Blog

Global ARCH / Uncategorized  / Bạn không bao giờ quá già để cần mẹ của bạn: hành trình CHD của tôi

Bạn không bao giờ quá già để cần mẹ của bạn: hành trình CHD của tôi

Tuần lễ nhận thức về tim bẩm sinh (7-14 tháng XNUMX) Tôi đang "ăn mừng" từ giường của mình ở trung tâm thành phố Bệnh viện Toronto. Tôi đã ở đây quá nhiều lần trong 11 tháng qua, kể từ ngay trước khi chúng tôi có đợt khóa COVID-19 đầu tiên. Khuyết tật trái tim của tôi, được gọi là tứ chứng của Fallot, bắt đầu khiến tim tôi đập nhanh đến nỗi tôi có cảm giác như có một con chim nhỏ đang hoảng loạn, giống như một chú chim sẻ, bị mắc kẹt trong lồng ngực của tôi. Nó không đau nhưng khiến cuộc sống trở nên khó khăn, mệt mỏi và nếu không được điều trị sẽ rất nguy hiểm. Khi tim tôi tự đập trở lại, hoặc do bị sốc, hoặc do dùng thuốc, mọi thứ đột nhiên trở nên yên tĩnh và tĩnh lặng. Tôi phải chạm vào cánh tay hoặc vật gì đó xung quanh mình để kiểm tra xem mình có còn ở đây không. Nó có thể gây ra bởi mô sẹo từ các ca phẫu thuật tim hở mà tôi đã trải qua trong quá khứ. Điều khiến thời gian lưu trú tại bệnh viện này trở nên khó khăn nhất không liên quan đến COVID, hay thực tế là tất cả mọi người đều đeo mặt nạ và không được phép đến thăm. Đó là vì mẹ tôi - người hâm mộ và là người ủng hộ lớn nhất của tôi - đã qua đời 3 ngày trước, hầu hết là do tuổi già. Cô ấy đã đồng hành cùng tôi trong hành trình chữa bệnh tim bẩm sinh trong suốt 58 năm của tôi, mặc dù tôi đã yêu cầu cô ấy dừng các cuộc hẹn với tôi khi tôi 15 tuổi. d ở đó với tôi trong phòng chăm sóc đặc biệt, và trong khoảng 1,000 phòng chờ dọc đường, không bao giờ phàn nàn hoặc tỏ ra buồn chán hoặc thiếu kiên nhẫn - mặc dù tôi chắc chắn là cô ấy đã làm như vậy. Cô ấy luôn khuyến khích tôi tự lên tiếng dù tôi rất ngại và không muốn. Sau các cuộc hẹn và làm thủ tục tại Bệnh viện trẻ em ốm hoặc tại bác sĩ nhi khoa của tôi, chúng tôi sẽ nhận được bánh mì kẹp pho mát nướng, Honeydew, hoặc bánh mì kẹp kem từ các máy bán hàng tự động của bệnh viện. Cô ấy không gọi tôi là “chiến binh” hay gây ồn ào. Cô ấy lặng lẽ và luôn ủng hộ mình, và với tôi những chuyến đi chơi của chúng tôi luôn giống như một cuộc phiêu lưu. Cô ấy đã làm theo cách đó mặc dù cô ấy có 3 đứa con khác phải về nhà. Tôi không biết cô ấy đã làm như thế nào.

Cách đây nhiều năm, khi cô ấy chuyển nhà, chúng tôi đã tìm thấy cuốn nhật ký cũ của cô ấy, nơi cô ấy ghi lại những gì đã diễn ra trong cuộc đời mình. Tôi đã tìm thấy một cái từ năm 1961 và truy ngược lại tháng XNUMX khi cô ấy mang thai lần đầu tiên với tôi. Hầu hết các mục đều bình thường - đón John từ buổi tập của ban nhạc, buổi hẹn làm tóc - những thứ đại loại như vậy. Nhưng trên một trang, nó nói "Có cocktail tôm". "Tại sao bạn lại viết ra?" Tôi hỏi. Cô ấy nói rằng cô ấy đã phát triển nổi mề đay khổng lồ sau khi ăn tôm và bác sĩ của cô ấy đã kê đơn thuốc prednisone. Điều đó có thể có hoặc không liên quan gì đến khuyết tật trái tim của tôi - chúng tôi sẽ không bao giờ biết được.

Một ngày trước khi cô ấy qua đời, chúng tôi đang nói chuyện điện thoại, tôi từ giường bệnh và cô ấy từ chiếc ghế tựa trong nhà của cô ấy ở Mỹ, tôi đã không gặp cô ấy trong một năm rưỡi, một sự kết hợp của các vấn đề sức khỏe của tôi và Covid . Cô ấy nói “Con rất tiếc vì con đang gặp rất nhiều vấn đề với trái tim của mình”, và tôi nói “Thôi mẹ ơi, nếu mẹ không có món cocktail tôm đó!”, Và tôi cười, vì điều đó không quan trọng, và trong hầu hết các trường hợp, không có lý do gì khiến một số người trong chúng ta phải chịu đựng nhiều hơn những người khác theo hàng triệu cách khác nhau. Hầu hết chúng ta có các bộ phận trên cơ thể của chúng ta theo đúng cách đã là một điều kỳ diệu. Và cô ấy bắt đầu cười theo cách mà cô ấy đã làm khi nghĩ rằng điều gì đó thật buồn cười, lấy tay lau đi những giọt nước mắt đang cười. Kiểu cười mà chúng tôi thích nghe, bởi vì cô ấy rất nữ tính và tiếng cười của cô ấy rất dễ lây lan. Và sau đó cô ấy nói rằng cô ấy phải đi vào phòng tắm vì tất cả cười và vì vậy chúng tôi nói lời tạm biệt, tôi sẽ gọi cho bạn vào ngày mai. Và đó là điều cuối cùng chúng tôi đã nói. 

Điều đó khiến tôi nghĩ về việc những đứa trẻ bị dị tật tim, nếu được chăm sóc chu đáo, phần lớn sẽ trở thành những người lớn mắc bệnh tim bẩm sinh. Họ cần phải mạnh mẽ, kiên cường và học cách tự vận động. Tất nhiên không phải tất cả trẻ em hoặc người lớn sẽ có thể; một số sẽ cần được chăm sóc đặc biệt vì các vấn đề sức khỏe của họ. Ở một số nơi trên thế giới, như ở Canada nơi tôi sinh sống, số người lớn mắc bệnh tim bẩm sinh nhiều hơn trẻ em, và nhiều người trong chúng ta đến một lúc nào đó sẽ phải sống thiếu cha và mẹ. Chúng ta sẽ phải tự mình mạnh mẽ lên vì bệnh tim bẩm sinh rất khó khăn - nó không nhất thiết phải là bản án chung thân, nhưng đó là một hành trình cuộc đời. Và trong khi hầu hết chúng ta không xem mình là chiến binh, hoặc muốn được gọi như vậy, chúng ta vẫn là người như vậy dù muốn hay không.

Chúng tôi rất muốn nghe từ bạn. Nếu bạn có điều gì muốn chia sẻ về cuộc sống hoặc công việc của mình với CHD / RHD, vui lòng gửi email info@global-arch.org (Vui lòng tối đa 1000 từ).

Shelagh Ross

Nahimeh Jaffar 

Nahimeh Jaffar có từng là Giám đốc Dự án được chứng nhận (PMP) trong nhiều lĩnh vực khác nhau, bao gồm Y tế Công cộng, Công nghệ sinh học và Dược phẩm, làm việc trong các cơ sở lâm sàng như bệnh viện và phòng khám. Ngoài ra, cô còn làm việc với các cộng đồng toàn cầu ở Châu Phi, Caribe và Trung Đông, hỗ trợ nhiều dự án tác động xã hội khác nhau. Bệnh đa xơ cứng. Jaffar đã tham gia vào các sáng kiến ​​y tế phòng ngừa với sự cộng tác của Trung tâm Kiểm soát Dịch bệnh (CDC, Hoa Kỳ) và Trung tâm Dịch vụ Medicare và Medicaid (CMS, Hoa Kỳ).

 

Cô. Jaffar có bằng MBA về Phát triển Kinh doanh của Học viện Quản lý Cao cấp Thụy Sĩ, Vevey, Thụy Sĩ và bằng cử nhân về Quan hệ Người tiêu dùng của Đại học Bang California, Northridge, Hoa Kỳ.

Amy Verstappen, Chủ tịch

Amy Verstappen là một nhà ủng hộ bệnh nhân và nhà giáo dục sức khỏe kể từ năm 1996, khi những thách thức của riêng cô khi sống với một khuyết tật tim phức tạp đã đưa cô đến Hiệp hội Tim bẩm sinh Người lớn, nơi cô giữ chức chủ tịch từ năm 2001 đến năm 2013. Cô từng là cố vấn Trung tâm Kiểm soát Bệnh tật, Viện Tim, Phổi và Máu Quốc gia; và Hiệp hội Quốc tế về Bệnh tim bẩm sinh ở người lớn, và đã làm việc với bệnh nhân tim bẩm sinh và các nhóm chuyên môn trên khắp Hoa Kỳ và thế giới. Bà Verstappen nhận bằng Thạc sĩ Giáo dục năm 1990 và bằng Thạc sĩ Y tế Toàn cầu năm 2019.