即将举办的网络研讨会
美国东部时间 5 年 2024 月 9 日上午 XNUMX 点：领导人论坛
加入我们，讨论数据库和儿童期心脏病。我们将讨论为不同目的而收集的数据的不同类型，以及帮助我们解决 CHD 和 RHD 患者面临的主要挑战的一些资源。提醒一下我们每月 领袖论坛 这是向他人学习、给予和获得支持以及分享想法的绝佳机会。这也是建立网络的好方法！会议向所有人开放 Global ARCH 会员组织领导，并召开 每月第一个星期五上午 9 点（美国东部时间）在 Zoom 上。大多数国家/地区都提供视频和呼入选项。需要注册。
过去的网络研讨会
美国东部时间 1 月 9 日上午 XNUMX 点： Global ARCH 直播：被污名化的心脏及其对身心健康的影响
加入我们，详细了解耻辱对儿童期心脏病患者的影响。 许多人没有意识到出生缺陷会对一个人的身心健康产生终生影响，包括就业机会、婚姻和家庭生活以及获得社会服务的机会。 我们的专家小组成员将讨论他们和同龄人遭受耻辱的个人经历，并分享对这种情况发生的原因以及对此可以采取的措施的见解。 演讲结束后将进行问答。 请在下面注册。
演讲嘉宾：
马林·伯格哈默来自瑞典的博士护士、研究员和先心病患者倡导者
格蕾丝·杰拉德（Grace Jerald）, CHD 患者倡导者兼 CHD Malaysia 创始人
塞西莉亚·拉米雷斯, 一名先心病儿童的家长倡导者兼智利科拉佐内斯卢查多雷斯基金会副总裁
阿普·K·乔治, 来自印度的冠心病患者倡导者
约瑟夫·纳西隆戈, 来自纳米比亚的 RHD 患者倡导者
主持人：Edward Callus 博士 米兰大学临床心理学和心理治疗培训师。pa
13 月 7 日早上 XNUMX 点： Global ARCH 直播：改善儿科和先天性心脏病护理方面的全球不平等现象
该网络研讨会重点介绍了先天性和风湿性心脏病的全球疾病负担以及低收入和中等收入国家获得治疗的挑战。 它还介绍了行动号召活动，该活动将于 8 年 2023 月在第 XNUMX 届世界儿科心脏病学和心脏外科大会 (WCPCCS) 上推出。网络研讨会的主持人是 比斯特拉·谢列娃（Bistra Zheleva）, Children's HeartLink 全球战略和宣传副总裁； 杰弗里·雅各布斯博士，佛罗里达大学外科和儿科教授，WCPCCS 联合主席； 凯西詹金斯博士, 波士顿儿童医院应用儿科质量分析中心执行主任，波士顿医学院儿科教授，心脏病学高级副教授。 特邀嘉宾是 Farhan Ahmad 先生, 巴基斯坦儿童心脏基金会首席执行官； 桑德拉马托斯博士, 母胎心脏科, Real Hospital Portugues, Brazil, and Sreehari M.奈尔，印度 Kerla 政府卫生和家庭福利部。 网络研讨会由 艾米·维斯塔潘总裁 Global ARCH.
美国东部时间 26 月 10 日上午 XNUMX 点： Global ARCH 直播：单纯性先心病的终生护理需求
您是否知道即使是简单的先天性心脏病也会在以后的生活中造成严重的健康问题？ 研究表明，这些患者在怀孕期间患心脏病、中风、心力衰竭、心律失常和并发症的风险远高于一般人群。 加入我们，了解更多关于简单的 CHD 终身护理需求和前景的信息，然后是来自印度的案例介绍和问答。 主持 Global ARCH 总统 艾米·维斯塔潘。 特色 Sasha Opotowsky 博士，波士顿辛辛那提儿童医院 ACHD 项目主任； Navaneetha Sasikimuar 博士， 印度 Amrita 医学科学研究中心副教授； 弗朗西斯·弗林-汤普森博士， 波士顿儿童医院小儿心脏外科医生； 巴巴尔·哈桑博士，巴基斯坦信德泌尿外科和移植研究所 (SIUT) 教授兼主席。 与合作伙伴呈现 儿童心连心, 心脏大学，并 国际成人先天性心脏病学会 (ISACHD).
美国东部时间 9 月 10 日上午 11 点至 XNUMX 点： Global ARCH 直播：促进冠心病患者的福祉：全球视角
患有严重的终生健康状况会导致重大的心理健康挑战。 从我们的四位小组成员那里了解更多关于这些挑战的信息 - 巴基斯坦阿加汗大学副教授兼护士科学家 Laila Ladak 博士，以及临床心理学家和 AHA 心理健康结果和干预声明的合著者 Adrienne Kovacs 博士对于患有冠心病的人。 心理学家和冠心病患者 Liza Morton 博士与合著者、社会工作者和冠心病患者 Tracy Livecchi 一起讨论他们的新书 Healing Hearts & Minds，牛津大学出版社出版。 最后，冠心病患者和马来西亚冠心病创始人 Grace Jerald 分享了她对患者的看法。 该网络研讨会与国际成人先天性心脏病协会 (ISACHD) 合作举办。 随后将进行小组讨论。
美国东部时间 29 月 9 日上午 10 点至 XNUMX 点： Global ARCH LIVE：发自内心的倡导
在世界心脏日（29 月 XNUMX 日），世界各地的 CHD 和 RHD 患者及家属齐聚一堂，以提高对其未满足需求的认识。 但我们如何利用这种意识来实现所需的政策变革？ 该网络研讨会与 NCDI 贫困网络合作，重点关注患者和家庭领导人如何发起和维持政府主导的健康宣传。 NCDI 贫困网络宣传总监 Maia Olsen，将提供 从世界卫生组织通过 RHD 决议到围绕 PEN-Plus 战略的区域努力的活动概述。 Annamarie Saarinan，新生儿基金会首席执行官，将描述在美国实现普遍脉搏血氧饱和度筛查的成功运动。 勇敢的小爱心津巴布韦总裁 Tendai Moyo及 Anu Gomanju，NCDI 贫困网络倡导研究员，将讨论他们在津巴布韦和尼泊尔的活动。 随后将进行小组讨论。
美国东部时间 24 月 8 日上午 9 点至 XNUMX 点： Global ARCH 演出活动
CHD 和 RHD：长期健康规划
“我的孩子会过上正常人的生活吗？” “我可以生孩子吗？” 这些只是一些问题 先天性心脏病和风湿性心脏病 领导会受到患者和家属的询问。 加入 Global ARCH 总统艾米·维斯塔彭（Amy Verstappen） 当她提供关键资源和信息时，包括访问已发布的指南，以便领导者可以帮助他们的社区成员制定长期健康计划。
8月7日，美国东部时间上午30：8-30：XNUMX – 如何：使用全球疾病负担研究数据来增强宣传能力
健康数据对于健康宣传至关重要。 与政策制定者的沟通首先要描述他们所在地区的“疾病负担”，例如死亡和残疾。 全球疾病负担研究数据库包含大量针对特定国家的 先天性心脏病和风湿性心脏病 健康数据。 本次网络研讨会将演示如何访问和使用这些数据来加强您的意识和宣传工作。
主持人： 儿童之心链接全球战略与宣传副总裁Bistra Zheleva
主持人： 约翰·霍普金斯大学彭博公共卫生学院医学博士Dominique Vervoort
12月8日，美国东部标准时间上午9点–倡导行动：在国家一级倡导儿童发病性心脏病
Global ARCH 儿童基金会HeartLink的全球战略和宣传副总裁Bistra Zheleva以及肯尼亚心脏心脏病患者协会的联合创始人Ruth Ngwaro将讨论他们最近在宣传方面的成功案例。 肯尼亚“ Mended Hearts”组织成功地使政府支付了CHD手术费用，而Children's HeartLink则成功地扩大了印度喀拉拉邦的筛查和手术费用。
27月8日，美国东部标准时间（EST）：技术以及如何为您的组织获得折扣
巴基斯坦儿童心脏基金会创始人兼志愿者首席执行官，法拉利董事会成员Farhan Ahmad Global ARCH，将讨论非营利组织常用的软件选项，以及如何以折扣价获得这些软件。 主题包括：
- 软件公司向慈善机构提供什么
- 慈善机构可以使用免费软件有效节省多少资金
- 免费评估如何帮助发展系统
- 可以自动执行日常任务的基本应用程序
17月8日，星期五，美国东部标准时间上午9-XNUMX：利用社交媒体进行高层和患者倡导
医学博士Dominique Vervoort，具有全球手术背景的儿科心脏外科医师和有抱负的小儿外科医生，以及社交媒体专家，将讨论使用社交媒体进行政治变革和基层变革。
23月8日，星期二，美国东部时间上午9-19：RHD，CHD和COVID-XNUMX：全球更新
加入开普敦大学儿童心脏病研究室主任LIesl Zuhlke教授，她谈到我们知道，不知道并希望很快了解COVID-19对先天性和风湿性心脏病的影响世界各地的患者。
美国东部时间29月8日，星期五，上午9-XNUMX点：《权利宣言》以及患者倡导的重要性。 MGH的艾米·维斯塔彭（Amy Verstappen）， Global ARCH 总统将谈到在Covid-19时代，我们的人口将如何变得更加脆弱，对受儿童期心脏病影响的个人的权利宣言的需求从未如此迫切。 加入我们，了解如何产生影响。
15月8日，星期五，美国东部时间9-XNUMX点：大流行时期的筹款策略：先天性心脏病患者群体指南
Children's HeartLink全球战略和宣传副总裁Bistra Zheleva介绍了当前的筹款挑战和机遇，以及随后的讨论和战略共享的机会。 她和Amy Basken一起征服了CHD（美国），Blanca del Valle则与Kardias（墨西哥）一起，Farhan Ahmad则与巴基斯坦儿童心脏基金会一起参加了这两个非常成功的慈善机构。
美国东部时间 24 月 8 日上午 9 点至 XNUMX 点： Global ARCH 演出活动
CHD 和 RHD：长期健康规划
“我的孩子会过上正常人的生活吗？” “我可以生孩子吗？” 这些只是一些问题 先天性心脏病和风湿性心脏病 领导会受到患者和家属的询问。 加入 Global ARCH 总统艾米·维斯塔彭（Amy Verstappen） 当她提供关键资源和信息时，包括访问已发布的指南，以便领导者可以帮助他们的社区成员制定长期健康计划。
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