會員聚焦
傑弗裡·埃斯特雷拉 (Jeffrey Estrella) 與菲律賓風濕性心臟病：一個愛情故事
此設定檔是 Global ARCH 說故事系列旨在慶祝我們的會員、他們的個人故事以及他們為幫助他人所做的工作。我的妻子 Roselle DG Estrella 是一位 43 歲的勤奮女性。她從16歲開始打工，幫忙幹農事。當羅塞爾還是個正在成長的女孩…
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Shelagh Ross – 參與本地和全球事務
我相信，共同努力並發出共同聲音是實現我們所需變革的最佳方式：平等獲得負擔得起的終身專業心臟護理、心理健康支持、解決殘疾、歧視問題的社會計劃和政策，以及平等獲得教育和教育的機會。
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Lavina Ndinangoye – 納米比亞風濕病與先天性心臟病
我希望醫療保健提供者能夠改善有關風濕熱和風濕性心臟病的培訓，以便像其他健康狀況一樣得到很好的認識和治療。我還希望我們能夠在我們的醫療機構中以不同的語言為社區成員和衛生工作者提供更好的資訊材料。
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西班牙梅努多斯·科拉佐內斯基金會“可見日”
21 月 10 日，梅努多斯·科拉佐內斯基金會在西班牙馬德里眾議院組織了「可見日」活動，以表彰先天性心臟病患者及其家人的權利。在活動中，他們推出了“Menudos Corazones – 先天性心臟病患者及其家人的十誡”，其中有以下 XNUMX 個目標…
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尋找健康倡議的目的：Anu Gomanju 的風濕性心臟病故事
2001年，我11歲時被診斷出患有風濕性心臟病。扁桃體炎發作後，我開始出現風濕熱症狀。扁桃體炎引起的喉嚨痛變成了胸痛、關節痛、慢性疲勞、氣短、心率加快、手腳腫脹。我開發了…
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為什麼全球聯盟很重要：一位母親的故事
Tendai Moyo 是津巴布韋勇敢小心組織的創始人，也是該組織的活躍成員 Global ARCH 董事會。她加入的目的是幫助提高人們對先天性心臟病 (CHD) 的認識，以及這種疾病對那些努力為患有先天性心臟病 (CHD) 的嬰兒尋找救命醫療護理的家庭可能產生的破壞性影響。與時間賽跑，拯救…
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「CHD 是真實存在的，我們也是如此」：南非勇敢的小心組織
南非勇敢的細心 (BLHSA) 是一個為先天性心臟病 (CHD) 兒童家長提供支持和倡導的團體。 BLHSA 致力於透過促進和實施針對先心病家庭的支持計劃來提高對先心病的認識，並透過在醫療領域創建參與重要先心病問題的平台進行宣傳。 BLHSA 還...
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奧利辛克爾心臟基金會－齊心協力改變生活
奧利辛克爾心臟基金會的主要目標是什麼？ OHHF 的中心目標側重於採取心臟倡議，以培養公平的護理標準，透過與臨床醫生和衛生系統合作，透過賦予護理人員權力和教育護理人員，建立…
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紀念諾埃米的遺產 Global ARCH
一年前， Global ARCH 失去了指路明燈。 諾埃米·德·斯托茨 (Noemi de Stoutz) 是 CHD 倡導和支持的開拓者和熱忱擁護者。 諾埃米出生於瑞士，患有複雜的先心病，但她的存活率遠遠超出了預期。 儘管有自己的局限性，她作為一名姑息腫瘤科醫生一生都在幫助他人。 她被迫提早退休，原因是…
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冰島 Neistinn 兒童心臟基金會
我是兩個孩子的母親，我即將滿 15 歲的女兒患有復雜的先天性心髒病，一生中在波士頓兒童醫院接受過多次心臟手術。 當我懷上她並發現她患有先心病時，我立即開始尋找是否有......
閱讀更多 ”Global Arch 直播：改善全球兒科和先天性心臟病護理方面的不平等
本次網路研討會強調了先天性心臟病和風濕性心臟病的全球疾病負擔以及低收入和中等收入國家獲得治療的挑戰。 它還介紹了「行動呼籲」活動，該活動將於 8 年 2023 月舉行的第八屆世界兒科心臟病學和心臟外科大會 (WCPCCS) 上推出。網路研討會主持人…
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關注風濕性心髒病菲律賓
Rheumatic Heart Disease Philippines 成立於 2017 年，因為我的妻子患有 RHD。 起初我們對 RHD 一無所知，但我在社交媒體上的搜索將我們與其他 RHD 患者及其家人組成的社區聯繫起來。 我們一起交流知識，分享我們所經歷的艱辛和犧牲的經驗……
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聯手提高對先天性心髒病的認識
CHD 宣傳日回顧 每年 7 月 14 日至 XNUMX 日，世界各地的患者和家庭倡導者都會參加先天性心髒病 (CHD) 宣傳周。 現在是提高當地社區對冠心病認識的時候了。 Global ARCH 和 Children's HeartLink 是兩個領先的兒童期心髒病倡導組織，致力於在全球範圍內改善終生結果。 什麼…
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淺談先天性心髒病與心理健康
1. 在建立復原力以便及早解決心理健康問題方面，您對先心病兒童的父母有何建議？ 我想首先說，我非常尊重先心病患兒的父母和照顧者——我知道他們自己的經歷會給他們帶來多大的壓力……
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BLH 津巴布韋：儘管困難重重，但耐心和毅力是成功的關鍵
XNUMX 月初，Brave Little Hearts Zimbabwe 參加了我們的全國青年商業博覽會，因為我們正在考慮建立可持續發展的項目，以幫助我們的社區實現財務自由。 這一點非常重要，因為很難找到捐助者，而且心臟社區的經濟負擔如此巨大。 我們的目標是……
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我們的願景是生活在一個每個孩子都有一顆強大的心的世界
我是 Estrellita de Belen 基金會主席 Belen Blanton。 我出生時患有稱為三尖瓣閉鎖的先天性心臟缺陷，導致我現在患有艾森曼格綜合症。 我現在獻身於為我的國家委內瑞拉患有先天性心髒病的兒童而戰。 我國的情況有4,000多...
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成為您希望在社區中看到的改變
正是在 2018 年我勇敢的小女孩 Rudo 的旅程和失去，Brave Little Hearts Zimbabwe 誕生了。 它始於我為我們在醫院遇到的治療尋求正義，導致我孩子的生命因疏忽而喪生，並紀念我們勇敢的小......
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污名：明智地選擇單詞可以使生活更輕鬆
與風吹過時我們得到隨機想法的情況相比，人類的情緒同樣受到外部因素的影響。 社會的污名在某種程度上擾亂了我們； 讓我們遠離自己計劃好的道路。 儘管生活充滿不確定性，但我們仍然相信我們最擅長做決定。 忽略一個事實……
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