阿馬亞 賽斯
Amaya Sáez 來自西班牙馬德里,是西班牙領先的 CHD 組織 Menudos Corazones 基金會的總經理。她也是西班牙第一個針對心血管疾病患者的組織 CardioAlianza 的共同創辦人和首位副總裁。她接受過律師培訓,自 2021 年以來一直是西班牙公益基金會執行委員會的成員,該實體匯集了主要律師事務所,負責促進非政府組織訴諸法律和司法。阿瑪亞的姊姊有一個患有複雜先心病的兒子。
阿努古曼珠
Anu Gomanju 是一位來自尼泊爾的風濕性心臟病 (RHD) 患者倡導者,也是 RHD 患者。她致力於確保非傳染性疾病患者 (PLWNCD) 及時獲得高品質、負擔得起的醫療保健,並倡導有意義的參與。 Anu 以各種身分為多個國家和全球組織擔任 RHD 病患倡議者志工。除了擔任董事會成員之外 Global ARCH隸屬於 NCDI 貧窮網絡,擔任「指導委員會青年倡議者」和「PEN-Plus 之聲」成員。她也參與世界衛生組織、世界心臟聯合會等全球衛生組織以及代表尼泊爾和亞洲的患者和家庭組織聯盟的活動。在學術上,Anu 接受過全球衛生專業人士的培訓,並且是 NCDI 貧困網絡的 NCDI 貧困倡導之聲研究員校友(2021-2022 年)。她熱衷於幫助慢性病患者,並積極參與政策倡議、健康素養和研究。
布蘭卡德爾瓦萊
布蘭卡·德爾瓦萊 (Blanca del Valle) 多年來一直在金融領域擔任領導職務,最近又參與健康、文化和公民倡議。 2008 年,她加入 Kardias 擔任執行副總裁,致力於改善墨西哥先心病兒童獲得優質照護的機會。自2017年以來,她管理了兩筆總計超過5萬美元的緊急救濟基金。她目前領導 Fondo de Inversión Social Kaluz,該機構由 Core Ciudades Vivibles y Amables、Fundación Kaluz 和 Museo Kaluz 組成。她也是「Red de Donantes Ensamble」的創始人和財務主管,該網絡由墨西哥最重要的捐助機構組成。她是墨西哥和國外多家非營利和營利機構的董事會成員,例如 Grupo Financiero Ve por Más、Fundación BBVA México,以及 Centro Mexicano para la Filantropía 和哈佛大學大衛洛克菲勒中心的顧問委員會用於拉丁美洲研究。
比斯特拉·謝列娃(Bistra Zheleva)
Bistra是Children's HeartLink全球戰略與宣傳副總裁。 她是一名國際發展專家,在計劃實施和倡導方面有近20年的經驗,致力於為需要小兒心臟服務的兒童提供更多的醫療服務。 她在許多全球和文化環境中領導了與利益相關者不同群體的合作,並且在非政府組織管理和衛生系統加強的各個方面都具有深入的知識。 自2003年以來,她在Children's HeartLink方面的經驗已將她帶到了世界許多國家,使她成為心髒病兒童的熱情擁護者。
貝倫布蘭頓阿爾圖維
Belen Blanton Altuve 來自委內瑞拉,在美國生活了 30 多年。 出生時患有三尖瓣閉鎖,她在美國接受了第一次也是唯一一次心臟手術 30 多歲時,貝倫患上了艾森曼格綜合症,病情惡化到無法進行心肺移植的程度。 她加入了成人先天性心髒病協會,在那裡她更多地了解了她的缺陷,並與其他 CHD 患者以及 ACHD 心髒病專家和護理人員建立了聯繫。 Belen 和她的丈夫創建了 Fundacion Estrellita de Belen,這是一個非常活躍的非營利組織,為委內瑞拉的低收入兒童提供心臟護理。 貝倫一直在努力幫助這些孩子獲得她早年幸運擁有的同樣的戰鬥機會。
弗拉維亞·卡馬倫博·巴圖琳
Flavia已患有風濕性心髒病(RHD)已有9年,並且是烏干達心臟研究所下屬烏干達的風濕性心髒病支持小組的成員。 通過支持小組,她與其他患者,家庭或個人接觸,以提供社會支持,諮詢,倡導和研究。 她還是重症監護護士,在心臟重症監護室工作。 她致力於提高人們對RHD和CHD的認識,使患者能夠得到適當和及時的護理,並致力於基於證據的研究,以改善對CHD和RHD影響的人群的護理。 Flavia是2017年巴塞羅那國際先天性心髒病領導峰會的積極參與者,該峰會促成了 Global ARCH.
格蕾絲·杰拉德(Grace Jerald)
格蕾絲(Grace)是馬來西亞首位接受大動脈換位手術的先天性心髒病患者。 Grace擁有馬來西亞馬來亞大學的文學學士(榮譽)學位,曾在數據庫管理,活動計劃以及增強和管理志願者團隊方面擔任過多個職位。 在整個2020年,她一直是該組織的重要成員。 Global ARCH 傳播委員會。 她還是美國國家心臟研究所醫院志願者支持小組IJN之友的終生成員。 她目前在Kingdomcity工作,Kingdomcity是一個全球基督教運動,遍布世界各地。
露絲·恩格瓦羅(Ruth Ngwaro)
Ruth 來自肯尼亞,現居住在美國,是一位經驗豐富、充滿熱情且備受尊敬的公共衛生倡導者和專業人士。 作為先天性心髒病 (CHD) 患者,露絲創立了非營利組織肯尼亞修復心臟患者協會 (KMHPA)。 通過她令人印象深刻的領導,該組織繼續成功地倡導先天性心髒病和 RHD 權利、政策變化,並在社區中提高認識。
梅格·迪迪埃
Meg Didier 是一位專注的患者倡導者和參與策略師,她與左心發育不全綜合徵 (HLHS) 的個人經歷促使她致力於推進以患者為中心的護理和促進醫療保健領域的合作。作為 Sisters by Heart 的患者參與總監,她透過創新資源和計劃為受單心室心臟病影響的家庭提供幫助。身為單心室病患日共同創辦人,Meg 與 Fontan Outcomes Network 合作,擴大病患在品質改進工作中的聲音。此外,作為全球肝臟研究所的領導者,她透過針對 Fontan 相關肝病 (FALD) 患者的旗艦宣傳計畫推動變革,為患者和照護者提供創造有意義影響的技能。她的工作體現了她畢生致力於改善先心病患者的照護和治療結果。
蒂莫西·約翰遜(Timothy Johnson)
Timothy Johnson 擁有國際發展和全球衛生領域的背景,在研究、政策和宣傳方面擁有 10 多年的工作經驗。 Timothy 先前曾在 Telethon Kids Institute、澳洲國立大學和 Reach 擔任過職務。 Reach 是一家總部位於日內瓦的全球非政府組織,支持地方、區域和全球預防和控制風濕熱和風濕性心臟病的努力。
Timothy 患有複雜的先天性心臟病,他熱衷於改善 CHD 和 RHD 社區的健康結果並解決健康不平等問題。
Timothy 擁有澳洲國立大學的文化、健康和醫學(醫學人類學)碩士學位,以及拉籌伯大學的國際發展學士學位和艾迪斯科文大學的公共衛生研究生資格。
尼利瑪·梅塔
Nilima 是美國國際開發金融公司 (DFC) 全球健康倡議副總監,在設計和領導複雜的公共和私營部門健康股權合作夥伴關係方面擁有超過 13 年的經驗。在加入 DFC 之前,她是美國國際開發署/全球健康創新與影響中心 (CII) 的高級創新顧問。在此之前,尼利瑪負責美敦力基金會的全球初級衛生保健和預防合作夥伴關係。她還擁有專注於全球健康商品供應鏈、將行為健康納入社區醫療設施以及協調地方和國家利益相關者進行大規模災難應變等項目的經驗。 Nilima 擁有杜蘭大學公共衛生與熱帶醫學學院的公共衛生碩士學位,以及內華達大學裡諾分校的生物學學士學位和西班牙語語言與文學學士學位。身為先天性心臟病倖存者,她特別高興能為這項使命做出貢獻 Global ARCH.
自1996年以來,艾米·維斯塔彭(Amy Verstappen)一直是一名患者倡導者和健康教育者,當時她因患有復雜的心臟缺陷而面臨的挑戰使她加入了成人先天性心髒病協會,並於2001年至2013年擔任該委員會的主席。國家心臟,肺和血液研究所疾病控制中心; 和成人先天性心髒病國際協會,並與美國和世界各地的先天性心髒病患者和專業團體合作。 Verstappen女士於1990年獲得教育碩士學位,並於2019年獲得全球衛生碩士學位。
迪斯蒂·皮爾森,副總裁
迪斯蒂·皮爾森 (Disty Pearson) 是一名先天性心髒病患者的家長,也是一名成人先天性心髒病 (CHD) 的醫師助理,最近退休了。 過去 40 年來,她一直致力於治療先心病患者,首先是心臟外科手術,最近 20 年在波士頓兒童醫院和麻省總醫院的波士頓成人先天性心髒病服務中心 (BACH) 工作。 她是 ACHA 醫學諮詢委員會的創始成員,也是美國心髒病學會的成員。 Disty 很早就認識到患者和家人的聲音在影響患者護理的所有決策中的重要性,並致力於改善全世界兒童心髒病患者的生活。
謝拉·羅斯,秘書
Shelagh Ross是加拿大先天性心髒病聯盟(CCHA)的聯合創始人和前任主席,該組織是一家支持和倡導患有先天性心髒病(CHD)的加拿大人的非營利組織。 她是一名患有法洛氏四聯症的冠心病患者,並接受了幾次外科手術和乾預。 她是醫學和健康作家/編輯和網站管理員,自2004年以來一直是CHD社區的熱情倡導者。
Vikas Desai博士
Desai博士是一位從事公共衛生工作已有45年的醫生。 她目前是印度古吉拉特邦素叻市卓越城市健康和氣候彈性中心的技術總監。 她是註冊信託機構“國家婦女和兒童發展研究所(NIWCD)”的副主席,並在她的倡議下於2002年啟動了“兒童心臟保健項目(CHCP)”。她是CHCP活動的技術推動者。 2005年,州政府啟動了CHCP倡導計劃,對貧困線以下兒童免費提供CHD治療,這是Rashtriy Balsuraksha Karyakram(國家兒童保護計劃)的一項活動。
凱特是風濕病和先天性心臟病全球聯盟的執行董事(Global ARCH)。她擁有公共衛生、國際健康和美國基於價值的護理背景,並領導了多項全球舉措,包括 先天性心髒病國際質量改進合作組織(IQIC) 在波士頓兒童醫院。她的工作足跡遍及世界各地,與專注於先天性和風濕性心臟病的醫療中心合作。凱特(Kate)熱衷於合作和患者倡導的變革力量,由於她自己的家人在先天性心臟病方面的經歷,這一使命非常個人化。在她的帶領下, Global ARCH 致力於團結患者和家人的聲音,促進有影響力的合作,以改善所有先天性和風濕性心臟病患者的護理機會和公平性。她是一位自豪的媽媽,有兩個很棒的孩子和一隻非常可愛的狗。她是一位狂熱的旅行者,喜歡探索新美食並與世界各地的人們交流。