關於我們

Global ARCH / 關於我們

我們的使命


風濕性和先天性心臟全球聯盟的使命(Global ARCH)旨在通過賦予患者和家庭組織權力,改善世界範圍內兒童期心髒病的終身結果。 會員資格對任何為先天性和/或風濕性心髒病患者及其家人服務的團體免費開放。 我們的聯盟將來自世界各地的組織召集在一起,以學習,協作並大聲疾呼那些患有兒童期心髒病的人的未滿足需求。

我們的成員標題

我們做什麼


我們聯繫並加強
全球先天性心髒病和風濕性心髒病組織通過同行指導、領導力發展、教育資源以及區域和全球會議。  

我們說出來 為先天性心髒病和風濕性心髒病患者通過我們的 維權運動 並通過促進和支持患者和家庭主導的宣傳

我們教育 先天性心髒病和風濕性心髒病患者的全球需求以及對我們社區最重要的問題。 

我們合作 與專業和人道主義組織合作,倡導為每個患兒童期心髒病的人提供更好的服務。

歷史


風濕性和先天性心臟全球聯盟(Global ARCH) 始於一群有遠見的先天性心髒病和風濕性心髒病領導者,每個人都直接受到兒童期心髒病的影響。 他們分享了一個願景,即通過賦予患者和家庭主導的組織權力來改變全球先天性心髒病和風濕性心髒病患者的治療效果。

在2017年夏天,他們召集了第一次 國際先天性心髒病領袖峰會(ICHLS)匯集了代表六大洲 30 個國家的 21 位先天性心髒病和風濕性心髒病的領導者。 為了代表先天性心髒病和風濕性心髒病患者及家屬發出更強有力的聲音,與會者一致同意成立一個新的、獨立的非營利組織,名為全球風濕性和先天性心髒病聯盟(Global ARCH)。 的集體願景 Global ARCH 是為了改善並延長每個有心孩子和成年人的壽命-無論他們在哪裡出生。

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