ICHLS

Global ARCH / ICHLS

首届国际先天性心脏领袖峰会于 16 年 21 月 2017 日至 37 日在巴塞罗那与世界小儿和先天性心脏外科大会 (WCPCCS) 联合举行。 此次峰会包括来自六大洲 22 个国家的 XNUMX 名代表,通过患者和家庭主导的团体行动,重点关注先天性心脏病 (CHD) 和风湿性心脏病 (RHD) 患者的健康和福祉。 邀请制活动汇集了各国领导人 先天性心脏病和风湿性心脏病 来自世界各地的团体来学习、分享和建立合作,以促进更好的成果 先天性心脏病和风湿性心脏病 耐心。 该计划结合了针对专业观众的正式会议和专门为参加社区患者和家庭领袖的高度互动的信息和培训课程。

我们的历史-1024x579

峰会分为两个部分:针对与会领导人的培训课程,目的是互相学习和确定合作策略。 家庭小组负责人分享了有关为自己的家乡地区提供宣传,教育和支持服务的最佳做法的信息。 主题包括对生活质量的全球看法; 生命终结:患者需要什么和需要什么; 并创建有关先天性/风湿性心脏病的人权声明。 第二部分是WCPCCS的一般计划,该计划向所有大会参会者开放。 在这里,三场正式会议讨论了生活质量,全球差距以及患者与提供者之间的合作伙伴关系的影响力。

这次峰会是来自世界各地的患者和家庭团体第一次聚集在一起讨论这些重要问题。 此外,医疗保健提供者还分享了有关如何与患者和家庭团体合作以增强其提供的服务的质量,可及性和可持续性的经验。 讨论的重点领域之一是向所有受心脏病影响的儿童提供全面,优质的儿科和终生护理的紧迫性。

峰会最终形成了全球风湿病和先天性心脏病联盟 (www.global-arch.org),该机构将代表 CHD/RHD 患者和家庭团体,旨在通过合作为儿童和患有心脏病的成年人。 该组织由忠诚而充满激情的 CHD/RHD 患者和家庭组织领导人以及医疗保健专业人员领导。

ICHLS创始成员: 艾米·维斯塔彭(Amy Verstappen)(美国),维卡斯·德赛(Vikas Desai)(印度),罗伯·卢特(Rob Lutter)(新西兰),迪蒂·皮尔森(Disty Pearson)(美国),谢拉格·罗斯(Shelagh Ross)(加拿大); Egidia Rugwizangoga(卢旺达),NoémiD. de Stoutz(瑞士),Bistra Zheleva(美国),Annabel Lavielle(美国)和David Kasnic(美国)

分享此页

Facebook
Twitter
LinkedIn
电邮

纳希梅 贾法尔 

纳希梅 贾法尔 具有 曾担任多个领域的认证项目经理 (PMP),包括公共卫生、生物技术和制药,在医院和诊所等临床环境中工作。此外,她还与非洲、加勒比地区和中东的全球社区合作,支持各种社会影响项目。多发性硬化症。 贾法尔 与疾病控制中心(美国疾病预防控制中心)和医疗保险和医疗补助服务中心(美国CMS)合作参与预防性健康举措。

 

女士。 贾法尔 拥有瑞士沃韦瑞士高等管理学院商业发展 MBA 学位和美国北岭加州州立大学消费者事务学士学位。

艾米·维斯塔潘,总裁

自1996年以来,艾米·维斯塔彭(Amy Verstappen)一直是一名患者倡导者和健康教育者,当时她因患有复杂的心脏缺陷而面临的挑战使她加入了成人先天性心脏病协会,并于2001年至2013年担任该委员会的主席。国家心脏,肺和血液研究所疾病控制中心; 以及国际成人先天性心脏病学会,并与美国和世界各地的先天性心脏病患者和专业团体合作。 Verstappen女士于1990年获得教育硕士学位,并于2019年获得全球卫生硕士学位。