关于我们

我们的使命

风湿性和先天性心脏全球联盟的使命(Global ARCH)旨在通过赋予患者和家庭组织权力,改善世界范围内儿童期心脏病的终身结果。 会员资格对任何为先天性和/或风湿性心脏病患者及其家人服务的团体免费开放。 我们的联盟将来自世界各地的组织召集在一起,以学习,协作并大声疾呼那些患有儿童期心脏病的人的未满足需求。

我们的愿景

每个受儿童期心脏病影响的人都会得到所需的终生护理,以不受疾病的限制而生活。

公司业务


我们联系并加强
全球先天性心脏病和风湿性心脏病组织通过同行指导、领导力发展、教育资源以及区域和全球会议。  

我们说出来 为先天性心脏病和风湿性心脏病患者通过我们的 维权运动 并通过促进和支持患者和家庭主导的宣传

我们教育 患者及其家人、专业人士和人道主义组织了解先天性心脏病和风湿性心脏病患者的全球需求以及对我们社区最重要的问题。 

我们合作 与专业和人道主义组织合作,倡导为每个患儿童期心脏病的人提供更好的服务。

重点速览

  • 每年约有1.3万儿童患有先天性心脏病(CHD)。[1]
  • 四分之一的人会在没有立即干预的情况下死亡[2],还有更多人将需要进行童年外科手术才能达到18岁。但是,全球90%的儿童无法获得心脏护理。[3]
  • 在许多处境不利的社区中,未经治疗的感染也可能引起风湿性心脏病(RHD)。[3]
  • 在许多低收入国家,RHD是最常见的儿童心脏问题。 全世界估计有33万人患有RHD。[4]
  • CHD和RHD患者都需要终生特殊的心脏护理,以保持心脏健康。 甚至在儿童期心脏保健方面表现出色的国家,随着年龄的增长,往往也难以照顾这些患者。
  • 我们需要您的帮助,以确保每个患有儿童期心脏病的人都能获得长寿和健康生活所需的护理

参考资料

  1. van der Linde,D.,Konings,EE,Slager,MA,Witsenburg,M.,Helbing,WA,Takkenberg,JJ,and Roos-Hesselink,JW(2011)。 全球先天性心脏病的出生率:系统评价和荟萃分析。 美国心脏病学院学报,58(21),2241-2247。
  2. Moller JH,Taubert KA,Allen HD,Clark EB和Lauer RM。 儿童心血管健康和疾病:当前状态。 美国心脏协会儿童与青少年特别工作组的特别写作小组。 循环1994; 89(2):923-930。
  3. Carapetis JR,Steer AC,Mulholland EK,WeberM。A组链球菌疾病的全球负担。 Lancet Infect Dis 2005; 5:685-694。
  4. Watkins DA,Johnson CO,Colquhoun,SM,Karthikeyan G,Beaton A,Bukhman G等。 1990年至2015年,风湿性心脏病的全球,区域和国家负担。 N Engl J Med 2017; 377:713-722。

公司历史

风湿性和先天性心脏全球联盟(Global ARCH) 始于一群有远见的先天性心脏病和风湿性心脏病领导者,每个人都直接受到儿童期心脏病的影响。 他们分享了一个愿景,即通过赋予患者和家庭主导的组织权力来改变全球先天性心脏病和风湿性心脏病患者的治疗效果。

在2017年夏天,他们召集了第一次 国际先天性心脏病领袖峰会(ICHLS)汇聚了来自六大洲 30 个国家的 21 位先天性心脏病和风湿性心脏病领域的领导者。为了代表先天性心脏病和风湿性心脏病患者和家庭发出更强有力的声音,与会者一致同意组建一个新的、独立的非营利组织,名为全球风湿性和先天性心脏病联盟(Global ARCH)。 的集体愿景 Global ARCH 是为了改善并延长每个有心孩子和成年人的寿命-无论他们在哪里出生。

年度报告

2021

2020

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纳希梅 贾法尔 

纳希梅 贾法尔 具有 曾担任多个领域的认证项目经理 (PMP),包括公共卫生、生物技术和制药,在医院和诊所等临床环境中工作。此外,她还与非洲、加勒比地区和中东的全球社区合作,支持各种社会影响项目。多发性硬化症。 贾法尔 与疾病控制中心(美国疾病预防控制中心)和医疗保险和医疗补助服务中心(美国CMS)合作参与预防性健康举措。

 

女士。 贾法尔 拥有瑞士沃韦瑞士高等管理学院商业发展 MBA 学位和美国北岭加州州立大学消费者事务学士学位。

艾米·维斯塔潘,总裁

自1996年以来,艾米·维斯塔彭(Amy Verstappen)一直是一名患者倡导者和健康教育者,当时她因患有复杂的心脏缺陷而面临的挑战使她加入了成人先天性心脏病协会,并于2001年至2013年担任该委员会的主席。国家心脏,肺和血液研究所疾病控制中心; 以及国际成人先天性心脏病学会,并与美国和世界各地的先天性心脏病患者和专业团体合作。 Verstappen女士于1990年获得教育硕士学位,并于2019年获得全球卫生硕士学位。