關於我們
我们的使命
風濕性和先天性心臟全球聯盟的使命（Global ARCH）旨在通過賦予患者和家庭組織權力，改善世界範圍內兒童期心髒病的終身結果。 會員資格對任何為先天性和/或風濕性心髒病患者及其家人服務的團體免費開放。 我們的聯盟將來自世界各地的組織召集在一起，以學習，協作並大聲疾呼那些患有兒童期心髒病的人的未滿足需求。
我们的愿景
Every person affected by childhood-onset heart problems receives the life-long care they need to live life unlimited by their disease.
我們做什麼
我們聯繫並加強 全球先天性心髒病和風濕性心髒病組織通過同行指導、領導力發展、教育資源以及區域和全球會議。
我們說出來 為先天性心髒病和風濕性心髒病患者通過我們的 維權運動 並通過促進和支持患者和家庭主導的宣傳
我們教育 患者及其家人、專業人士和人道主義組織了解先天性心臟病和風濕性心臟病患者的全球需求以及對我們社區最重要的問題。
我們合作 與專業和人道主義組織合作，倡導為每個患兒童期心髒病的人提供更好的服務。
快覽
- 每年約有1.3萬兒童患有先天性心髒病（CHD）。[1]
- 四分之一的人會在沒有立即乾預的情況下死亡[2]，還有更多人將需要進行童年手術才能達到18歲。但是，全球90％的兒童無法獲得心臟護理。[3]
- 在許多處境不利的社區，未經治療的感染也可能引起風濕性心髒病（RHD）。[3]
- 在許多低收入國家，RHD是最常見的兒童心臟問題。 全世界估計有33萬人患有RHD。[4]
- CHD和RHD患者均需要終生特殊的心臟護理，以保持心臟健康。 甚至在兒童期心臟保健方面表現出色的國家，隨著年齡的增長，往往也難以照顧這些患者。
- 我們需要您的幫助，以確保每個患有兒童期心髒病的人都能獲得長壽和健康生活所需的護理
參考
- van der Linde，D.，Konings，EE，Slager，MA，Witsenburg，M.，Helbing，WA，Takkenberg，JJ，and Roos-Hesselink，JW（2011）。 全球先天性心髒病的出生率：系統評價和薈萃分析。 美國心髒病學院學報，58（21），2241-2247。
- Moller JH，Taubert KA，Allen HD，Clark EB和Lauer RM。 兒童心血管健康和疾病：當前狀態。 美國心臟協會兒童與青少年特別工作組的特別寫作小組。 循環1994; 89（2）：923-930。
- Carapetis JR，Steer AC，Mulholland EK，WeberM。A組鏈球菌疾病的全球負擔。 Lancet Infect Dis 2005； 5：685-694。
- Watkins DA，Johnson CO，Colquhoun，SM，Karthikeyan G，Beaton A，Bukhman G等。 1990-2015年，風濕性心髒病的全球，區域和國家負擔。 N Engl J Med 2017; 377：713-722。
歷史
風濕性和先天性心臟全球聯盟（Global ARCH) 始於一群有遠見的先天性心髒病和風濕性心髒病領導者，每個人都直接受到兒童期心髒病的影響。 他們分享了一個願景，即通過賦予患者和家庭主導的組織權力來改變全球先天性心髒病和風濕性心髒病患者的治療效果。
在2017年夏天，他們召集了第一次 國際先天性心髒病領袖峰會（ICHLS）匯聚了來自六大洲 30 個國家的 21 位先天性心臟病和風濕性心臟病領域的領導者。為了代表先天性心臟病和風濕性心臟病患者和家庭發出更強有力的聲音，與會者一致同意組成一個新的、獨立的非營利組織，名為全球風濕性和先天性心臟病聯盟（Global ARCH）。 的集體願景 Global ARCH 是為了改善並延長每個有心孩子和成年人的壽命-無論他們在哪裡出生。
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