Tổ chức Tim mạch cho Trẻ em của Neistinn ở Iceland
Tôi là một bà mẹ hai con, con gái tôi sắp 15 tuổi bị khuyết tật tim bẩm sinh phức tạp và đã trải qua nhiều ca phẫu thuật tim trong suốt cuộc đời của cháu tại bệnh viện Nhi đồng ở Boston.
Khi tôi mang thai cô ấy và phát hiện ra rằng cô ấy mắc CHD, tôi ngay lập tức bắt đầu tìm kiếm xem liệu có một cộng đồng nào mà chúng tôi có thể tìm kiếm sự hỗ trợ hay không và đó là lúc tôi biết đến Neistinn. Ở đó, tôi ngay lập tức nhận được sự giúp đỡ và hỗ trợ vô giá trong thời gian khó khăn. Khi đó tôi biết rằng tôi muốn giúp đỡ người khác khi tôi có sức mạnh để làm điều đó. Tôi đã trở thành một phần của tổ chức sau hoạt động đầu tiên của cô ấy với tư cách là thành viên hội đồng quản trị, sau đó là Chủ tịch và hôm nay tôi là nhân viên duy nhất của tổ chức. Mục tiêu hàng đầu của tôi đối với Neistinn là tất cả phụ huynh có con bị khuyết tật tim bẩm sinh sẽ biết rằng họ có thể liên hệ với chúng tôi và nhận được sự trợ giúp khi cần.
Quỹ Tim mạch Trẻ em của Neistinn ở Iceland được thành lập vào năm 1995 bởi một nhóm phụ huynh. Mục tiêu của Neistinn là cung cấp thông tin y tế cho cha mẹ về trẻ em bị dị tật tim bẩm sinh, cũng như duy trì quyền được hỗ trợ của cha mẹ. Cả hai đều có thể yêu cầu cha mẹ phải phiên dịch và phiên dịch nhiều vì các thủ tục, cũng như một số từ ngữ và khái niệm, có thể khó hiểu, đặc biệt là khi bạn đang đối mặt với cú sốc khi biết về những gì đang chờ đợi con mình. Neistinn cũng điều hành một quỹ tài trợ để hỗ trợ tài chính cho các gia đình mắc bệnh tim.
Neistinn giúp đỡ những gia đình có con bị khuyết tật tim bẩm sinh; giáo dục họ về những gì phía trước và hỗ trợ họ về mặt xã hội và tài chính. Vì chúng tôi là một quốc gia nhỏ nên không có ca phẫu thuật tim cho trẻ em nào được thực hiện ở Iceland và do đó tất cả trẻ em cần phẫu thuật như vậy đều phải ra nước ngoài để thực hiện. Những đứa trẻ đến Lund ở Thụy Điển hoặc Boston ở Hoa Kỳ.
Những gia đình này có thể rất khó khăn khi phải xa nước ngoài, xa gia đình và bạn bè trong một thời gian dài và phải đối mặt với căng thẳng khi con họ phải phẫu thuật cùng với căng thẳng tài chính chắc chắn là một phần của gói. Chúng tôi đã nỗ lực rất nhiều, cố gắng hết sức để chuẩn bị và hỗ trợ các em cho nhiệm vụ phía trước. Chúng tôi tư vấn cho các bậc cha mẹ và kết nối họ với những gia đình khác có con mắc khuyết điểm tương tự hoặc tương tự. Vì chúng tôi là tổ chức mẹ nên chúng tôi hiểu những gì người khác đang trải qua và có thể hướng dẫn họ thông qua kinh nghiệm của chúng tôi. Chúng tôi tổ chức các sự kiện dành cho gia đình và các sự kiện chỉ dành cho cha mẹ để họ có thể hiểu nhau hơn và tìm sự hỗ trợ từ những gia đình khác đã trải qua điều tương tự như họ.
Bạn có thể tìm thấy Neistinn trên Facebook và hơn thế nữa Instagram.
