博客
为什么全球联盟很重要：一位母亲的故事
Tendai Moyo 是津巴布韦勇敢小心组织的创始人，也是该组织的活跃成员 Global ARCH 董事会。她加入的目的是帮助提高人们对先天性心脏病 (CHD) 的认识，以及这种疾病对那些努力为患有先天性心脏病 (CHD) 的婴儿寻找救命医疗护理的家庭可能产生的破坏性影响。与时间赛跑，拯救……
阅读更多 ”
“CHD 是真实存在的，我们也是如此”：南非勇敢的小心组织
南非勇敢的小心 (BLHSA) 是一个为先天性心脏病 (CHD) 儿童家长提供支持和倡导的团体。 BLHSA 致力于通过促进和实施针对先心病家庭的支持计划来提高对先心病的认识，并通过在医疗领域创建参与重要先心病问题的平台进行宣传。 BLHSA 还...
阅读更多 ”
奥利辛克尔心脏基金会——齐心协力改变生活
奥利辛克尔心脏基金会的主要目标是什么？ OHHF 的中心目标侧重于“振作起来”倡议，旨在培养公平的护理标准，通过与临床医生和卫生系统合作，通过赋予护理人员权力和教育护理人员，建立……
阅读更多 ”
纪念诺埃米的遗产 Global ARCH
一年前， Global ARCH 失去了指路明灯。 诺埃米·德·斯托茨 (Noemi de Stoutz) 是 CHD 倡导和支持的开拓者和热忱拥护者。 诺埃米出生于瑞士，患有复杂的先心病，但她的存活率远远超出了预期。 尽管有自己的局限性，她作为一名姑息肿瘤科医生一生都在帮助他人。 她被迫提前退休，原因是……
阅读更多 ”
冰岛 Neistinn 儿童心脏基金会
我是两个孩子的母亲，我即将满 15 岁的女儿患有复杂的先天性心脏病，一生中在波士顿儿童医院接受过多次心脏手术。 当我怀上她并发现她患有先心病时，我立即开始寻找是否有......
阅读更多 ”Global Arch 直播：改善全球儿科和先天性心脏病护理方面的不平等
本次网络研讨会强调了先天性心脏病和风湿性心脏病的全球疾病负担以及低收入和中等收入国家获得治疗的挑战。 它还介绍了“行动呼吁”活动，该活动将于 8 年 2023 月举行的第八届世界儿科心脏病学和心脏外科大会 (WCPCCS) 上推出。网络研讨会主持人……
阅读更多 ”
关注风湿性心脏病菲律宾
Rheumatic Heart Disease Philippines 成立于 2017 年，因为我的妻子患有 RHD。 起初我们对 RHD 一无所知，但我在社交媒体上的搜索将我们与其他 RHD 患者及其家人组成的社区联系起来。 我们一起交流知识，分享我们所经历的艰辛和牺牲的经验……
阅读更多 ”
联手提高对先天性心脏病的认识
CHD 宣传日回顾 每年 7 月 14 日至 XNUMX 日，世界各地的患者和家庭倡导者都会参加先天性心脏病 (CHD) 宣传周。 现在是提高当地社区对冠心病认识的时候了。 Global ARCH 和 Children's HeartLink 是两个领先的儿童期心脏病倡导组织，致力于在全球范围内改善终生结果。 什么…
阅读更多 ”
浅谈先天性心脏病与心理健康
1. 在建立复原力以便及早解决心理健康问题方面，您对先心病儿童的父母有何建议？ 我想首先说，我非常尊重先心病患儿的父母和照顾者——我知道他们自己的经历会给他们带来多大的压力……
阅读更多 ”
BLH 津巴布韦：尽管困难重重，但耐心和毅力是成功的关键
XNUMX 月初，Brave Little Hearts Zimbabwe 参加了我们的全国青年商业博览会，因为我们正在考虑建立可持续发展的项目，以帮助我们的社区实现财务自由。 这一点非常重要，因为很难找到捐助者，而且心脏社区的经济负担如此巨大。 我们的目标是……
阅读更多 ”
我们的愿景是生活在一个每个孩子都有一颗强大的心的世界
我是 Estrellita de Belen 基金会主席 Belen Blanton。 我出生时患有称为三尖瓣闭锁的先天性心脏缺陷，导致我现在患有艾森曼格综合症。 我现在献身于为我的国家委内瑞拉患有先天性心脏病的儿童而战。 我国的情况有4,000多...
阅读更多 ”
成为您希望在社区中看到的改变
正是在 2018 年我勇敢的小女孩 Rudo 的旅程和失去，Brave Little Hearts Zimbabwe 诞生了。 它始于我为我们在医院遇到的治疗寻求正义，导致我孩子的生命因疏忽而丧生，并纪念我们勇敢的小......
阅读更多 ”
污名：明智地选择单词可以使生活更轻松
与风吹过时我们得到随机想法的情况相比，人类的情绪同样受到外部因素的影响。 社会的污名在某种程度上扰乱了我们； 让我们远离自己计划好的道路。 尽管生活充满不确定性，但我们仍然相信我们最擅长做决定。 忽略一个事实……
阅读更多 ”
您永远不会老，不需要妈妈：我的冠心病之旅
这个先天性心脏病宣传周（7 月 14 日至 11 日）我在多伦多市中心一家医院的病床上“庆祝”。 在过去的 19 个月里，我来过这里太多次了，就在我们第一次实施 COVID-XNUMX 封锁之前。 我的心脏缺陷，称为法洛四联症，开始导致我的心跳如此之快，以至于我感觉……
阅读更多 ”
