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您永远不会老,不需要妈妈:我的冠心病之旅

本篇 先天性心脏意识周 (7月14-XNUMX日)我正在市中心的床上“庆祝” 多伦多医院。 自从我们第一次遇到COVID-11锁定之前,我在过去19个月中来过这里很多次。 我的心脏缺陷,叫做 法洛四部曲,开始让我的心跳得如此之快,感觉就像我有一只惊慌失措的小鸟,就像一只雀科,被困在我的胸口。 它不会痛,但会使生活变得困难和筋疲力尽,如果不及时治疗会很危险。 当我的心重新回到节奏中时,无论是自己的,还是被震惊的,或者是服药后,一切都突然安静了下来。 我必须触摸我的手臂或我周围的东西来检查我是否还在这里。 这可能是由我过去做过的心脏直视手术留下的疤痕组织引起的。 使这家医院最具挑战性的事情与 COVID 无关,也与每个人都戴着面具且不允许探视的事实无关。 这是因为我的妈妈——我最大的粉丝和支持者——在 3 天前去世了,主要是年老。 在我 58 年的所有先天性心脏病之旅中,她一直陪伴着我,尽管我在我 15 岁左右的时候要求她停止与我约会。在那些早年和后来我再次接受手术时,她”在重症监护室和大约 1,000 间候诊室陪着我,从不抱怨、不表现出无聊或不耐烦——即使我确定她是。 她总是鼓励我为自己说话,即使我很害羞也不想说话。 在预约和程序之后 生病的孩子医院 或在我的儿科医生那里,我们将从医院的自动售货机上获得烤奶酪三明治,哈蜜露或冰淇淋三明治。 她没有称我为“战士”或大惊小怪。 她很安静,一直保持支持,对我来说,我们的郊游总是像一次冒险。 即使她还有另外三个孩子要回家,她还是那样做的。 我不知道她是怎么做到的。

几年前,当她搬家时,我们发现了她的旧日记,她在那里记录了她生活中发生的事情。 我找到了 1961 年的那个,追溯到九月份她第一次怀我的时候。 大多数参赛作品都很普通——从乐队练习中挑选约翰,头发预约——诸如此类。 但在一页上写着“有虾鸡尾酒”。 “你为什么把它写下来?” 我问。 她说她吃了虾后长出了巨大的荨麻疹,她的医生开了泼尼松。 这可能与我的心脏缺陷有关,也可能无关——我们永远不会知道。

在她去世的前一天,我们正在电话里聊天,我是在医院病床上,我是在她在美国家中的躺椅上,我已经一年半没见到她了,这是我的健康问题和Covid 。 她说:“很抱歉您的心脏有很多问题”,我说:“妈妈,如果您没有那只虾鸡尾酒!”,我笑了,因为没关系,在大多数情况下,我们没有理由为什么我们中的某些人以数百万种不同的方式比其他人遭受更多的痛苦。 我们大多数人的身体部位正确运转本身就是一个奇迹。 当她觉得某事太有趣了时,她开始以这种方式笑着,用双手擦掉眼泪。 我们喜欢听到这种笑声,因为她是少女时代的女孩,她的笑容很有感染力。 然后她说她必须笑着去洗手间,所以我们说了再见,我明天再打给你。 这就是我们说的最后一句话。 

这让我想到了有心脏缺陷的孩子,如果他们能够得到体面的护理,他们将如何长大成为先天性心脏病的成年人。 他们需要坚强和有弹性,并学会为自己辩护。 当然,并非所有的孩子或成人都能做到; 有些人因为健康问题需要特别照顾。 在世界的某些地方,例如我居住的加拿大,现在成人先天性心脏病的人数多于儿童,而且我们中的许多人在某个时候将不得不离开父母的生活。 我们必须自己坚强,因为先天性心脏病很严重——它不一定是无期徒刑,但它是一段人生旅程。 虽然我们大多数人不认为自己是战士,也不希望被称为战士,但无论我们喜欢与否,我们都是如此。

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谢拉格·罗斯(Shelagh Ross)

纳希梅 贾法尔 

纳希梅 贾法尔 具有 曾担任多个领域的认证项目经理 (PMP),包括公共卫生、生物技术和制药,在医院和诊所等临床环境中工作。此外,她还与非洲、加勒比地区和中东的全球社区合作,支持各种社会影响项目。多发性硬化症。 贾法尔 与疾病控制中心(美国疾病预防控制中心)和医疗保险和医疗补助服务中心(美国CMS)合作参与预防性健康举措。

 

女士。 贾法尔 拥有瑞士沃韦瑞士高等管理学院商业发展 MBA 学位和美国北岭加州州立大学消费者事务学士学位。

艾米·维斯塔潘,总裁

自1996年以来,艾米·维斯塔彭(Amy Verstappen)一直是一名患者倡导者和健康教育者,当时她因患有复杂的心脏缺陷而面临的挑战使她加入了成人先天性心脏病协会,并于2001年至2013年担任该委员会的主席。国家心脏,肺和血液研究所疾病控制中心; 以及国际成人先天性心脏病学会,并与美国和世界各地的先天性心脏病患者和专业团体合作。 Verstappen女士于1990年获得教育硕士学位,并于2019年获得全球卫生硕士学位。