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污名:明智地选择单词可以使生活更轻松

与风在吹拂时的状态可比,我们得到了随机的想法,人类的情感也受外在因素的影响。 社会的污名在某种程度上打扰了我们。 使我们远离自己计划的道路。 尽管生活充满不确定性,但我们仍然相信自己最擅长做出决定。 忽略了我们的决定受到我们社会中存在的神话和陈规定型观念影响的事实。

当我的先天性心脏病孩子来到这个世界时,我意识到了这一点。 不必要的同情和一堆问题包围了我们的家人。 预计社会上几乎没有大多数人试图强加这样一个事实,即这可能是母亲的错、她的饮食、她的业力和她的生活方式。 是的,我是大多数人眼中的罪魁祸首。 很少有人相信这是上帝的计划。

在个人生活和专注于自己的道路上,我很幸运具有耳聋的能力。 这让我在这个社会中变得陌生,因为我也生了一个外星生物,我的先天性心脏病孩子。

当他来到这个世界时,那是美好的一天。 在生了一个怀孕充分的孩子作为卧床患者之后,我以为我的小孩子的出生会改变一切,但我从未想象过这个世界的新篇章将为我和我的家人打开。

然后开始了一系列的aww和ho haye(手势类似哦,很糟糕),令人讨厌的同情,四面八方引来了不必要的建议。 最伤人的是来自印度同胞的推文,他们在推文中提到,有一天我的儿子将成为恐怖分子,并将对他们进行轰炸……严重的是,一个孩子什么都不知道有什么不愉快的地方。

 儿子先天性心脏病确诊的那天,我一直在想着其他先天性心脏病家族。 生一个有先天缺陷的孩子,在这个世界上大多被认为是对坏事的报应,家庭经历压力的情况更不被社会所接受。

我仍然记得我在诊断儿童时收到的第一个不良建议是托儿所的值班医生,他说:“你们还年轻,您可以拥有更完整,更完美的孩子,让这个孩子保持原样,不受治疗,因为他没有前途,不要在他身上浪费金钱和精力。”  

尽管得到了太多的关爱和关怀,但除了我们竭尽全力忽略之外,我们社会中存在的污名也以某种方式影响了我们。 另一方面,大多数家庭却不能。

尽管存在积极性,但也存在消极性。 我曾经被市场上的一位女士问过,您在怀孕期间是否正在日食中漫游,那时恶势力不断散去,这影响了您的孩子。 她的意图也许不错,但这让母亲像我一样思考,这是神话吗?

我们无意间开始思考别人的要求或反应。 尽管事实证明您有多强壮,或您对世界的关心却有所减少。 我步步为营。

一位非政府组织所有者在要求捐款时告诉我,她不相信我们不需要钱,因为我们没有穿破布。 我们的判断有时很危险。

我和儿子的故事很长; 已经为自己的孩子而战的家庭必须面对情绪,经济和心理压力。 通过消除社会上的不满,使这类家庭的生活变得容易。 我总是说,明智地选择我们的语言可以使他人和我们的生活更加轻松。

我和我的家人无视那些令人不快的耻辱,走出了困境,知道这是一生的旅程,不得不不时地在生活中的某些地方面对这些污名。 相信我,有时候同情比同情更好。  

这个博客只是我书的一页,我感谢所有在我儿子经历很多事情时站在我们身边的人们。

艾米·维斯塔潘

纳希梅 贾法尔 

纳希梅 贾法尔 具有 曾担任多个领域的认证项目经理 (PMP),包括公共卫生、生物技术和制药,在医院和诊所等临床环境中工作。此外,她还与非洲、加勒比地区和中东的全球社区合作,支持各种社会影响项目。多发性硬化症。 贾法尔 与疾病控制中心(美国疾病预防控制中心)和医疗保险和医疗补助服务中心(美国CMS)合作参与预防性健康举措。

 

女士。 贾法尔 拥有瑞士沃韦瑞士高等管理学院商业发展 MBA 学位和美国北岭加州州立大学消费者事务学士学位。

艾米·维斯塔潘,总裁

自1996年以来,艾米·维斯塔彭(Amy Verstappen)一直是一名患者倡导者和健康教育者,当时她因患有复杂的心脏缺陷而面临的挑战使她加入了成人先天性心脏病协会,并于2001年至2013年担任该委员会的主席。国家心脏,肺和血液研究所疾病控制中心; 以及国际成人先天性心脏病学会,并与美国和世界各地的先天性心脏病患者和专业团体合作。 Verstappen女士于1990年获得教育硕士学位,并于2019年获得全球卫生硕士学位。