi Boston; Tiến sĩ Babar Hasan, Giáo sư và Chủ tịch, Viện Tiết niệu và Cấy ghép Sindh (SIUT), Pakistan. Trình bày với sự hợp tác của HeartLink của trẻ em, đại học tim, và Hiệp hội quốc tế về bệnh tim bẩm sinh ở người trưởng thành (ISACHD).
Ngày 9 tháng 10 lúc 11-XNUMX giờ sáng theo giờ EST: Global ARCH LIVE: Thúc đẩy hạnh phúc ở CHD: Một viễn cảnh toàn cầu
Sống với tình trạng sức khỏe nghiêm trọng suốt đời có thể dẫn đến những thách thức đáng kể về sức khỏe tâm thần. Tìm hiểu thêm về những thách thức này từ bốn tham luận viên của chúng tôi - Tiến sĩ Laila Ladak, phó giáo sư và nhà khoa học y tá, Đại học Aga Khan ở Pakistan, và Tiến sĩ Adrienne Kovacs, nhà tâm lý học lâm sàng và đồng tác giả của Tuyên bố AHA về Kết quả và Can thiệp Sức khỏe Tâm thần cho những người bị CHD. Tiến sĩ Liza Morton, nhà tâm lý học và bệnh nhân CHD tham gia cùng đồng tác giả Tracy Livecchi, một nhân viên xã hội và bệnh nhân CHD, để thảo luận về cuốn sách mới của họ Healing Hearts & Minds, được xuất bản bởi Nhà xuất bản Đại học Oxford. Cuối cùng, Grace Jerald, bệnh nhân CHD và người sáng lập CHD Malaysia, chia sẻ quan điểm về bệnh nhân của mình. Hội thảo trên web này hợp tác với Hiệp hội Quốc tế về Bệnh tim bẩm sinh ở người lớn (ISACHD). Một cuộc thảo luận của hội đồng sẽ diễn ra sau đó.
Ngày 29 tháng 9 lúc 10-XNUMX giờ sáng theo giờ EST: Global ARCH LIVE: Vận động từ trái tim
Vào Ngày Tim mạch Thế giới (29 tháng XNUMX), các bệnh nhân CHD và RHD và gia đình trên khắp thế giới cùng nhau nâng cao nhận thức về những nhu cầu chưa được đáp ứng của họ. Nhưng chúng ta sử dụng nhận thức đó như thế nào để đạt được sự thay đổi chính sách cần thiết? Hội thảo trên web này, hợp tác với Mạng lưới Đói nghèo NCDI, tập trung vào cách các nhà lãnh đạo bệnh nhân và gia đình có thể khởi xướng và duy trì hoạt động vận động chính sách do chính phủ chỉ đạo. Maia Olsen, Giám đốc vận động chính sách của Mạng lưới Đói nghèo NCDI, sẽ đề nghị tổng quan về các hoạt động dẫn đến từ việc WHO thông qua nghị quyết RHD đến các nỗ lực của khu vực xung quanh chiến lược PEN-Plus. Annamarie Saarinan, Giám đốc điều hành của Tổ chức Trẻ sơ sinh, sẽ mô tả chiến dịch thành công để đạt được sàng lọc đo oxy xung phổ quát tại Hoa Kỳ. Tendai Moyo, Chủ tịch Brave Little Hearts Zimbabwevà Anu Gomanju, Thành viên của Mạng lưới Bênh vực Nghèo đói NCDI, sẽ thảo luận về các hoạt động của họ ở Zimbabwe và Nepal. Một cuộc thảo luận của hội đồng sẽ diễn ra sau đó.
Ngày 24 tháng 8 lúc 9-XNUMX giờ sáng theo giờ EST: Global ARCH Live
CHD và RHD: Lập kế hoạch cho sức khỏe lâu dài
"Con tôi sẽ có một cuộc sống bình thường chứ?" "Tôi có thể có con không?" Đây chỉ là một số câu hỏi mà bệnh tim bẩm sinh và bệnh tim thấp khớp lãnh đạo được bệnh nhân và gia đình hỏi thăm. Tham gia Global ARCH Tổng thống Amy Verstappen khi cô ấy trình bày các tài nguyên và thông tin chính, bao gồm quyền tiếp cận các hướng dẫn đã xuất bản, để các nhà lãnh đạo có thể giúp các thành viên cộng đồng của họ lập kế hoạch cho sức khỏe lâu dài.
Ngày 8 tháng 7 lúc 30: 8-30: XNUMX sáng EST - Cách thực hiện: Sử dụng Dữ liệu Nghiên cứu Gánh nặng Toàn cầu về Dịch bệnh để Trao quyền cho Bào chữa của Bạn
Dữ liệu sức khỏe rất cần thiết cho việc vận động chính sách sức khỏe. Trao đổi với các nhà hoạch định chính sách bắt đầu bằng việc mô tả “gánh nặng bệnh tật” trong khu vực của họ, chẳng hạn như tử vong và tàn tật. Cơ sở dữ liệu Nghiên cứu Gánh nặng Bệnh tật Toàn cầu bao gồm nhiều quốc gia cụ thể bệnh tim bẩm sinh và bệnh tim thấp khớp dữ liệu sức khỏe. Hội thảo trên web này sẽ trình bày cách truy cập và sử dụng dữ liệu này để tăng cường nhận thức và nỗ lực vận động của bạn.
Người điều hành: Bistra Zheleva, Phó chủ tịch chiến lược và vận động toàn cầu, Liên kết tim trẻ em
Trình bày: Dominique Vervoort, MD, John's Hopkins Bloomberg School of Public Health
Ngày 12 tháng 8 lúc 9-XNUMX giờ sáng theo giờ EST - Vận động hành động: Vận động cho bệnh tim trẻ em khởi phát ở cấp quốc gia
Global ARCH các thành viên hội đồng quản trị Bistra Zheleva, Phó chủ tịch chiến lược và vận động toàn cầu tại Children’s HeartLink và Ruth Ngwaro, đồng sáng lập Hiệp hội bệnh nhân tim mạch Kenya sẽ thảo luận về những câu chuyện thành công trong việc vận động chính sách gần đây của họ. Mended Hearts Kenya đã thành công trong việc kêu gọi chính phủ chi trả cho ca phẫu thuật CHD, và Children HeartLink trong việc mở rộng sàng lọc và phẫu thuật ở Kerala, Ấn Độ.
Ngày 27 tháng 8 lúc XNUMX giờ sáng theo giờ EST: Công nghệ và cách bạn có thể nhận được chiết khấu cho tổ chức của mình
Farhan Ahmad, Người sáng lập và Giám đốc điều hành tình nguyện của Quỹ Tim trẻ em Pakistan, đồng thời là thành viên hội đồng quản trị của Global ARCH, sẽ thảo luận về các tùy chọn phần mềm phổ biến cho tổ chức phi lợi nhuận và cách bạn có thể nhận được chúng với mức chiết khấu. Các chủ đề bao gồm:
- Những công ty phần mềm nào cung cấp cho các tổ chức từ thiện
- Một tổ chức từ thiện có thể tiết kiệm hiệu quả bao nhiêu tiền bằng cách sử dụng phần mềm miễn phí
- Đánh giá miễn phí có thể giúp phát triển hệ thống như thế nào
- Các ứng dụng cần thiết có thể tự động hóa các tác vụ thông thường
Thứ Sáu, ngày 17 tháng 8 lúc 9-XNUMX giờ sáng theo giờ EST: Tận dụng phương tiện truyền thông xã hội để vận động cấp cao và bệnh nhân
Dominique Vervoort, MD, bác sĩ và bác sĩ phẫu thuật tim nhi đầy tham vọng với nền tảng phẫu thuật toàn cầu, cũng như các phương tiện truyền thông xã hội, sẽ thảo luận về việc sử dụng mạng xã hội cho cả những thay đổi chính trị và cơ sở.
Thứ Ba, ngày 23 tháng 8 lúc 9-19 giờ sáng theo giờ EST: RHD, CHD và COVID-XNUMX: Cập nhật toàn cầu
Tham gia cùng Giáo sư LIesl Zuhlke, Giám đốc Đơn vị Nghiên cứu Bệnh tim Trẻ em tại Đại học Cape Town, khi bà nói về những điều chúng ta biết, chưa biết và hy vọng sẽ sớm biết về tác động của COVID-19 đối với tim bẩm sinh và thấp khớp bệnh nhân trên toàn thế giới.
Thứ Sáu, ngày 29 tháng 8 lúc 9-XNUMX giờ sáng EST: Tuyên bố về Quyền và tầm quan trọng của việc vận động bệnh nhân. Amy Verstappen, Giám đốc, Global ARCH Tổng thống, sẽ nói về việc trong thời điểm Covid-19 này, dân số của chúng ta thậm chí còn dễ bị tổn thương hơn như thế nào, và nhu cầu về Tuyên bố Quyền của Cá nhân Bị ảnh hưởng bởi Bệnh tim Trẻ em-Khởi phát chưa bao giờ lớn hơn thế. Hãy tham gia cùng chúng tôi để tìm hiểu cách bạn có thể tạo ra tác động.
Thứ Sáu, ngày 15 tháng 8 lúc 9-XNUMX giờ sáng theo giờ EST: Chiến lược gây quỹ trong thời gian đại dịch: Hướng dẫn cho các nhóm bệnh nhân mắc bệnh tim bẩm sinh
Bistra Zheleva, Phó Chủ tịch Chiến lược và Vận động Toàn cầu tại Children HeartLink, trình bày về những thách thức và cơ hội gây quỹ hiện tại, sau đó là cơ hội thảo luận và chia sẻ chiến lược. Cô tham gia cùng Amy Basken với Chinh phục CHD (Mỹ), Blanca del Valle với Kardias (Mexico), và Farhan Ahmad với Pakistan Children’s Heart Foundation - tất cả đều là những tổ chức từ thiện rất thành công.
Thứ Sáu, ngày 1 tháng 8 lúc 9-19 giờ sáng theo giờ EST: CHD và COVID-XNUMX - Chúng ta biết gì cho đến nay?
Pearson xa xôi, PA-C tại Trung tâm Tim bẩm sinh Người lớn Boston và Global ARCH Phó chủ tịch, sẽ cung cấp một cái nhìn tổng quan ngắn gọn về thông tin có sẵn cho đến nay, sau đó là phần Hỏi và Đáp và thảo luận.
Ngày 24 tháng 8 lúc 9-XNUMX giờ sáng theo giờ EST: Global ARCH Live
CHD và RHD: Lập kế hoạch cho sức khỏe lâu dài
"Con tôi sẽ có một cuộc sống bình thường chứ?" "Tôi có thể có con không?" Đây chỉ là một số câu hỏi mà bệnh tim bẩm sinh và bệnh tim thấp khớp lãnh đạo được bệnh nhân và gia đình hỏi thăm. Tham gia Global ARCH Tổng thống Amy Verstappen khi cô ấy trình bày các tài nguyên và thông tin chính, bao gồm quyền tiếp cận các hướng dẫn đã xuất bản, để các nhà lãnh đạo có thể giúp các thành viên cộng đồng của họ lập kế hoạch cho sức khỏe lâu dài.
Chia sẻ trang này
