執行委員會

艾美維斯塔潘,總裁

迪斯蒂·皮爾森,副總裁

謝拉·羅斯,秘書

大衛拉封丹,財務主管

董事會成員

弗拉維亞·卡馬倫博·巴圖琳

貝倫布蘭頓阿爾圖維

布蘭卡德爾瓦萊

阿努古曼珠

格蕾絲·杰拉德(Grace Jerald)

天台莫約

拉維娜·恩德穆蒂拉·恩迪南戈耶

露絲·恩格瓦羅(Ruth Ngwaro)

阿瑪亞·薩伊茲

比斯特拉·謝列娃(Bistra Zheleva)

名譽董事會成員

Vikas Desai博士

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艾美維斯塔潘,總裁

自1996年以來,艾米·維斯塔彭(Amy Verstappen)一直是一名患者倡導者和健康教育者,當時她因患有復雜的心臟缺陷而面臨的挑戰使她加入了成人先天性心髒病協會,並於2001年至2013年擔任該委員會的主席。國家心臟,肺和血液研究所疾病控制中心; 和成人先天性心髒病國際協會,並與美國和世界各地的先天性心髒病患者和專業團體合作。 Verstappen女士於1990年獲得教育碩士學位,並於2019年獲得全球衛生碩士學位。  

迪斯蒂·皮爾森,副總裁

迪斯蒂·皮爾森 (Disty Pearson) 是一名先天性心髒病患者的家長,也是一名成人先天性心髒病 (CHD) 的醫師助理,最近退休了。 過去 40 年來,她一直致力於治療先心病患者,首先是心臟外科手術,最近 20 年在波士頓兒童醫院和麻省總醫院的波士頓成人先天性心髒病服務中心 (BACH) 工作。 她是 ACHA 醫學諮詢委員會的創始成員,也是美國心髒病學會的成員。 Disty 很早就認識到患者和家人的聲音在影響患者護理的所有決策中的重要性,並致力於改善全世界兒童心髒病患者的生活。

謝拉·羅斯,秘書


Shelagh Ross是加拿大先天性心髒病聯盟(CCHA)的聯合創始人和前任主席,該組織是一家支持和倡導患有先天性心髒病(CHD)的加拿大人的非營利組織。 她是一名患有法洛氏四聯症的冠心病患者,並接受了幾次外科手術和乾預。 她是醫學和健康作家/編輯和網站管理員,自2004年以來一直是CHD社區的熱情倡導者。

大衛拉封丹,財務主管

David La Fontaine於1983年畢業於費城附近的哈弗福德學院。他從事基於社區的城市重建工作,目前領導著一個非營利組織,該組織與費城當地社區領導合作開發可負擔住房和混合用途物業。 戴維還致力於實現健康公平,並幫助患有冠心病和RHD的人們獲得健康生活所需的護理。

弗拉維亞·卡馬倫博·巴圖琳

Flavia已患有風濕性心髒病(RHD)已有9年,並且是烏干達心臟研究所下屬烏干達的風濕性心髒病支持小組的成員。 通過支持小組,她與其他患者,家庭或個人接觸,以提供社會支持,諮詢,倡導和研究。 她還是重症監護護士,在心臟重症監護室工作。 她致力於提高人們對RHD和CHD的認識,使患者能夠得到適當和及時的護理,並致力於基於證據的研究,以改善對CHD和RHD影響的人群的護理。 Flavia是2017年巴塞羅那國際先天性心髒病領導峰會的積極參與者,該峰會促成了 Global ARCH.

貝倫布蘭頓阿爾圖維

Belen Blanton Altuve 來自委內瑞拉,在美國生活了 30 多年。 出生時患有三尖瓣閉鎖,她在美國接受了第一次也是唯一一次心臟手術 30 多歲時,貝倫患上了艾森曼格綜合症,病情惡化到無法進行心肺移植的程度。 她加入了成人先天性心髒病協會,在那裡她更多地了解了她的缺陷,並與其他 CHD 患者以及 ACHD 心髒病專家和護理人員建立了聯繫。 Belen 和她的丈夫創建了 Fundacion Estrellita de Belen,這是一個非常活躍的非營利組織,為委內瑞拉的低收入兒童提供心臟護理。 貝倫一直在努力幫助這些孩子獲得她早年幸運擁有的同樣的戰鬥機會。

布蘭卡德爾瓦萊

布蘭卡·德爾瓦萊 (Blanca del Valle) 多年來一直在金融領域擔任領導職務,最近又參與健康、文化和公民倡議。 2008 年,她加入 Kardias 擔任執行副總裁,致力於改善墨西哥先心病兒童獲得優質照護的機會。自2017年以來,她管理了兩筆總計超過5萬美元的緊急救濟基金。她目前領導 Fondo de Inversión Social Kaluz,該機構由 Core Ciudades Vivibles y Amables、Fundación Kaluz 和 Museo Kaluz 組成。她也是「Red de Donantes Ensamble」的創始人和財務主管,該網絡由墨西哥最重要的捐助機構組成。她是墨西哥和國外多家非營利和營利機構的董事會成員,例如 Grupo Financiero Ve por Más、Fundación BBVA México,以及 Centro Mexicano para la Filantropía 和哈佛大學大衛洛克菲勒中心的顧問委員會用於拉丁美洲研究。

阿努古曼珠

Anu Gomanju 是一位來自尼泊爾的非傳染性疾病 (NCD) 患者倡導者,也是一名風濕性心臟病 (RHD) 患者。她倡導所有人的心血管健康以及非傳染性疾病患者 (PLWNCD) 的有意義的參與。隨著她對 Global ARCH 作為董事會成員,她隸屬於 NCDI 貧困網絡,擔任「指導委員會青年倡導者」和「PEN-Plus 之聲」。在尼泊爾,Anu 在一個名為加德滿都兒童健康研究所 (KIOCH) 的非營利兒童醫院網絡中擔任公共衛生官員。在學術上,她接受過全球公共衛生專業人士的訓練。 Anu 也參與世界衛生組織、世界衛生組織等全球衛生行動者以及代表尼泊爾和亞洲的患者和家庭組織聯盟的活動。她是美國 NCDI 貧窮網絡的 NCDI 貧窮倡議之聲研究員校友(2021-2022 年)。她渴望透過健康素養、參與政策倡議和研究來增強慢性病患者的能力,以確保為所有人提供優質且負擔得起的醫療保健。

格蕾絲·杰拉德(Grace Jerald)

格蕾絲(Grace)是馬來西亞首位接受大動脈換位手術的先天性心髒病患者。 Grace擁有馬來西亞馬來亞大學的文學學士(榮譽)學位,曾在數據庫管理,活動計劃以及增強和管理志願者團隊方面擔任過多個職位。 在整個2020年,她一直是該組織的重要成員。 Global ARCH 傳播委員會。 她還是美國國家心臟研究所醫院志願者支持小組IJN之友的終生成員。 她目前在Kingdomcity工作,Kingdomcity是一個全球基督教運動,遍布世界各地。 

天台蛋黃醬

在津巴布韋出生和長大的 Tendai Moyo 在她的小女兒死于冠心病後成為冠心病患者的堅定支持者。 她的願景源於悲傷和失落。 在沒有採取行動的背景或資源的情況下,她加入了 Global ARCH 尋求支持和啟發。 此後,她創立了勇敢的小心臟津巴布韋,並於2021年在布拉瓦約的姆皮洛中心醫院正式建立了心髒病房。 成立新單位的目的是改善心髒病患兒獲得專家服務和矯正護理的機會。 她希望這些單位能夠在津巴布韋的 10 個省份推廣,並將兒童心髒病納入國家衛生戰略。

拉維尼亞·恩德米蒂拉·恩迪南戈耶

Lavinia是一名護士,音樂家,也是納米比亞RHD的大使。 9歲時,她被診斷出患有風濕性心髒病,但多年失去隨訪。 作為一個面臨健康挑戰的人,拉維尼亞產生了極大的熱情和渴望,以幫助和服務他人,尤其是那些與健康有關的問題。 作為音樂家,Lavinia錄製了RHD意識歌曲“ GET BACK OF YOUR CONFIDENCE”,該歌曲是在本地RHD活動中發行的。 她目前正在執行一個名為“ RHD並非殘障”的項目,以提高人們對風濕熱預防的認識。

露絲·恩格瓦羅(Ruth Ngwaro)

Ruth 來自肯尼亞,現居住在美國,是一位經驗豐富、充滿熱情且備受尊敬的公共衛生倡導者和專業人士。 作為先天性心髒病 (CHD) 患者,露絲創立了非營利組織肯尼亞修復心臟患者協會 (KMHPA)。 通過她令人印象深刻的領導,該組織繼續成功地倡導先天性心髒病和 RHD 權利、政策變化,並在社區中提高認識。

阿馬亞 賽斯

Amaya Sáez 來自西班牙馬德里,是西班牙領先的 CHD 組織 Menudos Corazones 基金會的總經理。她也是西班牙第一個針對心血管疾病患者的組織 CardioAlianza 的共同創辦人和首位副總裁。她接受過律師培訓,自 2021 年以來一直是西班牙公益基金會執行委員會的成員,該實體匯集了主要律師事務所,負責促進非政府組織訴諸法律和司法。阿瑪亞的姊姊有一個患有複雜先心病的兒子。

比斯特拉·謝列娃(Bistra Zheleva)

Bistra是Children's HeartLink全球戰略與宣傳副總裁。 她是一名國際發展專家,在計劃實施和倡導方面有近20年的經驗,致力於為需要小兒心臟服務的兒童提供更多的醫療服務。 她在許多全球和文化環境中領導了與利益相關者不同群體的合作,並且在非政府組織管理和衛生系統加強的各個方面都具有深入的知識。 自2003年以來,她在Children's HeartLink方面的經驗已將她帶到了世界許多國家,使她成為心髒病兒童的熱情擁護者。

Vikas Desai博士


Desai博士是一位從事公共衛生工作已有45年的醫生。 她目前是印度古吉拉特邦素叻市卓越城市健康和氣候彈性中心的技術總監。 她是註冊信託機構“國家婦女和兒童發展研究所(NIWCD)”的副主席,並在她的倡議下於2002年啟動了“兒童心臟保健項目(CHCP)”。她是CHCP活動的技術推動者。 2005年,州政府啟動了CHCP倡導計劃,對貧困線以下兒童免費提供CHD治療,這是Rashtriy Balsuraksha Karyakram(國家兒童保護計劃)的一項活動。

納希梅 賈法爾 

納希梅 賈法爾 有 曾擔任多個領域的認證專案經理 (PMP),包括公共衛生、生物技術和製藥,在醫院和診所等臨床環境中工作。此外,她也與非洲、加勒比海地區和中東的全球社區合作,支持各種社會影響計畫。多發性硬化症。 賈法爾 與疾病管制中心(美國疾病預防控制中心)和醫療保險和醫療補助服務中心(美國CMS)合作參與預防性健康措施。

 

女士。 賈法爾 擁有瑞士沃韋瑞士高等管理學院商業發展 MBA 學位和美國北嶺加州州立大學消費者事務學士學位。