我们共同采取行动,创造一个未来,让每个受影响的人,
无论他们出生在哪里,都会得到成长所需的终生照顾。

我们的宣言

我们认为,每一个患有儿童期心脏病的人都有权获得一切必要的服务,以发挥其全部潜能。 我们要求我们的会员和CHD / RHD社区签署我们的宣言。

关于我们

我们的联盟汇聚了来自世界各地的组织,以学习,协作和畅谈那些从童年开始就患有心脏病的人的未满足需求。

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进一步了解CHD和RHD及其如何影响世界各地的人们,并观看我们的 Global ARCH 有关各种主题的实时网络研讨会。 同样,您会找到教学材料和有用的链接-并且我们会不断添加更多内容。

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Global ARCH

为什么全球联盟很重要:一位母亲的故事

Tendai Moyo 是津巴布韦勇敢小心组织的创始人,也是该组织的活跃成员 Global ARCH 董事会。她加入的目的是帮助提高人们对先天性心脏病 (CHD) 的认识,以及这种疾病对那些努力为患有先天性心脏病 (CHD) 的婴儿寻找救命医疗护理的家庭可能产生的破坏性影响。与时间赛跑拯救

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代表先天性异常患者的五个患者组织与世界卫生组织和美国疾病控制与预防中心一起参加了庆祝世界出生缺陷日的网络研讨会,这是一次具有里程碑意义的团结展示。解决出生缺陷不平等问题——预防、挽救生命和终身护理,于 4 月 XNUMX 日提出,旨在提高认识

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2024 年心脏月和冠心病宣传日

心脏月和冠心病意识周活动热闹非凡,我们在社交媒体渠道上尽可能多地分享!这只是其中的一小部分,以及我们制作的一个短视频。感谢我们所有的成员组织发送并展示了你们精彩的活动。

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纳希梅 贾法尔 

纳希梅 贾法尔 具有 曾担任多个领域的认证项目经理 (PMP),包括公共卫生、生物技术和制药,在医院和诊所等临床环境中工作。此外,她还与非洲、加勒比地区和中东的全球社区合作,支持各种社会影响项目。多发性硬化症。 贾法尔 与疾病控制中心(美国疾病预防控制中心)和医疗保险和医疗补助服务中心(美国CMS)合作参与预防性健康举措。

 

女士。 贾法尔 拥有瑞士沃韦瑞士高等管理学院商业发展 MBA 学位和美国北岭加州州立大学消费者事务学士学位。

艾米·维斯塔潘,总裁

自1996年以来,艾米·维斯塔彭(Amy Verstappen)一直是一名患者倡导者和健康教育者,当时她因患有复杂的心脏缺陷而面临的挑战使她加入了成人先天性心脏病协会,并于2001年至2013年担任该委员会的主席。国家心脏,肺和血液研究所疾病控制中心; 以及国际成人先天性心脏病学会,并与美国和世界各地的先天性心脏病患者和专业团体合作。 Verstappen女士于1990年获得教育硕士学位,并于2019年获得全球卫生硕士学位。